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ヤーさんへ	削除/引用
No.179-1293 - 2008/11/11 (火) 11:19:21 - 万葉
私はぴくつきが始まって２か月が経ちましたが、最近舌もぴくつくようになりましたよ。 毎日全身いろんな場所がぴくつきますが、他の場所に比べると舌の頻度はかなり少ないです。 医師にそれも伝えましたが筋電図を受けることにはなりませんでした。 何度か経過観察で受診しましたが、あなたの症状にあてはまる神経内科の病気はありませんと言われています。 筋肉痛もあります。 私の場合歩いた後など筋肉を使ったから痛むわけではなくて、 ある朝目覚めたら急に腕が痛くてそれが何日間か続いて元に戻ったり、 数時間で痛みの場所が変わったりします。 私も一時期自分はＡＬＳだと決めつけていました。 でもその後、しびれ、頭痛、めまい、目の痛みなど症状が多彩で本当にＡＬＳかな？とわからなくなり、ある意味ＡＬＳへの不安から漠然とした今後の健康への不安に変わりました。 今もＡＬＳなどの難病への不安に襲われるときもありますし、本当にそうかもしれませんが、先を急ぐ必要はないのかな、と思っています。 決めつけるのは簡単ですが、きっと事はそんなに単純ではないので必ずしもそうじゃない可能性を信じていることのほうが日ごろの生活を送る上ではすごく重要だと思います。 症状がある限り苦しいですが、なんとか頑張りましょうね。

まーさんへ	削除/引用
No.179-1292 - 2008/11/11 (火) 00:31:00 - ヤー
励ましのお言葉ありがとうございます。まーさんの場合、経過から見て、benign fasciculation synだと思います。今日、大学の神経内科、受診したのですが、いつもよくしゃべる先生が、いきなり、困った顔で、筋電図、といわれました。以前、専門医から聞いた話、ですが、悪いぴくつきは、あまり、感じない程度に、さざなみの様にさわさわ動くそうです。私の場合、まさにそれです。あーやば。私は、３９歳、３人の子供の父です。親として、自分のことより、家族のことが心配です。すこし、私情がはいりましてすみません。ここは、温かい掲示板ですね。一通り掲示板読ませていただきましたが、ほとんどの人が、benign だとおもいます。

ヤーさんへ	削除/引用
No.179-1291 - 2008/11/10 (月) 21:35:15 - ま〜
こんばんは！ 舌が自然にピクツクのは、私もありますよ！ それに加えて叩くと目でハッキリ分かるくらいピクツクんですよぉ〜。子供にも試しましたが舌を叩いてもピクツキはありませんでしたので、一時期は不安でしたよ（子供に痛がられましたけどね） 以前、舌がピクツクだけじゃなくピクッて凹んだまま元にもどらない時がありビックリして慌てた事もあります。 後、くしゃみしても欠伸してもピクツク時がありますよ。口の中で、モゴモゴと動くので気持ち悪いです。通院してた時に医師に舌を診察してもらったら『微妙ですね』って言われましたけど、言葉はハッキリ話せるし飲み込みは普通なので経過観察のみで終わってしまいましたけど…。 きっと他のピクツキと場所が違うってだけで、生理的なものかもしれませんよ。

まーさんへ	削除/引用
No.179-1290 - 2008/11/10 (月) 20:06:44 - ヤー
今日、大学病院の神経内科、舌のぴくつきにて、受診しました。私の場合、自然にぴくつくので、医師は、あまりいい感じでは、なかったです。舌の筋電図予定になってしまいました。逆に、たたいたり、刺激を与えて、ぴくつくのは、舌の場合、生理的なものでは、ないでしょうか。私は、やばそうです。

