テーマ別掲示板

全6128件 ( 5101 〜 5120 )　 前 | 次 　1/ 252. 253. 254. 255. 256. 257. 258. 259. 260. /307

あいかわらず・・・	削除/引用
No.179-1120 - 2008/09/06 (土) 22:34:57 - ささやん
何度かお邪魔させていただいていましたが・・・　 　 ピクツキが始まってから、1年半近くたちました。頻度は増えてきています。　 　 最近は、テレビのリモコンや携帯など、さほど重たくないものをもっていたら、しびれてくるような、親指から人差し指にかけて違和感があります。物を落とすまではいきませんが・・・ちなみに握力は２３と１８でした。標準より低い・・・ 　 筋電図もとってないし、治療もなにもしてません。何かまた症状がでたら・・・ってことで。そんなんで本当に大丈夫なのかなぁ。

副作用	削除/引用
No.179-1119 - 2008/09/06 (土) 15:32:58 - ふう
しばらくです。 クスリによる副作用のことがありましたが・・・たしかに怖いんですが 主症状を抑えるほうが優先されますよね。

すみません	削除/引用
No.179-1118 - 2008/09/05 (金) 15:57:43 - よし
下の文章、名前をローマ字で送ってしまいました。 それから、最後に 「患者同士で励まし合っていきましょう」と 付け加えたかったのです。 すみませんm(_ _)m

(無題)	削除/引用
No.179-1117 - 2008/09/05 (金) 15:56:13 - yosi
ひろさんへ 書き込み、いつも読ませて頂いています。 退院なさったのですね。 まだまだ残暑が厳しいですから、お身体には注意なさって下さい。 通院も大変だと思いますが、自宅はやはりほっとしますね。 やーちゃんさんへ はじめまして。よしと申します。 命や日常生活に支障をきたさないような症状については、研究をする人もいないし、もし研究する人がいたとしても予算は付かないと思います。 それだけ「たいした症状じゃない」ということで納得するしかないと思います。 世の中にはもっともっと研究を進めて克服しなければいけない病気はたくさんあります。 気持ち悪いのは気持ち悪いですけど、考えてみれば「気持ち悪い」程度ですんでいるのは幸せかも。

ぴくつき	削除/引用
No.179-1115 - 2008/09/05 (金) 01:37:11 - やーちゃん
私も手や脚のだるさ、ぴくつきで近畿の神経内科で有名な病院いくつもいき、３回筋電図とってもらいました。すべて脱神経所見なし、alsではないと言われ、症状だけ残っている状態です。神経内科の先生いわく、alsは、進行性の病気だから、異常がでるはずだと、ぴくつきは、なぜ起こるかと、質問すると、医学的に解明されていないとのこと。ある意味、医学の進歩は遅いなとじっかんされました。これが、解明されたら、気持ちの救われる人多いのにな。

続きです。	削除/引用
No.179-1114 - 2008/09/03 (水) 20:13:27 - ひろ
入院中のリハもきつく、途中で投げ出したくなる位でした。手の震えも尋常ではなく、でも重りを着けると全然違いました。リハの先生方の温かい言葉や看護師さん、ドクターともフレンドリーだったので何とか頑張っていこうと思いました。ルンバールの合併症でふらつきは絶頂でしたが、それでも３０分でもリハをやろうと前向きに頑張りました。神経内科、リハには色々な方々がいます。毎日顔を合わせていると、何だか気心知れた仲になるんですよね。辛い、苦しい、悔しい、そう思うのは私だけではなかったんだと・・・。 私は退院前日の朝にまた転倒し、意識消失発作を起こしました。これは不安からくる精神的なものでした。その何日か前にも精神科のドクターの診察も受けていたので、しっかりアフターケアもしてもらいました。どうしても家族の理解、今後の不安で、多少は抑うつ状態になっていたようです。でもこれも現実。全てを受けとめようと思いました。 精神科のドクターによると、小脳の病気の上に精神的なものが重なってしまったのが原因だという事でしたが、私の場合は安定剤などを飲んだりする所までは行ってないという事で、病気とどう付き合っていくかを課題にしました。 夫の理解も少しずつ得られてきました。そして母の理解も・・・。 精神科も受診し、そしてやはり小脳の画像が一番説得力が大きかったようです。患者の私より、神経難病などは家族の方が理解するのに時間がかかるように思いました。母は夫に「どうしてあの子がこんな病気に罹ったの？」と言ったようです。夫もドクターに「治療法は？治りますよね？薬もありますよね？」と質問攻めしてましたが、答えは全てnoでした。夫は肩を落としていました。 これからがもっと壮絶な闘病になると思いますし、覚悟もしています。嚥下障害でなかなか栄養が摂れない為に、ビタミン剤なども服用しています。ちょっとした変化を見逃さない為に、日記を付けるようにも言われました。 たまたま今日の昼間テレビを観ていたら、１リットルの涙の再放送がやっていました。偶然というか観たくないと思っていましたが、見入ってしまいました。まさにあんな症状から始まったっけって・・・。 どんな病気にしても、受け入れる勇気というのが一番初めの自分との闘いになります。でも受け入れたら苦しくても、少しずつ前を見て歩けるようになります。 私は本当に馬鹿なんですが、病院で転倒した時に顔をあげて真っ直ぐの廊下を見たら、もしやあそこまでたどり着けるかも、この足で・・・なんて思ってしまった位でした。到底無理な話ですが、受け入れると少し景色や諦めの気持ちが変わるものだと実感しました。 これからは、私を選んでしまった脊髄小脳変性症という病気の中にもきっと、自分自身のターニングポイントがあると信じて、立ち止まりながらでも小さな光を見つけて生きていきたいと思っています。 生きれる人は生きなくちゃ。 伝えたい想いがある人は、話せるのなら伝える事を諦めちゃいけない。 そして、好きな物が食べれる事、身体が動く事、話せる事、何よりも健康でいられる事、傍にいる誰かの温かさを感じる事、それが私が病気になって一番の幸せだなと気付いた事です。 得たものがあったついでに失ったものもあったけど、これも私の人生。 そう思いながら、今の自分を躊躇なく好きだと思ってあげられる自分になりたい。 きっとなるべくして私がなった脊髄小脳変性症。 私を通じて、みなさんにこの病気を少しでも理解してもらえる事を信じて頑張っていきます。

