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すみません	削除/引用
No.179-1205 - 2008/09/30 (火) 18:41:45 - くよママ
よしさんご自身のこと、ご家庭のこといろいろ教えてくださりありがとうございました。でもびっくりです。すごく私の心の中を見られているのでは？と思ってしまうようなコメントでウルウルでした。実は私って自分の中に我慢すると言う文字がなくて不安な気持ちを周りの人間にぶつけてしまうんです。でもしつこいと言うか、不安が消えない限りぶつぶつ言い続けてしまうのでみんな嫌だと思うのです。主人も聞いてくれてはいるのですが、またか〜。って感じですし、それでも聞いてくれるだけでもありがたいと思わなければいけないんですが。子供がいるにもかかわらず今はピクツキがあるのでそのことばかり考えて、先週は左足がだるい、今週は治った、今朝からまたダルダル筋肉痛･･･と頭の根底には怖い病気が進行しているのではと毎日考えてばかりの日々です。なので、少しでも気をそらしたいと思い一見前向きなコメントをしたもののまだ進歩せず手探り状態です。よしさん、ありがとうございます。聞いていただけるって本当に嬉しいです。家族に言えなくて悶々とした時また聞いてやってくださいm(__)m

長文ですみません	削除/引用
No.179-1204 - 2008/09/30 (火) 11:22:21 - よし
くよママさんへ 私はくよママさんより年上です。 子供は亡くなったのでいません。 仕事もしていません。家事をするのも、十分働いたら一時間休むって感じでやってるので、外で仕事なんて考えられません。 夫は私の状態を理解してくれていますので、家事ができなくても「今日は出来ない日だった」ということで暮らしていけるので、前向きにどうかしなくちゃとかは思っていません。 自分の出来る範囲の事をすればよいと思っています。 これで許されているので、夫にはとても感謝しています。恵まれていると思っています。 自分はだめだとか、夫に迷惑をかけているとか、人並みな事が出来ないとか自分で思おうと思えば思えるのかもしれないですが、私は末期ガンの祖母、実母を介護した経験もあり、身内に障害者（伯母が聾唖者）もおりますので、自分の心身の不調で周りに迷惑がかかるとかはまったく思いません。 自分が介護した経験や伯母とのつき合いを迷惑と思ったことが一度もないので。 私はわからないのですが、自分が病気というか心身に不調で家族に迷惑をかけてる、不快にさせてると思う人は、やっぱり自分も病気の人にたいして「迷惑だな」って思っているのでしょうか？ くよくよしてもそういう病気というか、状態なんだから仕方ないと思います。 しないように努力することも大切ですが、努力してもどうしようもないこともあるし、努力することでより悪くなることもあります。 現状維持で手一杯って事もあると思います。 くよママさんを責めているわけではないですが、家族なんだから不快に思う方がおかしいと思います。 一生一緒にいるので、良いときもあれば悪いときもありますから。 くよママさんは普通にして、したいことをしたいようにすれば良いと思います。 家でくよくよするよりは、病院でもスポーツジムでもとにかく外に出てみるのも良いと思います。 イヤなのに無理に出ることもないですが、自分の経験では家の中で一人でくよくよするのが一番良くないように思います。 私は今は病院は行ってないので、夫や友達にくよくよを言いまくっています。 みんな「またか」って感じでスルーですが、それはそれで「またなんです」と自分で思えるから良いです。 私の場合は、ぴくつきが長いせいもありますが、「ぴくつきがない」ということが考えられないので、無理に気をそらさなくても気にはなっても恐怖を感じるまでではありません。 くよママさんもいつかはそうなると思いますよ。 どうしたって止まらないし、人生、ぴくつきばかり気にしていられるほど楽ではないですから。