(無題)	削除/引用
No.179-1289 - 2008/11/09 (日) 20:31:24 - ま〜
よしさん ご無沙汰しております。時々、掲示板を覗いて読ませて頂いてました。そして初めての方、以前、カキコミしていた者です。ちょっと前のカキコミで舌の話しが出てたので、カキコミさせて頂きます。 私はピクツキだして１年半がたちました。相変わらずピクツキはあります。 最初の頃は私もＡＬＳを気にして病院に通院してたけど、経過がかわらないので通院も半年で終わってしまいました。 最近は、ピクついても、あまり気にならなくなりました。だけど、ひろさんの打診器で叩くと誘発するというカキコミに少し動揺しました。何故なら私は舌を強くデコピンみたいに叩くと必ず震えるようにピクツキクからです。この症状は舌のみで、他の部位は叩いてもピクツキません。舌をピクツク人はいましたが、この症状は、ここの掲示板ではいないように思い、だいぶ不安でしたが、未だに呂律や話にくさはなく飲み込みも普通なので、だんだん時間が解決してくれるようになりました。ただ、まだ舌にもピクツキはあります！だから、ヤーさんの不安な気持ちは分かりますよ。でも、ひろさんや、よしさんのおっしゃる通り人間の身体は未知な事だらけだし、医師はマニュアルでしか分からないのだと思います。ひろさんとよしさんのカキコミを見て、辛い経験をしてる方は、不安な人を和らげてあげる事ができるんだなぁ〜と思いながら読ませて頂きました。 これから、いつ、病気になるか分からないので、いろんな症状はでてきて不安にはなると思いますが、そんな時は、掲示板にお邪魔させていただきますね。 信さんへ はじめまして…。 私も身体に凹みはあります。たしかにピクツキが始まってＡＬＳを気にしだしてから凹みも気になりだし、観察してみたら凹みを発見って感じなので、本来なら、最初から凹みや窪みはあったのに気付かなかっただけかもしれません。なので、信さんの場合、先に痩せや窪みを発見されてピクツキだしたのかもしれませんよ。経過観察は、たしかにきついですが、時間がたって症状が悪化しなければ自然にその状態にもなれてくると思いますよ。

回答ありがとう	削除/引用
No.179-1288 - 2008/11/09 (日) 19:14:03 - 士郎
>よしさん 情報ありがとうございます。お礼が遅くなってごめんなさい。 あれからいろいろと調べた結果、眼瞼けいれんかもしれないと思い、 眼科に行ってきました。 診察の結果、ドライアイがあったので涙を排出する穴にジェルを 詰めて涙の量を増やす治療をしました。 それが原因かどうかわかりませんが、次の日にはぴくつきが止まり それ以降ピクツキが出ていません。 不思議ですね・・・。

(無題)	削除/引用
No.179-1287 - 2008/11/09 (日) 17:37:20 - 信
ひろさん、暖かい書き込みをいただきありがとうございます。ひろさんのおっしゃることはよくわかります。いかにしてこの症状と向き合っていくかですね。悩みすぎても精神的によくありませんからね。 今までも今も感謝の気持ちでいっぱいです、ありがとうございます。 掲示板の過去ログは全て拝見させていただきました。そこで気になったのが微妙に症状に違いがあるように思いました。 具体的に申し上げますと ぴくつきと痛み、痺れ、ふるえ、手の指や足が意志に関係なく勝手に動く、手足、指など身体の動かしにくさ、舌が回りにくい。 と 上にある症状と筋肉が痩せている？くぼんでいる、力が入りにくくなっている等がある方々です。（個人差によるものが大きいと思いますが。） みなさんがALS不安になられる症状は様々であると思いますが私はぴくつきからALS不安が始まったわけではなくて途中からぴくつきが追加されて、今はぴくつきはそれほど気になりません、痩せや萎縮？が自覚症状としてあってそれが最も気になるものであり今現在に至っております。 ですのでちょっと違うのかなと思っております。 それと過去ログにある症状で指のぴくつき、震え,顔の引きつりや意思とは関係なくあちこち動くことはありません（でもビクッと一瞬手足が小さく動くものはたまにあります）。 私は過去ログの179-1124の�Bの筋肉の萎縮が自覚症状としてですが始めからあります。たとえ症状に違いがあっても経過観察するしかないということは十分承知しておりますし、経過観察しながら信頼の置ける医師と進めていかなければならないと思っております。 書き込みを拝見していますと微妙に症状に違いがあるように思いましたのでこのような書き込みをさせていただきました。

