テーマ別掲示板

新しいトピック〕〔トピック一覧〕〔ホーム

6126件 ( 4961 〜 4980 )  |  1/ 245. 246. 247. 248. 249. 250. 251. 252. 253. /307


ぴくつきについて 削除/引用
No.179-1272 - 2008/11/07 (金) 23:11:50 - ヤー
大学病院で神経内科の医局長をしている友人に私の症状経過を話し、ぴくつき、つまり、fasciculationについて、電話で聞くと、良性のものでも、舌にでても、おかしくはない。fasciculationそのものだけでは、病的意義はない。筋力低下、ないし、委縮があって初めて、病的意義があるのだと、病的意義のないものを、benign fasciculationと神経内科は、表現するのだと、言っていました。委縮は見てわかるが、筋力低下は、例の力比べかと聞くと、そうだといったので、個人差があるんじゃないか。と聞くと、そうだ。と言い、針筋電図について、質問すると、半径1mmしか診ていないし、術者によって、違うし、病初期、あるいは、末期の筋肉がほとんど無い状態では異常がでない。と言われ、診察医の経験、と経過観察しかない。と言っていました。良性か、悪性か、考えず、毎日充実した時間を過すべきだ。という意見でした。
私の場合、全身にぴくつきがあり、歩くと、すぐに筋肉痛をおこして、しまいます。健康なころは、まったくなかったのに。筋肉痛は、筋力低下からくるものか、と聞くと、返事に困っていました。筋肉痛には、テルネリンが、私の場合、よく効きます。自分は、外科医であり、診断、治療にスピード勝負でしたので、気の遠くなる思いです。症状からすると、じぶんは、alsの可能性が高いのかな。と思います。また、医師に聞くより、この掲示板の方が、ある意味、とても有意義だとおもいます。私のような症状の方おられますのでしょうか。

(無題) 削除/引用
No.179-1271 - 2008/11/07 (金) 22:30:42 - 信
あやぼうさんからの引用
> びくつきっていっても いろいろあると思います
手が勝手に動いたり、けいれんもぴくつきも入るのでしょうか?。私のぴくつきは目にある時は目の下、目の上、のように局所的にあります。

よしさんへ
> 信さんの先生はどのような診断をされているのですか?
先生はぴくつきには触れず、気になるなら通院しますかと尋ねられたので通院しています。

いろいろあります 削除/引用
No.179-1270 - 2008/11/07 (金) 21:20:25 - あやぼう
びくつきっていっても いろいろあると思います

よしさんが落ち込むことはまったくないと思います

熱だって 痛さた゜って 個人差があるもの

自分がつらいか つらくないかの違いだと思います

私も 皆さんが落ち込んで泣いてこられた道を

過去にたどってきました。

今は 薬の調整中で 体調最悪で

来週 また医者に行く予定です

ここでは 落ち着いて書いていますが

いまも 大きな声で叫びたい感じです

ここの板は私の安心感の場所でもあります

信さんへ 削除/引用
No.179-1269 - 2008/11/07 (金) 16:21:53 - よし
信さんの先生はどのような診断をされているのですか?

自己レス 削除/引用
No.179-1268 - 2008/11/07 (金) 11:51:28 - よし
> スルーだったのは、
>
> 歯科の先生
> 耳鼻咽喉科の先生
> 一昨年までの内科のかかりつけ医
> 現在の内科のかかりつけ医

上の内科の先生二人には、「神経内科で検査したけど異常なしだった」とお話ししたのでスルーされても当たり前でした…

ひろさんへ 削除/引用
No.179-1267 - 2008/11/07 (金) 11:48:46 - よし
いつも書き込み、ありがとうございます。
本当にひろさんの仰るとおりだと思います。

ぴくつきがなにかの病気の症状なら、それだけで終わるはずがないし、他の症状にしても、日替わり時間代わりで場所や強さが変化したりするはずはないのですが、なかなか納得できないのが現状だと思います。

というか、頭(理屈)ではわかっていても、心(理屈では割り切れない部分)がいうことをきかないのかも。

私の友達も、自分もぴくつくって人がけっこういます。
でもみんな、たいしたことと思ってないし、もちろん病院へも行かない。
だけど、自分はすごく不安であちこちの病院に行って、時間もお金も使って、どうして他の人が気にならないことでこんなに不安になるのかと情けなくなったり、落ち込んだりします。

親戚の小児科医にこの話をしたときも、その配偶者にもぴくつきがあるらしく「そんなことで病院に行くの?」とすごく驚かれて(親戚中の前で)情けなかったです。
「大丈夫」って太鼓判を押してもらえたのは良かったのですが。

ひろさんの書き込み、いつも勇気づけられます。
ありがとう。

信さんへ 削除/引用
No.179-1265 - 2008/11/07 (金) 11:39:32 - よし
> ぴくつきにおいて、そのような説明は一度も受けておりません。神経内科医から説明を受けたのでしょうか?


