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ヤーさん、ガックンさんへ 削除/引用
No.179-1246 - 2008/10/26 (日) 19:12:13 - ひろ
こんばんは。
ガックンさんも色々と精査されたのですね。私はガックンさんと同様の検査を殆どしまして、そこにルンバール(髄液検査)、自律神経検査などもしました。SPECTはまばらに血流不足がありましたが、それほどの異常ではなかったと聞いています。ただ私は頭部MRIにて、完全に小脳萎縮が認められたのと、臨床検査などを総合してSCD(脊髄小脳変性症)と診断は付きましたが、未だ病型は不明です。恐らく弧発性のようですが・・・。

本題のVGKC抗体ですが、私はこの検査はしたようでした。全ての自己免疫疾患の抗体検査はしています。元々が自己免疫疾患者だったのと、神経障害が出る病気には自己免疫が絡んでいる説が結構多いと主治医からは聞いていました。でも私はVGKC抗体は陰性でした。昨今、話題になっている線維筋痛症でも罹患者の自己免疫の抗体を調べると、結構な確立で何かしらの抗体が陽性と出る場合が多いようです。実は私、この病気も持っています。今は難病研究チームによって、色々な研究が進んでいる病気ですが、簡単に言えば脳に通常出現しない遺伝子が出てきて、そこで異常たんぱくを作る為に疼痛や神経症状などが出てくると言われています。筋肉のぴくつきももちろんあるようですが、一番は疼痛であって、それも酷い時には死ぬかと思う位の激痛で寝たきりになるケースも多いそうです。どの病気とも同じように、なかなか理解されないのと診断できるドクターが限られている為、精神疾患と誤診されるのは言うまでもありません。

本当はこの掲示板で書くのをやめようかと思っていたのですが、実は先日の診察の際にやっと「筋肉がぴくぴくする。しかも毎日。」とドクターに告げた所、「病気によっては重要所見になります。神経疾患の場合、ALSに限らずこのような訴えを起こす患者さんが結構いらっしゃいます。でも病気の場合で出ているのであれば、必ず筋電図などで若干でも異常が出ます。」との事でした。私は末梢神経伝達速度が遅い事などで出ているようですが・・・。但し、これは全てがそうという事ではないので、決して焦らないようお願い致します。皆さんが不安になられるかもと思い、少し伏せておきましたがそういうケースもあるという事、でも筋電図や他の検査で異常がなければ様子見で大丈夫かと思っています。

私もドクターではないので安易な事は言えませんが、神経疾患を疑われた場合は大抵自己免疫の抗体検査は必ず行うと思います。自己免疫疾患は、色々と神経症状を引き起こす事があるからだそうです。現に私もベーチェット病も持っていますが、これも場合によっては神経ベーチェットになる事もありますので。もちろん、甲状腺の病気でなる事もありますし、重症筋無力症は自己免疫疾患です。

あまり参考にならないかもしれませんが、私の知っている範囲でお答えさせて頂きました。
ちなみに私、先日の神経内科受診時のカルテにdissociationの所見も多くと書かれていましたので、メンタル的な不安感で症状が強く出ているようです。dissociation=解離という意味ですので、精神科で俗に言う解離性障害も持っているという事です。心と身体は一体ですので、不安感が強ければどうしてもそのような症状が強く出るのは言うまでもないと思います。なので今はカウンセリングも受けています。