一旦退院しました。	削除/引用
No.179-1113 - 2008/09/03 (水) 19:44:14 - ひろ
みなさん、こんばんは。 子供の２学期開始に合わせ、子供を見れる人がいなくなってしまったので、実は一旦退院してきました。 とにかく、ドタバタしている入院というか闘病生活です。 前回の書き込みの後、脳血流スペクトというのと（脳の血流が十分かどうかを診る核医学検査）ルンバール（髄液検査）誘発筋電図、リハビリと一日にこれだけの事をしなくてはいけなかったので、かなりバタバタしていました。中でもルンバールは、腰椎に麻酔を何本か打ち、脊髄から髄液を採るものですが、私は何故か髄液の出が悪くて２時間もかかりました。しかも痛い。そして私は合併症を起こし、嘔吐と高熱と血圧低下で苦しかったです。幸いにもこれらの検査には異常はありませんでした。って、脊髄小脳変性症の誤診を防ぐ為の検査でした。でも、誘発筋電図では、少し感覚神経が遅いとかで若干の異常は出ました。しっかりモニターも見せてもらいましたよ。よくわからないのですが、感覚神経とか何処かの神経に若干でも異常があったりすると、筋肉のぴくつきって出るのかな〜と・・・。私は脊髄小脳変性症ですが、未だに何も考えてなくてもぴくついてますから。あまりにも忙しい入院生活で、すっかり聞くのを忘れてました。 取り敢えずですが、初めに私個人にMRI、脳血流、血液検査、筋電図のデーターを全て見せてもらいながら病気の説明がありました。小脳と大脳の中間に大きな丸い影があり、それが小脳委縮でできた脳の空洞だそうです。ドクターより「一度破壊された小脳は二度と再生しない。周りが補ってあげる事はできるけれど。」との言葉に「やっぱり二度と歩けない、進行して手の動きももっと悪くなって運動機能が全て死ぬという事ですよね？」と聞いたら、少しの沈黙の後に「残念ながら。ただ、リハだけは諦めないでほしいのと、元のように歩けなくても少しでも歩いてほしいと僕達関係者は祈っているから一緒に頑張ろう。そして、今後の生き方、家族の支えをしっかり話し合っていこう。」と言われ、理解していたとは言え、またそこで涙を流した私でした。 夫には予めドクターより電話である程度の内容を話してもらい、退院日にＳＷさんなど立ち会いの元で再度説明があり、書面にてしっかり病状報告書を書いて頂きました。 病院が遠い為、診察はこの大学病院に通院しますが、リハだけは紹介状を書いて頂き、自宅近くの救命救急センターのある病院でリハを受ける事になりました。これからは足以外にも手にも重りを着ける事となりました。そして少しずつ無理しない程度に、今できる家事をしていこうと・・・。 すみません、長いので続きます・・・。