ひろさんへ	削除/引用
No.179-1286 - 2008/11/08 (土) 22:27:34 - ヤー
御自身大変なのにあたたかいメッセージありがとうございます。私も、昨年１１月から、脊髄炎を起こし、その後、多発性硬化症の疑い（１年ひっぱられた）、胸椎ヘルニア、などと言われ、あげくのはてには、両脚のツッパリ、四肢の筋肉痛、全身のぴくつき、精神的にまいっているのかもしれません。そのときの状態を受け入れつつ行くしかありませんね。とりあえず、お礼まで。

最後に	削除/引用
No.179-1285 - 2008/11/08 (土) 21:32:07 - ひろ
私にできる事は、少しでも皆さんのお役に立てればという事だけです。間違った知識も私にだってありますが、皆さんが少しでも元気になられるのを心より祈っております。 大概の検査など色々な話をドクターから聞いてますので、何か心配な事があれば遠慮なくこの掲示板を利用してご相談下さいね。 あまり力になれないかもしれませんが、神経難病・精神症状を私自身が持っていますので、少しでも参考になれば幸いです。 もし失礼な事を申し上げていたら、本当に申し訳ございません。 強い人間、完璧な人間はいません。だから皆で力を合わせてゆっくり強く前へ進みましょうね。 自分の判断が間違っていたか正解だったかは、最後にわかると思います。でも自分の進むべき道、自分がどうこの症状と向き合っていくか、それを一番に考えましょうね。 心より、皆さんの事を応援しております。

なかなかこういう板がないので	削除/引用
No.179-1284 - 2008/11/08 (土) 21:31:25 - あやぼう
2004年から続いているとは ある意味すごいと思います。 それだけびくつきに悩まされている方が 多いということなのでしょうね　 私は　たぶん全身ありとあらゆるところの筋肉の びくつきを体験しました。 一番ひどいのは太ももでしたこれは波打つ感じ 今は　不安定になると　びくついています よしさんの　きもちもよくわかります 優しい方なのでしょうね 私もできれば薬をやめたい いまは副作用が強くて... でも薬が切れると　たつこともできなくなってしまう 勝手に服用やめて　精神病院に強制入院された 友人がいるので　本当はても怖い 人間のこころって　もろいものなのですね 皆さんの症状が改善されること願っています

続きです。	削除/引用
No.179-1283 - 2008/11/08 (土) 21:29:48 - ひろ
ネットで調べたりするだけで怖くなり、今は病気の事を調べないようにしました。正直、ネットなどに書いてあるのは典型的なパターンであって、ある意味、ただのマニュアルにしか思えません。 どんな病気でもそうでしょうが、典型的パターンで出てくれれば診断も早いしどれだけ気持ち的に楽か、とも思ってしまいますが、症状の出方は人それぞれで個人差もありますので、なかなかマニュアル通りに行かないのが現実です。だからドクターも悩むのではないでしょうか？ 私もそうでしたが、歩行障害や転倒が出ていたにも関わらず、初めはなかなか診断は付きませんでした。疑いというのはありましたが、症状が出てから確定までに１年以上は掛かりました。だからと言って、病型まではまだ辿り着いていないのです。恐らくこれだろうというのはあるのでしょうが、誤診を防ぐ為にもドクターも慎重になるのだと思いますし、ドクターによって変性疾患専門であってもALS専門、SCD専門など色々分かれていますので、意見が食い違ってしまうのは仕方ないと思います。 ALSにしてもSCDにしても、治療法のない神経難病は、診断が早かろうが遅かろうがあまり意味がないと私は感じています。 ただ、身体が動いているうちは大丈夫です。身体が動かなくなってきた時に初めて、色々な事がわかってくると思います。ですから、検査で異常がなければ、先ずは様子見、それでも不安ならばドクターショッピングになりますが、セカンドオピニオンを受けられるのが一番かと思います。それでもわからない事が多いのが神経内科の特徴です。ドクターにもわからないものが、私達にわかる訳がないんです。辛い時期ですが、そういうものです。私が辿ってきた道はそうでした。 あまり考え込んでしまうと、もっと複雑な精神状態になると思います。私だって未だにそうですし、簡単に精神的なものだって治りません。精神的なものだから安心って事もありません。どちらかと言えば、精神的な治療の方が私は大切だと思っています。だから私も精神かも受診しましたし、今もカウンセリングも受けています。それでもあまり変わりません。周囲がどう接するか、そういう事も大切な要素だと自分自身では思っています。 たとえ何か診断が付いたとしても、どうか絶望的にならないでほしいというのが私の皆さんへの気持ちです。人間は希望と絶望の狭間で生きています。叶わぬ希望を描けば描くほど、絶望感も強くなります。でもそうやってひとつずつ自分の力で乗り切っていくしかないんだと思います。悔しいですが、これが私の今の正直な気持ちです。 バリバリ働いていたのにそれもできない、歩く事もできない、他人に変な目で見られる、友達も失った、その繰り返しです。でも、病気になっても自分の人生ですので、どうかゆっくり前に進んでいってほしいと思っています。 私は手も不自由になってきましたが、まだ動いてくれます。だから動ける今のうちに、車椅子でも普通食が食べれなくても人生を楽しもうと思っています。 精神的なものは範囲も広いですし、健常人であっても誰しも持っていると思います。それが病気になったりすると強く出るだけの事です。どうやってそれを割り切っていくか、理論や知識に基づいたものだけに拘らず、自分を信じてドクターを信じて、共に歩んでいきましょう。