少しでもお役に立てたら幸です。

ヤーさん、はじめまして。 削除/引用
No.179-1245 - 2008/10/26 (日) 10:47:25 - ガックン
ヤーさん、はじめまして。
このトピックにたびたび書き込ませていただいています。
私は、ぴくつき、疼痛、ろれつの悪さ、筋肉の動かしにくさ、振るえ…などなどを発症して2年半が経過しました。
これまで、針筋電図、誘発筋電図、頭部・頚部MR(T1/T2強調)、自己免疫抗体、さらに、SPECT(脳血流)まで検査して、結局は、異常所見が出ず、BFS(ビナイン・ファシキュレーション・シンドローム)の診断となってしまいます。
ヤーさんの書き込みを拝見させていただき、「VGKC抗体」というのを始めて知りました。早速調べたのですが、自己免疫疾患の一種で、この抗体が現れるようですね。治療も、自己免疫疾患の方法と似ていますし。
体中の筋肉が勝手に動いたり、ろれつが悪くなったりするのは、私のような一般人でも、とても正常とは思えません。
(といっても、最近は、症状に慣れてしまって、能天気になっていますが…)
やはり、免疫疾患などが関わっているのかも知れませんね。
どなたかお詳しい方がいらっしゃいましたら、お教えください。

ぴくつきと痛み 削除/引用
No.179-1244 - 2008/10/25 (土) 03:19:14 - ヤー
わたしは、昨年、脊髄炎、このレベルに一致した胸椎ヘルニアがあるのですが、今年の8月に入り、全身のぴくつきと筋痛に苦しんでいます。色々な神経内科受診し、筋電図も何度もしましたが、異状なし、benign fasciculation syndoromreとのことでした。さらに、調べると、 fasciculation syndoromreというものもあり、vgkc抗体を調べることになりました。大学病院などで頼むといいと思います。前者は、様子見で良いらしく、後者は、血漿交換療法、ステロイド療法が、効くらしいです。わたしは、外科医なので詳しくありませんが、みなさんの中には、このような方もおられるかも知れないと思いまして。
また、このようなことに詳しい方おられましたら、教えてください。

(無題) 削除/引用
No.179-1243 - 2008/10/23 (木) 09:50:53 - よし
士郎さんへ

> そんな目薬が出ているのですか・・・。よしさんも使っているのですか?


「目の周りのぴくつき」は眼科です。
ネット検索で山のように出てきます。どこでも、症状、原因、対策同じ事が書いてありますから参考にされては。

私は眼科で診てもらって、なぜぴくつくかを説明してもらい、目薬をもらいました。
薬局で同じような目薬を見つけたので、それ以来はそちらを使っていますが、基本的に目の周りのぴくつきに関してはほとんど気にしていません。
あまりにもしょっちゅうなので。
ミッチョムさんが書かれているように、主な原因は眼精疲労やドライアイです。
原因がわかっていても取り除けない(今更PCや携帯をやめられない。読書もテレビも好き)ので、仕方ないと思っています。
あまりにひどいときは、目薬をして目を休ませるぐらいでしょうか。
目薬を使ったからと言って、劇的には治りません。
一番良いのは、目を疲れさせることや緊張状態から完全に離れる事だと思います。

心配なのは顔面痙攣と脳腫瘍由来のぴくつきですが、こちらは寝ている間もぴくつく、止まることなく何週間、何ヶ月もぴくつくという症状なので、眼精疲労などの原因で起こるぴくつきとはあきらかに違う症状です。
眼精疲労の場合は、激しくぴくついたり、気がついたら止まっていたりを繰り返していると思います。
といっても、素人判断は危険なので一度眼科で診てもらうと良いと思います。
サイトによっては、目の回りのぴくつきに慣れて放置するのは危険と書かれていることもあります。



まぁちんさん、はじめまして。
いろいろ考えてしまいますが、先生の仰ることは信じて大丈夫です。
のんびりやりましょう。

(無題) 削除/引用
No.179-1242 - 2008/10/22 (水) 23:25:18 - 士郎
>ミッチョムさん
回答ありがとうございます。
ミッチョムさんやお子さんでもぴくつきが出ているのですか・・。
少し安心しました。

>よしさん
そんな目薬が出ているのですか・・・。よしさんも使っているのですか?