当時の神経内科のかかりつけの先生
そこから紹介されて行った総合病院の神経内科の先生
三年ぐらい前までの内科のかかりつけの先生
今まで掛かった精神科の医師三人のうち二人(一人は無言)
親戚の小児科医
検診センターの医師二人(二年分、違う先生です)

以上の先生から言われました。


スルーだったのは、

歯科の先生
耳鼻咽喉科の先生
一昨年までの内科のかかりつけ医
現在の内科のかかりつけ医

の四人の先生です。


詳しくは過去ログをご覧下さい。

こう並べてみると私もかなりのドクターショッピングをしていますね。

よしさん、信さんへ 削除/引用
No.179-1264 - 2008/11/07 (金) 11:23:52 - ひろ
おはようございます。
お二人の書き込みを拝見し、私の経験談ですのであくまでも参考にと思い、お話しさせて頂きます。

確かにドクターによって、色々な見方があるのが神経内科の特徴かと思います。
私の場合ですが、ぴくつきは初め伝えてはいませんでした。誰がどう見ても歩行障害が出ていたので、すぐに神経難病の疑いになりましたが、先日の投稿にも書いたように、ぴくつきは病気によっては重要所見になるとドクターから言われましたが、あくまでもぴくつき以外に他の症状が出ているか出ていないかで判断されると思います。私は既に歩行障害の他にも測定障害など色々とでていたものですから、そのように言われたのだと思いますが。

友人などに聞いても、疲れた時とかぴくつき出るよーって言っていましたし、私も病気になる前から時折運動後などにぴくつきはありました。なので、毎日頻繁にぴくつきが出ても、然程気にしないという感じでした。ただ、歩行障害が進むに連れて、ぴくつきの症状は酷くなりました。これは病気の正体がよくわからず、不安に陥っていた時に酷くなった感じでしたので、よしさんが仰るように不安から来ていたものだと思います。
先日のリハビリの際に、PTの先生にも聞いてみましたが「う〜ん・・・そうなんですか。。」という感じだけで終わってしまいました。周囲に聞くと、ぴくつきがある方は結構多いように思います。今はネットというものがありますので、みなさんご自身で色々検索されて、ぴくつき=ALSと思われてしまっているのかもしれませんが、必ず以前にもあまり気にしていなかっただけで、ぴくつきはあったと思います。周囲に聞くと、殆どの方が(健康な方)ぴくつきはあるよって答えると思います。
ですので、ぴくつきがあって神経内科に行っても特に異常所見がないという事であれば、暫くは様子見で良いのではないかと思っています。
ちなみに私の場合ですが、打診器で誘発した時にぴくつきが出ました。何か異常がある場合は、誘発するとぴくつきが出るそうです。これは神経内科のドクターから言われた事です。

また、私も精神的不安が大きいせいか、解離性障害も持っています。これは心の不安が身体に現れるという障害です。もちろん、私は脊髄小脳変性症を持っているので、そういう不安感から症状が強く出ているという事です。心が不安になると、身体に出てくる人、気持ちに張りがなくなる人、人それぞれで色々と症状が出てくると思います。これは当たり前の事ですし、自分の心が解放された時に自然と症状が治まると思います。生理的現象のぴくつきは、そういう事も絡んでいるのでは?というのが私の率直な意見です。
私の恩師もALSですが、ぴくつきはある程度進行して他の症状が出てきてからだったと聞いておりますので、特に今は他の異常所見がなければ少し安心しても良いのかと・・・。

異常所見は、正直自分達では見付ける事は難しいです。特に萎縮は殆ど素人ではわからないと思います。私のように完全に顔面から転倒とかならわかり易いですが、眼振なんかはドクターに言われて初めてわかったくらいですし、痩せたと思っていても筋肉は正常だといわれておりますので・・・。

私もドクターではないので簡単には言えませんが、神経内科医がおかしいと思えば、即入院で精査すると思いますので・・・。
少しでも参考になれば幸いです。

よしさんへ 削除/引用
No.179-1260 - 2008/11/06 (木) 21:59:37 - 信
>この掲示板では、私もふくめかなり多くの人が「ぴくつきは誰にでもある生理的なもので原因になる疾患がない場合がほとんど」という説明を受けていると思います。

ぴくつきにおいて、そのような説明は一度も受けておりません。神経内科医から説明を受けたのでしょうか?