信さん、よしさん、ヤーさんへ	削除/引用
No.179-1282 - 2008/11/08 (土) 21:02:39 - ひろ
こんばんは。 皆さんのお気持ち、それぞれあるんだなと思いながら拝見させて頂きました。私も同じ時期がありましたので、お気持ちがよくわかります。 また個人的な経験談になりますが、参考になれば・・・。 ぴくつきと痙攣は違います。私は両方あります。ぴくつきは色々な表現がありますが、基本的にはぴくぴくと短時間で終わってまた次に他の場所へとなります。痙攣は、本当に勝手に腕などがボンボン？ガクガク？という感じに動き、少し長い時間続いてその後別の場所というのはありません。私は入院中にビデオ撮影されたくらいです。痙攣が治まると物凄く疲れるんです。 ヤーさんのお気持ちもわかるのですが、やはり私もよしさんと同意見です。ぴくつき＝ALSと考えてしまうのも仕方ないのですが、そう考えていると不安感が強くなって余計にぴくつきの症状は酷くなると思ってます。知人の整体師に聞いた所、ぴくつくのは筋肉の緊張が強い時に出易いと聞きました。主に首に緊張が強いと出るのだそうです。全てがそうではないでしょうが、筋緊張を和らげると少し良くなるのだそうです。 ぴくつきは脊髄小脳変性症でも出ます。なぜなら、体幹失調障害で腰や首など、何か作業をしようと力を入れた時に身体の動揺が出る為、物凄く首の硬直などが酷くなるのです。どうにかしてくれって思う程辛いです。そういう日は、やはりぴくつきは酷くなります。ALSもSCDも運動失調障害が主ですので、そういう事でもぴくついたり痙攣したりするのではないかというのが私の意見です。 診断が付いていても、私も経過観察です。何故なら、治療法がない為、経過を追ってMRIを撮ってどれだけの期間でまた小脳が萎縮したかを見るからです。難病というのはそういうものなのではないでしょうか？ 私は筋肉痛はないんです。リハビリ以外は殆ど歩かないのに、足に１kgの重りを付けてPTをやっても筋肉痛なんて全く出ません。この方がおかしいと思ってますが。 私も解離性障害も持っていますし、少し抑うつ状態ではあります。でもそれは致し方ない事だと思っています。病気になったり、身体に異変が出れば誰だってそうなると思います。要は不安感が大きくなるからです。私的には元の病気よりも、精神的な症状を改善させる方が一番だと考えています。心が元気になれば身体も多少は元気になります。でもそれがなかなかできないから、そういう精神状態が強くなるんだと思ってます。私も冷静に書いてはいますが、精神状態は滅茶苦茶です。苦しいと叫べば、どれだけ楽になるんでしょう。でもなかなかできないのです。 ちょっと長くなるので続きます・・・。