よしさん、ありがとうございます	削除/引用
No.179-1203 - 2008/09/29 (月) 16:17:41 - くよママ
よしさんのお言葉には本当に救われます。頭ではわかっていてもクヨクヨしてしまう、悪い方へ考えてしまう自分自身が嫌でたまらないですが これも私なんだと半ば諦め状態です(^^ゞ よしさんはまだお若いですし日中はお仕事されているのでしょうか？やはり何か違うことに頭が向かうよう今いろいろと考えています。 スポーツジムで筋力つける努力をしようかな<(｀^´)>･･･とか検討しているのですが。 あっ１つ聞かせていただいてもいいですか？確かにパソコンに向かっているような姿勢（いすに座って机に向かっている状態）ではピクツキが良く感じられるのですが、いすに胡坐をかいてみたり、片足だけいすに乗っけてみた状態だとピクツキが軽減されるようなのですが、これって私だけでしょうか？何の根拠もないのですが(^^ゞ しかし、今の私は朝が来るのが非常に嫌ですね。「ああ、またピクツキ一日クヨクヨおばさんになるのか･･･」と思ってしまう日々でして。 早く何かに打ち込めること考えなければ！家族や回りの人たちに不快な思いをさせないように･･･(T_T)（泣）

くよママさんへ	削除/引用
No.179-1202 - 2008/09/28 (日) 16:31:07 - よし
自己紹介をありがとうございました。 いろいろな検査をされたんですね。大変だったでしょうね。 血圧180は怖いですよね。私は135でも怖くなって、ソッコーで血圧計買って家で朝晩計ってました。 今も若干高めですが少しは落ちています。 動悸は私もありますよ。自分の動悸で夜中に目が覚めたて翌朝病院へ駆け込んだりとか。過去ログにもたびたび書いていますが。 それとは別に、なんの異常もないつもりで受けた心電図検査で引っかかって、心エコー、運動をしながら心電図取る検査と二つやりました。 心臓外科学会のサイトによると、私の異常は「健康な中年女性に多い」とあってがっくりしましたが、年一回は健康診断以外の検査をした方がよいみたいです。 伯父が心筋梗塞で一瞬にして亡くなったので心臓は私も怖いです。 叔母（伯父の妹）は頻脈で二回救急車に乗っていますが、心臓は異常なしです。本人は納得できないみたいですが、病気でもないので治療法があるわけもなく、仕方ないときは救急車を呼ぶしかないみたいです。 心臓の方は検査で大丈夫なら心配はいらないようですが、自分が安心とおもうかどうかは別問題ですもんね。 くよママさんは、すでにたくさんの病院で検査をされているので、なにかの病気があってのぴくつきというより、ぴくつきだけのぴくつきのように思います。 でも、私が最初に書いた症状はすべて出てくるかも知れません。 気にしないようにしていれば、それらの症状も避けることができるかもしれません。すべての人に全部の症状が出るというわけでもないので。 あとは、私の書いた症状やここの過去ログを読んで覚悟を決めて、いちいちの症状に振り回されず、気になったらすぐ病院へ行く、ぐらいの対策しかないと思います。 こういう治療をしたら治ると言うことはこの症状についてはないようです。 悪い物ではないので、気長に付き合って下さい。 なんの病気なのか？なぜ治らないのか？って自分を追いつめない方が良いと思います。 思い詰めても治るどころか、むしろ悪くなるので。 「またぴくついてるよ〜」と軽く考えて他のことに自分の注意を向けるように生活してみて下さい。

よしさんへ	削除/引用
No.179-1201 - 2008/09/27 (土) 21:51:28 - くよママ
お返事ありがとうございます。きちんとした自己紹介もせず失礼しました。37歳１児の母です。３児の母さんの過去ログを拝見させていただいてすごく自分と重なるものを感じていました。現在お元気にされているそうで何よりです。私はいきなりピクツキから恐怖感を覚えたわけではなく、５月に婦人科検診の結果待ちのため来院した時　血圧を測られ、緊張していたのでしょう。上が１５０近くありびっくりしました。（その後の病院で計る血圧は１８０なんてものもありました）しかも気にするあまり動悸発作まで頻発ましたので。そこから、内科・循環器科でいろいろ検査して血圧は白衣性高血圧、心臓の検査では現時点で異常なし、心配のない期外収縮（不整脈）であることがわかりました。でも安心できず４件病院のはしご状態で。 これでは、ダメだと思い心療内科も受診して現在安定剤、抗うつ剤をいただいております。今回のピクツキも総合病院、大学病院の２件めぐりました。不整脈の件で心身共に疲れてしまい神経が高ぶっている時に新たな症状の発見･･･。現在ピクツキが気になっているせいか動悸発作はどこへやら状態です(；一_一)