(無題)	削除/引用
No.179-1112 - 2008/08/29 (金) 20:58:16 - SU
高校生さん はじめまして。 自分も高校生で17歳です！ よろしくお願いします(｀･ω･´)ゞ 病院には行きましたか？ 自分は年金病院で症状を診てもらいましたが、原因はよくわからない。良性のぴくつきでしょうと言われてます。 年齢からみても難病の可能性は低いとのことでした。

こんにちは	削除/引用
No.179-1111 - 2008/08/27 (水) 18:37:42 - ミッチョム
高校生さんはじめまして。 全身のピクツキ気になりますよね。 私も同じ症状でここの掲示板を知ったのです。 皆さんに色々教えていただき、非常に参考になっています。 高校生さんも過去ログを読むといいですよ。情報が詰まってますから。 私もピクツキ歴5ヵ月が過ぎようとしていますが、まだ筋力の低下の 自覚がないので様子を見ています。 ピクツキ自体は酷くなる一方です。。。 しびれもありますよ。 筋力の低下が、ひとつの指標かなと思っています。

ピクツキ	削除/引用
No.179-1110 - 2008/08/27 (水) 13:18:54 - 高校生
１７歳男です。 全身の筋肉がピクピクと動きます。 特に左足の太もも、ふくらはぎが頻繁に起きます。 運動してる時には起きません。 さらに左手には多少しびれのような感じがあります。握力は落ちてないように思いますが... １７歳で家族にはＡＬＳ患者はいませんので可能性は低いと思いますが... みなさんはどう思いますか？

(無題)	削除/引用
No.179-1109 - 2008/08/26 (火) 23:17:36 - ゆう
言い忘れましたが、 パニック発作は生活改善後からここ数ヶ月ひどいものは出ていません。 ちょっとづつ「発作が起きるから避けている場所」に、 近い場所から慣らしていくのですが、 起きそうになるけど起きない、 という成功体験を積み重ねている段階です。 以前は妻が先に寝て夜間一人になるときに決まって起きそうになっていましたが、最近はほぼ起きません（最悪な日の直前はほぼ毎日でした）。 おそらくセレトニンの量が増えノルアドレナリンの異常分泌をある程度抑えてくれているのかも、と思っています。 パニックだけではなく、 心因性、外傷性のショックでセロトニン、ドーパミン、ノルアドレナリン等分泌異常が起きるようになる説が有力ですので、 まずはここを改善できないか考えて見てください。 毎日難病ではないか、 という不安をあえて抱え込むのは、 毎日分泌異常になるように促しているのと同じ行為だと思います。 本当の難病の方にも失礼に当たるとも思っています。

(無題)	削除/引用
No.179-1108 - 2008/08/26 (火) 23:08:40 - ゆう
2chになりますが、掲示板でむずむず脚のスレッドは私と同じような人が多いので非常に参考になりました。 痙攣を抑える為にリボトリールを処方される事が多いのですが、 どうせなら天然のもので対応しようと、 本日、芍薬甘草湯を処方して頂きました。 小さなピクツキはやや減っていますが一日目なので持続するかはわかりません。漢方は利くまでに時間もかかるそうなので。 こちらでピクツキがほぼ完治した人もいるようですので、 参考になさってください。 生活など色々改善しての体感ですが、 ストレスの原因になっている、なった事を期間的にも瞬間的にも上回るような、 成功体験や改善を行わない限り、完治は無いと思います。 良い事を妄想したり「こうしたいからこうしてみようかな？」と想像する（以前までは本当に意欲など何もありませんでした）、 毎日の適度な運動で体に刺激を与えドーパミンを増やす（ドーパミンで検索してみてください）、 夕方から悪化する事が多いので、あらかじめ覚悟をしておく、 体を静止していると起き易いのでストレッチなどをサボらない。 食生活、睡眠リズムを正しくする むずむず脚症候群の場合、抗うつ剤で悪化する場合もあるようです。 また、抗うつ剤の副作用でも筋痙攣は起きます 薬を飲まないとしんどい日も時々ありますが、 副作用も考え飲まなければきつい時のみ飲むことにしています。 私は小児喘息だったのですが、その時も薬を吸引すればすぐに楽になりましたが、副作用が怖いのと完治にはならないのではと思っていましたので、本当にきつい時だけにしていました（今は１０年ほど発作なしで完治しています）。 薬は対症療法です。 症状は抑えることはできても、 ストレスの原因となった事を改善したり、 脳内を改善しない限り、完治する事ができる薬は無いと思っています。 最後に、掲示板などで必要な情報を集めた以外は、あまり没頭しないほうが良いです。 特に刺激が強いものを読んでしまうと自分もいまだに非常に落ち込みますし、ひょっとして・・とついつい思ってしまいます。 病院で精密検査をし、 必要であればピクツキが抑えられそうな薬を選び、 最後に生活改善、ストレス軽減を試みる、 結局の所ＡＬＳ等でない場合、 心的障害後の脳内の分泌異常説が有力ですので、 （パニックが起き易いのはノルアドレナリンの異常 ピクツキは鉄分の不足やドーパミンの分泌異常）、 治療はこれしかないと思います。 それでは皆さんご自愛を 私もがんばり過ぎない程度に（←ここ重要です笑） がんばります