ヤーさんへ 削除/引用
No.179-1259 - 2008/11/06 (木) 17:28:10 - よし
ヤーさん、こんにちは。

過去ログにもたくさん書いてあるので読んで頂ければと思いますが、この掲示板では、私もふくめかなり多くの人が「ぴくつきは誰にでもある生理的なもので原因になる疾患がない場合がほとんど」という説明を受けていると思います。


原因を探ろうとすることで、よけいにぴくつきがひどくなったり、不安神経症のような症状に悩まされる事もあるようで、ある時期に主治医から紹介されるか、ご自分から心療内科や精神科に行かれるようです。
ぴくつき自体よりそちらの症状の方で大変な思いをされている方も多いようです。

私が掛かっている(た)先生方もその意見で一致されており、私の場合はもう長いので、なにか原因があると言うよりは生理的なぴくつきを大げさに受け止めて、不安感増大、さらにぴくつきがひどくなる、という悪循環に陥っていました。今はそうでもありません。といってぴくつきがなくなるというものでもありません。単に珍しい症状でなくなったというだけです。

このトピックを作った2004年時点ですでに二年はぴくつきが続いていました。なので、長いからというだけなのですが。


> 最近、私は、舌のぴくつきもでてきました。大学病院の主治医に話したところ、場合によっては、筋電図の必要ありと、言われ、ショックを受けています。専門家でもないのに、偉そうなこといってすみません。

私の場合ですが、2004年にそれまで出ていなかった舌のぴくつきが出て不安になり、かかりつけから大きな病院に紹介されましたが、舌のぴくつきも他の部分のぴくつきと同じだから大丈夫ってことで、筋電図も結局とりませんでした。

その後、今でも舌のぴくつきはありますが、多くなることも少なくなることもありません。
呂律のまわらなさは感じますが、なにかの疾患で回らないというのとは違うみたいです。

過去ログを読んでいただければと思うのですが、舌のぴくつきで筋電図かもと言われたと書かれたのはヤーさんが初めてと思います。
正直驚きました。
この掲示板ではほとんどの方が感じられる症状のひとつと思います。
だいたいは、神経内科での普通の診察で診断をつけておられるようです。
ぴくぴく動くという方から、うねるように動くという方も、びくんびくんと激しく動くとかいろいろ書かれていますので、過去ログはぜひお読み下さい。

筋電図の検査をされる方もおられますので、一度されると良いかも知れませんね。

ヤーさんが紹介して下さった病気についても、解説や患者さんのブログなど拝見しましたが、かなりはっきり症状が出ておられるようなので、「動きにくいような気がする」程度ではすまないように思います。

私も「動きにくい」「動かしにくい」「震える」「痛み」「しびれ」は常に感じています。
あまりにも日常的というか、そういう症状があるのが「普通」なのでさすがに慣れましたが…


新しい情報は大歓迎です。
不安を感じておられる方が新しい検査をされるきっかけになるかもしれませんし。

よしさんへ 削除/引用
No.179-1257 - 2008/11/05 (水) 23:50:58 - ヤー
ぴくつきについては、別に無理をして、止める必要はないと思いますが、不快に感じる人は、服薬もありかと思います。cramp fasuciculation syn については、大学病院レベルの医者でも、実例を見たことがないということでした。私が調べた範囲ですが。それと、一番大事なことは、ぴくつきの原因だと思います。原因が解かれば、治療できるものもあるのですから。最近、私は、舌のぴくつきもでてきました。大学病院の主治医に話したところ、場合によっては、筋電図の必要ありと、言われ、ショックを受けています。専門家でもないのに、偉そうなこといってすみません。

ヤーさんへ 削除/引用
No.179-1256 - 2008/11/05 (水) 14:42:47 - よし
ヤーさん、はじめまして。

ぴくつきって止めなければならないようなものなのですか?
身体機能や日常生活に不自由がなければ、身体に負担がかかる薬を飲むリスクをおかしてまで止める意味がわかりません。
身体機能や日常生活に不自由があればとめなければならないでしょうが。

vgkc抗体については私は初めて知りましたので、ネット検索のみですが調べましたが、かなり深刻な神経症状が現れるようですね。
症状も他覚症状(検査値とか専門医が診てわかる症状)で現れるのではないでしょうか?