三人の母さんへ	削除/引用
No.179-1200 - 2008/09/27 (土) 18:34:45 - よし
もちろん、覚えていますよ〜。 お元気そうで良かったです。 私は相変わらずです。ぴくつきも普通に？あります。 ぴくつきのない人生はもはや私にはないのだろうと思っています。 まぁ、慣れると別にどうということはないので、今はあまり気になりません。 それでも顔はいやですけど。

(無題)	削除/引用
No.179-1199 - 2008/09/27 (土) 18:31:46 - よし
万葉さんへ たぶん、万葉さんが欲しい回答は「私もまったく同じ症状で病院へ行きましたが異常なしでした」「みんな同じなので気にしなくても大丈夫」とかの言葉だと思います。 書くのは簡単ですが、翌日には別の症状で投稿する、ということを繰り返すだけなので先に病院へ行って欲しいです。 掲示板だけでは、ループの中から抜け出せないし、ますます深いところへ落ち込むように思います。 自分がそうだったので。 自分を卑下するとかではなく、万葉さんはまだ症状が現れ始めたばかりなので、私のようなとことんのループへはまる前に抜け出せる可能性があると思います。 私の書き込みは万葉さんにとっては冷たく思われたかもしれません。 ひろさんへ いつも詳しい書き込みをありがとうございます。 お疲れが出ませんように。 お身体をご自愛されるように祈るばかりです。 くよママさんへ 初めまして。私も不安神経症でパニック障害持ちですが、ぴくつきのきっかけとはあまり関係ないように思います。 ぴくつきが始まるまでは、元気に仕事も家庭もとこなしていた方もおられるようですし。 自分の身体が自分の意志とは関係なく動くので、心身共に元気な方も辛い思いをされるようです。 先生を信じるかどうかは難しいですね。 くよママさんが信じられると思う先生であれば信じられると思います。 先生とは相性もありますし、人それぞれ考え方もあるのでその先生が信じられるのかどうかは私にはわかりません。 ただ、先生の診断はこちらで皆さんが書き込まれている内容と同じです。 こちらの掲示板では、セカンドオピニオンをもらいに行く方や複数の科を受診される方もおられます。 ぴくつきは身体中何処へでも出ます。 頭のてっぺんなど頭蓋骨を覆う筋肉が髪の毛ごとぴくぴくしたり、足の裏、口の中（舌や頬の裏）、背中、お腹など、どこでもぴくつきます。 また、ぴくつきに合わせて、手や足の指が勝手に動くというような症状もありますし、筋肉痛だけでなく、違和感やしびれなど感じる方も多いです。 また、口に中については、舌の萎縮や呂律のまわらなさ、喋りにくさを感じることもあります。 手や足の動かしにくさ、力なの入らない感じ、まっすぐ歩けていない感じなども感じることがあります。 また、身体の一部（特に手や足）が細くなっている、萎縮していると思われる方も多いです。 顔のぴくつきで口の端や顔全体が一瞬ですがゆがんだりとかもあります。 気にするとぴくつきは増えますね。 それと私の体験ではPCをする時間が多いとぴくつきが増えます。 一週間か二週間かPCから離れていると顔のぴくつきはほぼ気にならなくなります。 ここの過去ログを読んで、あらかじめ「こんな症状が出る」とわかっていれば恐怖心も和らぐと思うのですがどうでしょうか？ 何も知らないで、突然いろいろな症状が出ると怖いので、過去ログはぜひお読みになって下さい。