(無題)	削除/引用
No.179-1107 - 2008/08/26 (火) 23:04:47 - ゆう
お久しぶりです。 色々な経過をたどっているようで心中お察しします。 その後の私の場合ほのかさんと似たような感じ？といえばわかりやすいのですが・・ 完治しかけたと数日思った日もあるのですが調子の悪い日に出る感じですね ピクツキがほとんど無い日もたまに出ています。 以前は毎日一分に３回程度でしたが、ここまでひどくなるのは１０日に１−２日程度でしょうか。 ５日くらいは感じる程度には数分に一回感じるかどうか、くらいで、 多い日は喉にものがつかえる感じ、ドキっとする感じがよくある・・という所です 生活リズムがいい時にでにくいように思います。 ここで悶々とされている方は、 ＲＬＳ　（むずむず脚症候群　レストレスレッグス 名称は脚ですが、それ以外の場所にも起きます 線維筋肉痛症 あたりのwikiを 等を参考にして下さい 私の場合上記二つに加えパニック症候群（心気症）を診断されていますが、思い当たる方が多いのではと思います （脚を動かしたくなる衝動はないですが）。 ストレスの感じる生活の中で、過度のストレス的事象が起きたときに、 脳内のドーパミンやノルアドレナリン等、神経伝達物質異常が起きているのだと思います（私の場合死ぬのではないか、というパニック）。 なりやすい人の傾向も決まっていますし、むずむずに関しては遺伝性もあるそうです。

(無題)	削除/引用
No.179-1106 - 2008/08/23 (土) 12:11:43 - ﾕｩｹﾞﾝ
＞ミッチョムさん まだ、ﾋﾟｸﾂｷ2ヶ月なので本当に心配です。ミッチョムさんの言ってるみたいに、ここ最近痩せについて敏感になっています。。。特に手足がとても気になりますが、周りからは何も言われないので、気のせいと言い聞かせています。ミッチョムさんもﾋﾟｸﾂｷがまだ続いているのですね。ｺﾒﾝﾄ頂けただけでも励みになります。ありがとうございます！ ＞士郎さん そうなんです！脱力感って言葉にできなくて、よくわからないので余計不安になります。私の腕も力が入りにくい感じと指の動きにくさがあります。士郎さんは1年5ヶ月もこの症状があるのですね。本当に脱力感もﾋﾟｸﾂｷも辛いのですよね。ありがとうございます。

(無題)	削除/引用
No.179-1105 - 2008/08/22 (金) 21:46:51 - 士郎
＞ﾕｩｹﾞﾝさん はじめまして。 自分も主症状が脱力感なんですが、これって言葉で言い表しに くいですよね・・。 自分の場合、腕の妙な感覚をそう言ってるんですが、 力を込めにく感じる＝指や腕を動かしにくく感じる＝脱力感 みたいな感じです。 この症状が出て1年5ヶ月経過しますが、脱力や見ためで萎縮している のは今のところありません。あと、ぴくつきもひどくなっていません。

こんばんは	削除/引用
No.179-1104 - 2008/08/22 (金) 19:19:36 - ミッチョム
ﾕｩｹﾞﾝさんはじめまして。 7月はじめからのピクツキだとすると、今が一番気になる時期ですよね。 私もはじめの1〜2ヵ月ものすごく気になってましたから。 手の筋肉が落ちたんではないかとか、足が左だけ細く見えて来たり くぼんでいるように見ええうとか・・・本当にきりがないくらいに。 そのたびにこちらの掲示板で、励まされいろいろな情報をもらいました。今でも、ピクツキは減ることなく日々日々増えているので気にはなるのですが、皆さんから筋力の低下を感じなければ、今のところは大丈夫との言葉を信じて日々過ごしています。 ﾕｩｹﾞﾝさんも筋力の低下等の目に見えた変化がなければ今の段階ではおそらく病院に行っても、答えは出ないと思いますよ。 でも、心配ですよね。。。。よく分ります。。。