ヤーさんへ	削除/引用
No.179-1281 - 2008/11/08 (土) 21:02:01 - よし
謝っていただくようなことではないのです。すみません。 なんだか気を遣わせてしまって。

よしさんへ	削除/引用
No.179-1280 - 2008/11/08 (土) 18:46:03 - ヤー
すみません。一生懸命ご回答くださったのに、申し訳ありませんでした。

ヤーさんへ	削除/引用
No.179-1279 - 2008/11/08 (土) 18:08:13 - よし
念のため。 ヤーさんが悪いとかそういう事ではなく、私自身の気持ちの問題です。 ちなみに不安神経症の治療を途中でほっぽり出して通院やめてるところです。

ヤーさんへ	削除/引用
No.179-1278 - 2008/11/08 (土) 18:05:48 - よし
そうですか。内科の先生も経過観察好きだと思いますけど… 検査も薬もなく返されたことがどれだけあることか… メンタルに問題ありなので仕方ないですが。話し相手になってもらえるだけでもよしとしないといけませんね。 ヤーさんはそういうことはないですか？ この掲示板でもうつの治療中の方や強迫神経症、不安神経症の方も時々書き込みされています。 はっきりそうと診断を言われていなくても、薬はそちら系のものを飲んでおられる方も。 私も抗不安剤飲んでます。頓服です。 過去ログがたくさんなので、遡って関係のないことまで読むのは辛いですよね。 それはわかります。 それより、質問を書き込んでダイレクトに返事があった方が良い… それもわかります。私も同じだから。 でもね、ヤーさんは来たばかりだから想像つかないかもしれないですが、2004年からずーーーーーっと同じ質問が延々と繰り返されているんです。 ヤーさんが書かれている質問もすべて過去ログに何度も出ています。 どれだけ同じ質問に答えればいいのか？ と最近、すごく憂鬱ででも心配な気持ちも分かるし私も正直どうしたら良いか分かりません。 もうこの掲示板見なけりゃいいのか？とも思います。 質問が書いてあっても、過去ログを読めば分かるのにと思って放置しておけば良いのだと思います。 本当に心配な人はそこから過去ログを読んで下さるでしょうし、私以外の方もお返事を書かれている方は多いです。 私一人がじたばたするのはそれはそれで思い上がっているというか…あまり良くない傾向ですね。 でも放置ってできないのですね。 してみようと突き放した書き込みをしてしまったこともありましたが結局は… なにか、罪悪感というか、いらいらというか… 私にもまだこの掲示板は必要だという気持ちもあります。 そういう性格だからこんなぴくつきにいつまでも悩まされているのかもしれません。 性格改善しないとぴくつきも治らないのでしょうか？ それともやっぱり、不安神経症の治療？ 悩みます。

よしさんへ	削除/引用
No.179-1277 - 2008/11/08 (土) 16:06:36 - ヤー
過去のかきこみたくさんあって、探すの大変なくらいですね。逆に言うとそれだけ多くの方が悩んでおられる。ということですね。私のような方も沢山おられるのですか。少し、安心しました。ありがとうございました。また先日、消化器内科医と話していたのですが、神経内科は経過観察がすきやね〜、私ら経過観察していたら、癌、出血などであれば、患者さんから、訴えられるわ。（女医さん）が言っていました。もっとスピーディに診断できる日来ればいいなと思います。