はじめまして	削除/引用
No.179-1198 - 2008/09/26 (金) 17:28:07 - くよママ
9月初旬から足、腕、背中、などのピクツキを感じて　そこから左足の筋肉痛と言うかだるさを感じて不安な気持ちからネット検索の日々･･･そしてこちらを知りました。私は小さい頃から不安神経症（自称）で体の不調を感じてはクヨクヨして最悪の状態ばかりを自分に置き換えてしまう性格です。本日も大学病院の神経内科を受診してきました。1週間前に診察していただいて、「ピクツキを心配して来られる患者さんは多いですよ」と先生が言っておられました。私の場合診察と先生との力比べ、採血をして「あなたが心配する病気ではないと思います」と言われました。筋電図もするまでもなく。･･･がピクツキが起こると頭がカーっとしてすごい恐怖感が出てきます。先生の言葉を信じて良いんですよね。（先生にすごく失礼なことを言ってますね(T_T)） 気にするとピクツキがすごく増えてます。そんなものなのでしょうか？ すみません。すがりついてますね皆さんに･･･

皆さんこんにちは	削除/引用
No.179-1197 - 2008/09/26 (金) 12:49:54 - 三人の母
よしさん〜こんにちは。お久しぶりです。覚えてますか？ほんとたまにしかおじゃましていないですけどいつも読ませてもらっていますよ。ぴくつき始まって何年かな？六年半・・・です。もちろんどこもぴんぴんしてますよ。最近気にしなかったらぴくつき減ってきた様な・・。でも最初は気に病んで体重がげっそり減ってしまいましたっていうのもずっと前に書き込みましたよね。舌の形ですけど私も気にしたことあって家族に見せてって見せてもらったことありますよ。左右の縁が歯型で窪んでます。結構皆なってますよ。

苦しいです。	削除/引用
No.179-1196 - 2008/09/25 (木) 17:17:25 - 万葉
ひろさん、ふうさんのおっしゃることは痛いほど解ります。 でも他の病院の神経内科にかかることは今は考えていません。 大学病院ではないですが、一応総合病院の神経内科でひととおり診てもらったので今は経過を見るしかないんだって本当はわかってるんです。 結局いくら病院を変えても自分を納得させることができるのは自分だけだと思うので。 今のドクターには、「もし仮にＡＬＳだとしても、今は検査をしてもわからないんだし、治療法もないんだから今考えたってしょうがないよ。」ときっぱり言われてしまいました。 ただ心療内科・精神科には一度かかることは検討してみます。 皆さん本当にありがとうございました。