他の検査では異常なしでも、その病気にかかっている可能性があるものなのですか?
先にはっきりした症状(専門医が診て異常だと感じるような)があり、その原因がわからないのでこの抗体を調べるように感じたのですが。

ヤーさん、情報をありがとうございます。 削除/引用
No.179-1254 - 2008/11/01 (土) 10:08:20 - ガックン
おはようございます。書き込み拝見しました。
私の場合、はっきりとした脱力感はあるのですが、筋力計での数値は(やや弱いですが)ある程度保持しています。
左腕で、およそ3kgのアレイをゆっくり上下させると、10回は上下できますが、右腕で同じことをすると、5回くらいで疲労してしまいます。しかし、筋力計で測定すると、それほど大きな左右差はないのです。
筋電図は、その世界のエキスパートと呼ばれる、帝京大の園生先生にも行っていただきましたが、異常所見が出ませんでした。
ガバペンは、抗てんかん薬で、1年程度服用していますが、今のところ、効果が出ず、この薬は服用を止めるよう、指示されています。もともと、デパケンRやリボトリールという抗てんかん薬を1年半ほど服用していますが、効果が出ず、途中からガバペンを追加しました。しかし、残念ながら、それでも効果は出ません。効果が出ないで漫然と服用し続けるのは、肝臓を壊すかもしれないとのことで、薬を減らしましょうと、かかりつけの神経内科のドクターに言われています。
どちらにしても、色々な試行錯誤を続けているのですが、振るえ以外の症状は軽減せず、困惑しているのは事実です。
次回の神経内科の受診時に、ヤーさんの情報の抗体検査などを依頼してみたいと思います。
あと、私の場合、痺れや、異常知覚などの感覚障害も同時に発症していますので、ALSについては、初期のころのドクターショッピングの際のすべてのドクターから、はじめから除外されています。
本当に、これらの症状はくたびれますね。
この度は、情報をありがとうございました。

ガっクンさんへ 削除/引用
No.179-1253 - 2008/11/01 (土) 01:43:13 - ヤー
その後、benign fascicuration sindrome などについて、色々、英字論文など、調べましたが、起きる理由として、不安、体重、身長が、関与しているとのことです。この疾患は、the masucular pain syndoromeとも言われているらしく、ぴくつきに、筋痛を伴うが、筋力の低下、委縮を認めず、針筋電図でも、脱神経所見を認めないことで、区別するようです。ただし、5年は経過観察が、少なくとも、必要なことらしいです。なぜなら、なかに、alsの患者さんもまれにいるようです。また、ぴくつきを止めるのに、ガバペンという薬が、効くそうです。日本でも最近認可されたとのことです。cramp fascicuration syn との区別は、vgkc抗体測定らしいです。海外の方が、進んでいるのか、と実感させられました。という私も、alsの不安は、付きまとっています。経過観察、針筋電図定期的にするしかなさそうです。海外では、綿密にしているみたいです。また、他の論文では、ボレビア感染症(ライム病)マダニに刺されてals様症状がおこるとの報告もあり、これであれば、抗生剤の点滴にて改善するようです。神経内科疾患は、診断に時間がかかるのがつらいですね。

ひろさんへ 削除/引用
No.179-1252 - 2008/10/31 (金) 20:17:37 - 万葉
温かいお言葉、ありがとうございます。

毎日泣いて暮らしていますが、本当に励まされます。
前にひろさんがおっしゃっていたように生きてるのって辛いことがたくさんありますよね。
ひろさんの心の中がいつも明るく穏やかでありますように応援しています。

あやぼうさん、万葉さん、そしてみなさんへ 削除/引用
No.179-1251 - 2008/10/31 (金) 15:56:38 - ひろ
ファイト!!