(無題) 削除/引用
No.179-1241 - 2008/10/22 (水) 21:32:17 - まぁちん
はじめまして、私も5カ月程前から筋肉のけいれん?ぴくつき?を感じ始めて、時々こちらの掲示板を見させていただいておりました。

ほとんどの方と同じになるかと思いますが、私もネットで検索してALSという病気を見つけてからは不安と恐怖でいっぱいでした。

初めて知った病気でしたが、どういう病気かを分かり始めた頃からひどくぴくつきだしたように思います。と言うか、それから自分の体にものすごく敏感になって、普通なら感じないほどの小さなぴくつきでも見つけてしまい動揺したりするようになったんだと思いますけど。

私の場合は腕のけいれんからで範囲が広くて、そのけいれんに引っ張られるかのように右手親指が勝手に動いていることから気づきました。
神経内科の方へも早いうちから診察していただきに行き、怖い病気では絶対にないとまで言っていただき、安心し、またぴくつき始めると不安になり・・を繰り返し、今日に至っております。

皆さんもそうかと思いますが、私は今回初めて神経内科を受診しましたので、かなり緊張しましたが、診ていただいた医師は女性で年も近かった為、子供の話などで大盛り上がり(笑)で、かなりリラックスできました。その先生は初診から、私は30代後半ですが、そんな私にさえ「その年での発症はまずないです。絶対に違います。」と仰っていただきました。冷静に考えると病気に絶対はないのですけどね。

それでも数週間後また不安で診ていただいた時にも、私がかなり不安がっていたので「大丈夫です!!」と力強く言っていただきました。
どなたかも書いておられましたが、「医学生の中でもぴくつき=ALSと思う人が必ずいて、研修?の後に何人もの医学生がぴくつきを心配して神経内科を訪れる」とのことで、「私もお尻とか親指と人差し指の間とかぴくつきますよ」と仰っていただき、私だけじゃないんだ、多くの人が感じてることなんだとホッと安心し、帰宅しました。

勝手に体中の筋肉が動くのはほんと気持ち悪いものですね。
私は少しは慣れたようで、あーまた動いてるって感じではあるのですが、同じ場所がずっとではなくても1日に何度もその場所がぴくつき、何日も続くとさすがにかなりブルーになります。

私は性格的にかなりの心配症なのですが、ものすごく単純だったりもするので、どーんと沈んでも復活も早いんです。私は医師の言葉ですぐに復活しましたし、こちらの掲示板でもかなり助けられました。まだぴくつきは体中にありますが、最近は1日のうち数回だけ腕や脹脛、お尻などがぴくぴくぴくと数秒動くことがあるくらい(多いですかね?)で落ち着いてますので、全く気にならないと言ったら嘘になりますが、あまり気にしないようにつとめてます。

ぴくつきも5か月前から始まったのではなく、実はずっと前から気にはとめなかったけどあったような・・と考えたりします。考えてみても思い出すことは出来ないんですけどね。そう考えると自分の気持ちが楽になるんですよね。

こちらの掲示板で同じような症状の方がたくさんおられ、本当に心強くて、不安になった時には過去ログなどを読ませていただいてまたホッとしたりさせていただいてました。私と同じような方はたくさんおられることと思います。そんな思いを伝えたくてお邪魔させて頂きました。
長々と失礼致しました。

またお邪魔させて下さい。

こんにちは 削除/引用
No.179-1240 - 2008/10/22 (水) 18:42:42 - ささ
ガックンさんへ 
 
ご返信有難う御座います。もう少し様子を見てみて、また同じ症状がでたら病院へ行こうかと思います。 

士郎さんへ 削除/引用
No.179-1239 - 2008/10/22 (水) 17:15:16 - よし
目の周りのぴくつきは、薬局で症状の欄に「目の周りのぴくつき」と書いた目薬を売ってます。ちょっと高めですが。
眼科でももらえます。
成分は似たようなものと(色が似てる)と思います。

士郎さん 削除/引用
No.179-1238 - 2008/10/22 (水) 10:42:49 - ミッチョム
目の周りのピクツキは全身のピクツキとはちがって普通の方でも眼精疲労等で頻繁に起るようですよ。私も酷いときは何時間もピクピクしてます。