万葉さんへ	削除/引用
No.179-1195 - 2008/09/25 (木) 16:51:48 - ひろ
はじめまして。ひろと申します。 私はALSではないですが、脊髄小脳変性症という病気で、もう自力で歩く事すらできない状態です。今日もリハビリから帰ってきたばかりです。 私もよしさんと同意見です。 文面だけでは正直わからないですし、どのような病気であっても「可能性」という事は言えるかもしれませんが、同じ病気であっても私の経験上、初発症状や症状の出方などは個人差があります。神経難病の多くは基本的に症状が被る所が多いので、一度や二度の検査などではドクターでもはっきりと断定できない事が多いです。あらゆる角度から検査をしていき、消去法でやっていく事が殆どです。ですから同じような症状であっても、全く違う病名が付く事もありますので経過観察などが重要になります。正直、ここが一番辛い時期でもありますが。。 何でもそうですが、気にしているとその症状は酷くなった様にも感じると思うのです。ネットや医学書に書いてある事は基本的に典型的な症状が前面に載っています。それに当てはまるからと言ってALSという事ももちろんありませんし、本当にたくさんの除外検査をしてやっとわかってきたりします。私も典型的なパターンを辿った症状ではなかったので、確定までに時間も掛かりましたし病院もいくつも変えました。そしてある時期に一度全く病院に行くのを止めた事がありましたが、そうこうしているうちに傍から見ても症状がどんどん進んで行きました。もちろん治療法もない病気でしたが、確定された時には「もう二度と歩けません」という最悪な告知を受けました。 時間も掛かり検査も莫大でしたし家族の理解も初めはなかったので、どちらかというと精神的に追い詰められた症状が徐々に出ていきました。８月に入院をしていましたが、退院前日に変な転倒をして意識障害を起こしましたが、この転倒だけに関して言えば小脳の病気ではなく、心因性ストレスが溜まった事による「解離性障害」と精神科のドクターから診断を受けました。精神科のドクターの話では、不安感や恐怖心が増すとこのような精神的身体症状が出るのだそうです。安定剤は頂きましたが、私はコントロールしながら飲んでいますしドクターもそれで良いと仰っています。 家族の理解が得られない状況は正直とても苦しいですよね。 だから私は黙って神経内科へ行き、家族の事も話した上で病状報告書を書いて頂きました。事後報告でした。 症状に苦しんでいるのは患者本人です。見てる側も辛い思いをしますが、それに遠慮して診察を受けないと余計に心が折れてしまいます。薬も過去暦を言えば、それに見合った薬を処方してもらえたり、私も薬の副作用で苦しんだ時は直接薬剤師さんに問い合わせをしたりしていました。症状も怖い、薬も怖い、家族の事で病院にも行けないというのは、ますます不安感が募るだけだと思いますし、ネット等で調べれば調べる程、この病気じゃないだろうかと悪循環になってしまうと思います。 ですからここは一度、神経内科に行く、心療内科に行くなどして安心材料を得ていくのがベストではないでしょうか・・・。 私も神経内科と精神科に掛かっていますし、精神的なものであってもそれはそれでとても大切な事ですので、しっかり治療方法などを決めていかれるのが良いと思います。心の問題はとてもデリケートですし難しい事も多いですが、私は精神科にもかかって心が軽くなりましたから。 焦らず無理せずご自身を追い詰めず、ゆっくりいきましょうね。 応援しています。

万葉さんへ。	削除/引用
No.179-1194 - 2008/09/25 (木) 15:10:04 - ふう
今のままなら　今のまま。 少しでも前進しなきゃ。

万葉さんへ	削除/引用
No.179-1193 - 2008/09/25 (木) 14:20:38 - よし
薬は飲みたくないですといえば、無理に飲めとは言われません。 私ももらいましたが飲んでません。 私も薬を飲むのは怖いです。 じんましんが出たこともありますし… 薬で体調が悪くなったことがあるなら、それを正直に言えば、より安心な薬を選んでもらうとか、薬以外の方法を考えてもらうとかできます。 「継続的に薬を飲むことになる」というのは万葉さんの思いこみです。 診察するのはあくまで医師ですから。 病院で「薬を飲まないと治らない」と言われてから考えても間に合うことです。 病院へ行っても、検査がイヤなら、イヤですと言えば無理にはされないし、その時、自分がして欲しいことだけしてもらって（話を聞いてもらうとか、自分がして欲しい検査だけとか）帰ってきてもOKです。 病院へ行ったらああなる、こうなる、と先回りして心配して不安だけ抱えて、行かないでいるのが一番良くないと思いますがどうでしょうか？ 一つの選択肢として、いよいよ身体が動かなくなるまで家で悩んでおく、というのもありと思います。 そこまでくれば、検査がイヤとか薬が怖いとかも言ってられないし。 でも、そんな事になるかならないかわからないし、なるとしても何年も先かもしれません。 でも、そう思っていると、その症状はいつの間にか消えているんですよ。私の場合ですが。 夫や近所の友達に「いざとなったら救急車よんでね」って言いまくってますが、今のところよんだことありません。 あまり人には勧められない考え方ですが一例として。

(無題)	削除/引用
No.179-1190 - 2008/09/25 (木) 13:32:21 - 万葉
家族が、（心療内科とは別の）薬の副作用で体調を崩して苦労したことがあるので、心療内科にかかって新たに薬を飲むことに不安があるようです。 私も薬で体調を崩したことがあり、できればあまり飲みたくないんです。 ある程度継続して飲むことになりそうなので。 確かに今の状況も辛いのですが･･･。