身体が動けるうちに、楽しい事をいっぱいいっぱい経験して下さい。

今は路頭に迷った状況かもしれませんが、必ず光は見付かります。

なかなか手が届かないかもしれないけど、手を伸ばして掴んで下さい。

泣きたい時は思い切り泣いて、笑える時は思い切り笑う。

泣いても笑っても同じ時間が過ぎるのなら、笑った方が素敵な時間。

私はそんなふうに思いながら、日々を過ごしています。

みなさんに笑顔が出るように、心から祈っています。

私にはこんな事しか言えませんが、「ありがとう」を大切に・・・。

がんばれ、みんな!!

あやぼうさんへ 削除/引用
No.179-1250 - 2008/10/29 (水) 16:34:02 - 万葉
体に不調を抱えながらお仕事されてるなんて頭が下がりますね。
無理は良くないですが、仕事をしていると気が紛れて良い面もきっとあるのでしょうね。

私の場合、手足は「しびれ」「疼痛」「動かしにくさ」が常にある感じです。ぴくつきやふるえもあります。
どれも不快です。

でもあやぼうさんの言うとおり、なんとか体が動かせることに感謝しなくてはいけないな、と痛感する毎日です。

万葉さんへ 削除/引用
No.179-1249 - 2008/10/28 (火) 22:14:04 - あやぼう
私の痺れは

全身膜がかかったみたいな感じです。

正座の痺れとはまったく違って

やはりあごだったり頭だったり 一日中 どこかしらしびれています
横になると一番よくわかります。

痛みがあるのですか?

私は痛みはないのですが かなり不快です
だるさと めまいふらつき 意識の遠のき
動悸 ありとあらゆる 症状があります。

もちろんびくつきもありますよ

半分完治はあきらめています。

今老人ホームで働いていて
入居者様は介護度の高い方ばかり
寝たきりや 車椅子
食事が取れない方 などいらっしゃいます

こんな体だけど
動けることに感謝しています。

あやぼうさんへ 削除/引用
No.179-1248 - 2008/10/28 (火) 20:38:57 - 万葉
大変遅くなってしまいましたが、返信頂きありがとうございました。
ここのところ、ネット検索を控えておりましたので失礼しました
m(..)m

あやぼうさんは、症状に全身のしびれとおっしゃってましたが痛みなどはありますか?

私のしびれはジンジン、ビリビリ、鳥肌のようなゾワゾワいろいろありますが、最近は頭や顔がゾワゾワしびれたりするのでほぼ全身だなぁと思いました。痛みがなければまだいいのに、と思うんですが・・・。

またいろいろ教えて頂けたら嬉しいです。

ひろさんへ 削除/引用
No.179-1247 - 2008/10/26 (日) 20:49:40 - ガックン
ひろさん、こんばんは。
お加減いかがでしょうか?
リハビリなどでお大変な最中、早速のご返信をいただき、大変恐縮です。
また、貴重な情報などもご提供いただき、本当にありがとうございます。
いつも、こちらのトピックにいらっしゃる方々に、ご丁寧にご返信いただけるひろさんの優しさには、本当に頭が上がりません。深く感謝申し上げます。
どうぞ、お体ご自愛くださいませ。
ありがとうございました。

6126件 ( 4961 〜 4980 )  |  1/ 245. 246. 247. 248. 249. 250. 251. 252. 253. /307

スーパートピック (このトピックの拡張トピックです)




パスワード チェックした記事を このトピックを
     名前 
メール   アドレス非公開
   タイトル 
本文  通常モード 図表モード HTMLモード 本文中のアドレスを自動リンク
    
暗証    個人情報を保存 上に上げない 解決
スパム対策   ←スパム対策のため、半角数字で3809と入力してください。
 

〔投稿にあたっての留意事項〕
 ※ #{トピック番号(半角)}で当該トピックへリンクを設定できます。(例: #{10})
 ※ メールアドレスを公開しないでメールを受け取るには[アドレス非公開]をチェックします。
 
 ※ 同じ内容のメッセージを複数のトピックに投稿すること(マルチポスト)はご遠慮ください。
 ※ 半角カタカナ、機種依存文字(全角ローマ数字、○の中の数字等)は文字化けの原因となりますので使わないでください。
 ※ 誹謗中傷、個人情報等のプライバシー・人権・知的所有権の侵害に結びつくメッセージは削除されます。
 ※ 検索機能がついています。新トピックを作成する前に、同テーマのトピックがあるか必ず検索してください。