(無題)	削除/引用
No.179-1276 - 2008/11/08 (土) 13:33:59 - よし
ヤーさんへ わかりやすい書き込みをありがとうございました。 専門医に相談できるなんて羨ましいです。 筋肉痛についてですが、これも過去ログをみていただきたいのですが、どういう場面で痛みが出るか、どの程度の痛みなのか情報がたくさんあります。 珍しい症状ではありません。私も日常的にあります。 ヤーさんの今の症状がALSであれば、過去に書き込んで下さった方々もほとんどALSとなってしまいます。 全身のぴくつきもほとんどの方が経験されていると思います。 私も「え？こんなところにも筋肉が？」という意外なところがぴくつきます。 もう何年も全身がぴくついているはずなのに、いまだに「今までぴくついていないところ」が新たにぴくつくこともあります。 ぴくつきの出方も、初めは局所だったのがだんだん全身に広がっていった方（私はこちらです）、最初から全身のあちこちに出られる方いろいろです。 これも過去ログをご覧下さい。 だいたいの症状は共通しています。 ヤーさんがまだ経験されていない症状も過去ログにありますので、心の準備？というとおかしいですが、読んでみられてはいかがでしょうか？ 失礼ですが、自分で自分を見ているときは、すごく視野が狭くなって「こう」と考えたらそこから逃れられない思いこみがあると思います。 自分と同じような症状の方達の書き込みだけでなく、病気を患っておられる方の書き込み、専門医の書き込みもあります。 いろいろな角度から自分を見つめ直すきっかけになると思います。 ぜひ、過去ログを読んで下さい。お願いします。 あまりにも共通点が多いので、医療者の方で診断マニュアルのようなものを作って、このぴくつきを診断して欲しいぐらいです。 診断基準があって、早い時期から異常のないことを納得させてもらえればもっと多くの人が救われると思います。 良性とはっきりわかる病名をつけてくれるとか。

(無題)	削除/引用
No.179-1275 - 2008/11/08 (土) 13:32:45 - よし
あやぼうさんへ ありがとうございます。 人それぞれですよね。いろいろな事に神経質になりすぎて辛いこともありますが、自分は自分と思って割り切ろうと思います。 あやぼうさんも相性の良い薬が見つかると良いですね。 信さんへ ぴくつきと痙攣はお医者さんははっきり区別されているようでした。 私も説明を受けました。ここで違いを説明できるか自信がありませんのでかきませんが、あるいは過去に書いたかもしれません。 私のはけいれんではなくぴくつきと言われました。ですので、厳密にはこのトピックのタイトルは間違いです。 このトピックを作ったとき、まだけいれんと思いこんでいたのです。 指が勝手に動くのは、指の筋肉がぴくつくので仕方ないと思います。 どこの筋肉がぴくつくかだと思います。 指を直接動かしている筋肉がぴくつけば、指も動くと思います。 動かなければ逆におかしいと思います。 その筋肉に指を動かす力がないということになるのでは？ 私の場合も、ぴくついているのは筋肉のほんの少しの部分なのに指はかなり派手に動くことがあります。 先生はどういう意味があって通院をすすめられているのでしょうね。 私の先生は「僕もぴくつきますよ」「ぴくつくのは普通ですよ」「誰でもぴくつきはありますよ」と言って下さってました。 先生によって対応もいろいろですね。

ぴくつきについて	削除/引用
No.179-1272 - 2008/11/07 (金) 23:11:50 - ヤー
大学病院で神経内科の医局長をしている友人に私の症状経過を話し、ぴくつき、つまり、fasciculationについて、電話で聞くと、良性のものでも、舌にでても、おかしくはない。fasciculationそのものだけでは、病的意義はない。筋力低下、ないし、委縮があって初めて、病的意義があるのだと、病的意義のないものを、benign fasciculationと神経内科は、表現するのだと、言っていました。委縮は見てわかるが、筋力低下は、例の力比べかと聞くと、そうだといったので、個人差があるんじゃないか。と聞くと、そうだ。と言い、針筋電図について、質問すると、半径１ｍｍしか診ていないし、術者によって、違うし、病初期、あるいは、末期の筋肉がほとんど無い状態では異常がでない。と言われ、診察医の経験、と経過観察しかない。と言っていました。良性か、悪性か、考えず、毎日充実した時間を過すべきだ。という意見でした。 私の場合、全身にぴくつきがあり、歩くと、すぐに筋肉痛をおこして、しまいます。健康なころは、まったくなかったのに。筋肉痛は、筋力低下からくるものか、と聞くと、返事に困っていました。筋肉痛には、テルネリンが、私の場合、よく効きます。自分は、外科医であり、診断、治療にスピード勝負でしたので、気の遠くなる思いです。症状からすると、じぶんは、alsの可能性が高いのかな。と思います。また、医師に聞くより、この掲示板の方が、ある意味、とても有意義だとおもいます。私のような症状の方おられますのでしょうか。

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