万葉さんへ	削除/引用
No.179-1189 - 2008/09/25 (木) 13:12:58 - よし
家族の反対で…というのはどういう意味なのでしょうか？ ご家族へは事後承諾というか、行った後で「こういう診断だった」という報告の形でも良いと思いますが… それでなくても、いろいろな症状で辛い思いをなさっているのですから、病院は自由に好きなところへ、行きたいときに行かれた方が良いですよ。 病院で検査をしてもらったり、医師と話をするだけでも不安感はかなり違うと思います。

よしさん、ありがとうございます。	削除/引用
No.179-1188 - 2008/09/25 (木) 12:33:44 - 万葉
よしさんも、結果的には今日に至っているけれど、体調のことで何年間も毎日大変な心配をされてきたんですよね。本当に苦労されたと思います。 なのに、甘えた書き込みをしてしまってすみません。 心療内科へは行きたい気持ちでやまないんですが、家族から反対されていて今はまだためらっているところなんです。なので、よけいにこの掲示板に依存してしまいました。 過去ログはもちろんよく見させて頂いてます。 ただ、自分に近い症状の経過をたどってる方がいらっしゃったら詳しくお話を聞きたいな、と思い呼びかけてしまいました。

万葉さんへ	削除/引用
No.179-1187 - 2008/09/25 (木) 11:47:42 - よし
過去ログをご覧になれば、ほとんど方が同じ症状を訴えておられるのを読まれていると思います。 あまりしつこく書くのもなんなので…過去ログにあるとおりです。 このような回答は期待されていないと思いますが、いろいろ検査をして異常なしで、それでも気になるのなら、別の医者に行かれるか、精神科を受診されたらどうでしょうか？ 掲示板に何回書き込みをしても、別の症状が出ればまた不安になり、また書き込み…の繰り返しでは辛くないですか？ ここの掲示板では「あなたは〜の病気です」とは言えないです。 「同じ症状です」ということなら言えますが、まったく同じかどうかは、文字のやりとりだけの掲示板ではわかりませんよね。 万葉さんの場合、誰かがはっきり「あなたは病気ではない」と言い切らない限り、不安はなくならないのではないでしょうか？ 一時的にでも不安がおさまれば良いのですが、最初の頃の書き込みに比べると、万葉さんは書き込むたびに不安が大きくなっているようで心配です。 ALSにかかる可能性は誰でも同じぐらいだと思います。 なるかもしれないし、ならないかもしれません。 年齢が上がっていくと確率も上がっていくようですが、それはガンや脳卒中や心筋梗塞など他の病気でも同じだと思います。 私も調子の悪いときは、こんなに病気の心配をするぐらいなら自分でさっさと死んでしまった方が楽なのではないか？と思うこともありますが、死んでも良いならどうでもいいので、病気の心配をすること自体ばかげていますよね。 人間の心なんて矛盾だらけかもしれないけど、自分で自分に振り回されるのもばかばかしいので、できるだけ簡単に考えるように努力はしています。なかなか難しいですが…

いったい何なんでしょうか。	削除/引用
No.179-1186 - 2008/09/25 (木) 10:39:25 - 万葉
親指の付け根の違和感、痛み、手の動かしにくさ、この症状がもう約１か月続いています。 足の症状はなくなり、手の症状は両手にあります。 腕の筋肉痛もあります。 愚問ですが、私はＡＬＳなのでしょうか、他の病気なのでしょうか。 同じような症状の方、いらっしゃいますか。 もう不安で気が変になりそうです。

舌の異常	削除/引用
No.179-1185 - 2008/09/25 (木) 08:12:20 - ふう
過大なストレスでもなると思います。

ガックンさん、よしさん	削除/引用
No.179-1184 - 2008/09/25 (木) 00:59:18 - 万葉
ありがとうございます。 　 口内炎のような痛みに加えて、舌の付け根が疲れるような妙な感じがしたので相当取り乱してしまいました。 もうこんな毎日イヤになりますね･･･。 本当に難病の方にも失礼だと思いながらも、たまらなく不安になってしまいます。 数日間は冷静に経過を見てみますね。

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