うちのちびもでさえもこの間数時間ピクついてましたよ。

目の下 削除/引用
No.179-1237 - 2008/10/21 (火) 22:30:58 - 士郎
みなさん、こんばんわ。

はじめての方が大分増えているような気がしますが、
ぴくつきで悩んでいる人が本当に多いですね・・・。

本題ですが、みなさん目の周りのぴくつきってどの程度の
頻度でどの辺りに出ているでしょうか?
先週末に仕事帰りに右目の下辺りが高頻度でぴくついたことが
ありました。そして、今日は仕事始めてから今もぴくついています。
こんなに一部分に集中してぴくつきが一日近く出たことがないので
ちょっと不安になってしまいました。
ちなみに左右関係なしに顎の周りや頬にぴくつきが出ることはあり
ます。頻度はそんなに高くないのですが・・。

さささんへ 削除/引用
No.179-1235 - 2008/10/20 (月) 23:09:15 - ガックン
こんばんは。
書き込み拝見しました。
その後、お加減いかがでしょうか?
まずは、神経内科を受診され、症状を精査されることを第一にお考えいただきたいのですが、さささんの症状を拝見しますと、何となく、自分の症状と共通しているように思います。
共通点は、強烈な疼痛と、回復する脱力です。
ただ、私の場合、手で足を持ち上げるほど脱力したことはないのですが…
このトピでみなさんがとても心配されている、ALSなどの運動神経疾患は、進行性の疾患ですので、神経臨床学的には、回復することはないはずです。(例外はあるかもしれません。)
違和感が残っているけれども脱力が回復するというのが、私と似ています。
私は医者ではありませんので、断言は出来ないのですが、自分と似ている症状から推測すると、多発ニューロパチーなどの、治療手段の確立した疾患の一種ではないでしょうか?あるいは、頚椎症やストレートネックなどによる神経圧迫もあるかもしれません。
上述した疾患は、いずれも、ぴくつき(ファスシキュレーション)や、強烈な疼痛、脱力を伴います。
ぜひ、早めに、神経内科を受診され、精査されてください。

ありがとうございます 削除/引用
No.179-1234 - 2008/10/20 (月) 21:34:28 - ささ
よしさんへ 
 
早速のご返信有難う御座います。症状は2日程でおさまりました。若干の違和感はありますが・・・。 
 
他の方でもご指導等頂けると幸いです。

さささんへ 削除/引用
No.179-1233 - 2008/10/19 (日) 22:42:30 - よし
こんばんは。

> 最近、手の甲の骨が目立つようになってきました。それはさておき、先日急に右足が上がらなくなりました。2日程でしたが・・・。歩いたりはできるですが、足を組むのに右足を上げるということができず、手で持ち上げれば・・・といった具合でした。 
>  
> 階段も次の段へ上げると激痛が走り、左足と同じ段においてから、また左足を上げる・・・といった具合でした。 
>  
> 皆さんはこのような事がありましたか? 


筋肉痛(一カ所がずっと痛いのではなく、短時間の痛みが身体のあちこちに出る)や足や手の動かしにくさを感じる方は多いようですが、ぴくつきのみの方で、実際に手を添えなければ動かないと書かれた方はおられなかったように思います。

病院で診てもらった方が良いのではないでしょうか?

質問です 削除/引用
No.179-1232 - 2008/10/19 (日) 20:07:43 - ささ
たびたびお邪魔させていただいているものです。 
 
最近、手の甲の骨が目立つようになってきました。それはさておき、先日急に右足が上がらなくなりました。2日程でしたが・・・。歩いたりはできるですが、足を組むのに右足を上げるということができず、手で持ち上げれば・・・といった具合でした。 
 
階段も次の段へ上げると激痛が走り、左足と同じ段においてから、また左足を上げる・・・といった具合でした。 
 
皆さんはこのような事がありましたか? 
 