(無題)	削除/引用
No.179-1103 - 2008/08/22 (金) 12:47:27 - ﾕｩｹﾞﾝ
皆さん、初めまして。以前から拝見させていただいてましたが、書き込みは初めてです。 皆さんの話で自分だけじゃない！と勇気づけられたり、ALSなどの知識もつきました。 私は22歳です。7月の初めからﾋﾟｸﾂｷが始まり不安な日々を過ごしています。現在ﾋﾟｸﾂｷは収まりつつありますが、左腕の違和感と左手の母指球が右手に比べてとても柔らかく、一回り小さいです。右利きだから当たり前なのかもしれませんが、すごく不安です。 皆さん、脱力感ってどんな感じなのでしょうか？母指球の柔らかさは萎縮の始まりなのでしょうか？

きりがない(>_<)	削除/引用
No.179-1102 - 2008/08/22 (金) 12:37:02 - ほのか
ぴくつきが気にならなくなってきたと書かせていただいてわずかですが、のほほんと暮らすことはやはりできず。実際減ったとは言えぴくついてはいるし、、 それに、それ以外の病気への不安がいくつかあったので意を決して昨日から今日から病院めぐりしてきました。 婦人科へ行き内膜症の経過と、一年たっていたから子宮ガン検査と。「なんか悪いものではないでしょうか」「(軽く)それはないでしょう」 歯茎が痛くてガンかと疑い歯科へ。レントゲンの結果別になにもないと。ついでに虫歯治療でかかることに。 そして耳たぶの中のしこり。たまにくるズキーンという耳の奥の痛みを耳鼻科へ。しこりをさわりながら先生も「小さいから今切っても開いてる途中わからなくなるよ。耳の痛みもよくわからない。神経性耳痛というのもあるし。きりがないよ。」と。 今は帰り道。一人心の中で「ほんっと、きりがない。その通り！」と腹がたってきました。 でもやっていることと言えば、伸ばし伸ばしにしていた大学病院での筋電図検査をいつ行くかとカレンダーとにらめっこ、、(紹介状をもらって２ヶ月くらいたってしまったが平気かな、、) 　ひろさんが頑張ってる最中、わたしは一体何をやっているんだろう、、 ばっかみたい。 　子供が二十歳にでもなれば、きっと治るとは思うけど、この心気症、、←だとしたらですが、、。 　すみません。無駄にスペースとりました。こちらに書き込ませていただくと少し落ち着くので、、すみません。

コーマさんへ	削除/引用
No.179-1101 - 2008/08/20 (水) 22:38:54 - ひろ
ご無沙汰してます。 もう就寝時間ですが、まだ起きてます。 明日、スペクトなどをやるので、何となく不安で寝れなくて・・・。 ご質問の件ですが、はっきり書きますね。 ドクターにかけてほしい言葉は、 「僕も諦めないから、君も諦めないでほしい。] ドクターにかけてほしくない言葉は、 「希望を捨てずに頑張ろう。」 ドクターに本当は言いたい言葉は、 「治療法がないなんて残酷過ぎる。私を助けて下さい。 私の歩けていた足とこれから失っていく全ての身体機能を返して。」 ちょっと驚かせてしまったかもしれませんね。ごめんなさい。 でもこれが、ＳＣＤの患者の一人としての私の本心です。 治療法が未だないのだから、希望を捨てずにという言葉をドクター からは正直聞きたくないのです。 ケースバイケースではありますが・・・。 他にも聞きたい事があったら何でも聞いて下さいね。 ちょっと他の患者さんが寝ているので、この辺で失礼します。 中途半端でごめんなさい。

ご無沙汰しています	削除/引用
No.179-1100 - 2008/08/20 (水) 21:56:12 - ｺｰﾏ
皆さんご無沙汰しています。 鬱病の神経内科求道医のこーまです。 久しくこちらに来なかったのは、７月に病院が変わって、引っ越した家でのネットがなかなかつながらなかったからです。でもネットが繋がったとたんパソコンのやろうが壊れてしまい、結局職場の端末から書いています。 ひろさんの書き込み拝見して、ひろさんは人の何倍もの密度で物事を受け止めてるんだなぁと感じます。感性が磨かれているのですね。 ひろさん、僕は未だ未熟な神経内科医です。 ひろさんならどんな言葉を医者にかけてほしいですか？ どんな言葉をかけてほしくないですか？ 本当はどんなことを医者に言ってみたいですか？ できれば教えてください。

全6128件 ( 5101 〜 5120 )　 前 | 次 　1/ 252. 253. 254. 255. 256. 257. 258. 259. 260. /307