あいかわらずピクツキは続いています。4・5分に1度はどこかしら、動いています。 
 

ご無沙汰しています 削除/引用
No.179-1231 - 2008/10/18 (土) 18:54:45 - あやぼう
万葉さんへ

私もホルモンバランス崩れています
生理は万葉さんと同じ感じ
めまいも最近出てきました
+全身のしびれです

楽しいことをやっていると
症状が落ち着くので
やはり精神的なものかと思い

私は医者は精神科しか行ってません

びくつきはなれたけど 強烈な疲労感しびれは
どうにかしたいです...

言い方が変かもしれないけど
くよくよしても一日
楽しいこと考えても一日
後者になるまで
私自体時間かかり

今も葛藤はあります

今はネット検索やめて 疲れたら寝る です

くよママさんへ 削除/引用
No.179-1230 - 2008/10/17 (金) 23:03:15 - 万葉
書き込み、ありがとうございます。

ずっと続いている症状にはある部分では慣れましたが、検査では異常が見つからないのにどうして症状がいつまでもなくならないのかなーと急に焦ったり、新しい症状が出てくるとそれが一時的なものなのかどうか様子を見てるときも精神的にきついです。
「また、悩みの種が増えた〜」とがっくりきます。
私も毎日くよくよしているので、くよママさんのお気持ちはよーくわかります。
こちらこそ、これからも宜しくお願いしますね☆

万葉さん、ひろさんへ 削除/引用
No.179-1229 - 2008/10/17 (金) 22:07:46 - くよママ
はじめまして。くよママと申します。
本日の私の投稿後出かけており、帰宅後拝見したらお二人の投稿が記載されていたので、なんだかいてもたってもいられず投稿させていただきました。
お二人共にすごく気持ちが伝わってきて 私も頑張らなきゃ!!
って励まされています。
万葉さん、実は今日なぜか万葉さんに書き込みしたくなったのです。
体調はいかがですか?新たな症状が出たりして辛くないですか?って。
私も万葉さんと同じくらいの時期からピクツキが始まったので、やはり症状が気になって仕方ない時期なのではないかと思ったからです。
今回目の周囲のピクツキのことが書き込みされていたので私の症状で参考になるかどうかですが、私も最近は睫毛の上の方がピクツキます。
なぜか下はピクついてないんです。
何なんでしょうね・・・でも、目のピクツキはなぜかあまり気にならず
気にしていないです。
不正出血は過去に何度かありました。そのたびにソッコー婦人科に
行きましたね。
私は子宮ガン乳ガン検診共に引っかかったことがあり組織検査もしましたし精神的にもきつい時がありましたね。

ひろさん、本当にひろさんの投稿には勇気づけられています。
・・・というか、毎日を前向きに真剣に生きておられる姿に自分のクヨクヨが情けなく反省させられます。
こんな私ですが今後ともよろしくお願いいたします。

ひろさんへ 削除/引用
No.179-1228 - 2008/10/17 (金) 22:03:19 - 万葉
ひろさん、リハビリ本当に大変そうですね。
上手に言えませんが、あまり無理なさらないでくださいね。

心から疲れきってしまったりすることってありますよね。
どうか、ひろさんにも心休まって穏やかにいられる時間がありますように、と願っています。

私もやみくもに不安になるのではなく、心の中だけでも明るく、元気にいられたら、って毎日思っています。
なかなかうまくいきませんが・・・。 

明日は少しでも明るい気持ちでいられるように頑張ります♪

万葉さんへ 削除/引用
No.179-1227 - 2008/10/17 (金) 20:50:00 - ひろ
万葉さん、こちらこそ逆に苦しい思いをさせてしまって申し訳ありませんでした。
言葉だけだと、どうしてもニュアンスが変わってしまったり、今回のように私みたいに受け取り方が変わってしまう事があるんですよね。でも、今私がここでどう言ってもそれは言い訳にしかなりませんので、それは本当に申し訳なく思っています。ごめんなさい。
昨日かなりハードなリハビリで、言語療法とかかなり身体がくたびれてしまい、それによって転倒して頭を思い切り打ったので今日は調子が悪くて、更に精神的にも疲れちゃっていました。なんて、これも本当に言い訳に過ぎません。本当にごめんなさい。

改めて今ほどの万葉さんの書き込みを拝見し、万葉さんも色々とよくお考えであると痛感致しました。
仰る通り、眩暈は三半規管からくる耳鼻科系でもありますし、貧血などでも起こりますよね。婦人科は、私も子供を2人流産してから全くの無排卵になりましたので4年ちょっとホルモン投与をしていますが、改善はされなくてきついです。それに加えて。子宮筋腫の少し大きいものも見つかりましたが、現在は手術などもあまりできない身体ですので、薬でひたすら抑えています。

眩暈でひとつ私が一度なったのが、良性頭位眩暈症候群という耳の中の石みたいなのが動いた事で起きる眩暈でしょうか?耳鼻科に行くと一発で治りました。昔の話ですが。
危険な眩暈は、回転性の眩暈、私のように何だか区別の付かない眩暈とかだったと思います。クラクラは疲れなどが多いそうで、フラフラは私のように小脳だったりしますので、主人が眩暈みたいな・・・と言ってきた時には、クラクラかフラフラかを聞いた覚えがあります。

私もドクターではないのでこれ以上の事は言えませんが、強いて言えるとすれば、笑っていようが泣いていようが時間が同じように過ぎていきます。それだったら、笑って過ごす方が楽しいかなって。

生あるものはいずれ死を迎えます。
明日が来る保証なんて誰にもありません。
だから、少しでも楽しく笑っていきてほしいというのが私の願いでもあり、今の私の夢でもあります。
病気が確定されたらその時にもっとつきつめて考える。
それが一番の糸口かもしれませんね。

色々言って傷つけてしまい、大変申し訳ありませんでした。
ただ私は自分の病気と闘う為に、どうしても強く前に進まなければならないので、今までのように遠慮をせずに、しっかり自分の意見を述べたいと思いました。
こんな私で良ければいつでもご相談下さって構いませんので、ひとりで悩まずみんなで良い方向へ持って行きましょうね。

私は万葉さんの事を心より応援していますよ。
ファイト!!

ひろさんへ 削除/引用
No.179-1226 - 2008/10/17 (金) 19:17:42 - 万葉
不快な思いをさせてしまって本当にすみません。
ひろさんの書き込みを見てすごく悲しくなりました。

私がこの掲示板で特に神経難病に関する書き込みをしたのは、過去ログを見て同じように神経難病への不安を抱え、ぴくつきを気にされている皆さんが多いので、情報交換ができる場だと思ったからです。
誤解されるような書き方をしてしまったのかもしれませんが、何も自分の症状を全て神経難病と結びつけているわけではありません。
一言でめまいといっても、耳鼻科の領域の病気もありますし、脳の病気の場合もあります。不正出血は婦人科の領域ですし、女性ホルモンのバランスのくずれで起こるめまいもあります。
なのでこれから病院にかかるとしてもどの科にかかるのが自分の今ある症状を少しでも軽減できるのかをひたすら考えています。
今起きている症状が全て初めてのことなので、他の人にとってなんでもないようなことでも、それを受け入れていくのが私には大変なことなんです。

ひろさんの抱えている辛さは私の想像を絶する辛さだと思います。
それなのに、私の書き込みに対して、丁寧に温かく答えてくださったこと、すごくありがたく思っています。
私も今の不調がなんの病気かわかりませんが、受け入れられる強さが欲しいです。

改めて、嫌な思いをさせてしまって申し訳ありませんでした。

6126件 ( 4981 〜 5000 )  |  1/ 246. 247. 248. 249. 250. 251. 252. 253. 254. /307

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