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舌の異常	削除/引用
No.179-1185 - 2008/09/25 (木) 08:12:20 - ふう
過大なストレスでもなると思います。

ガックンさん、よしさん	削除/引用
No.179-1184 - 2008/09/25 (木) 00:59:18 - 万葉
ありがとうございます。 　 口内炎のような痛みに加えて、舌の付け根が疲れるような妙な感じがしたので相当取り乱してしまいました。 もうこんな毎日イヤになりますね･･･。 本当に難病の方にも失礼だと思いながらも、たまらなく不安になってしまいます。 数日間は冷静に経過を見てみますね。

万葉さんへ	削除/引用
No.179-1183 - 2008/09/24 (水) 23:40:28 - よし
舌の萎縮については、ぴくつきを感じる人の相当数の人が一度は気にすることです。 落ち着いて過去ログを読んで下さい。 舌がくぼんでいる 縮んでいる 呂律が回らない など過去にいろいろな書き込みがあります。 私も感じました。 ですが、みなさん、そのことを気にされた後でも普通に話しておられるようですよ。 舌の萎縮があると思いこむ症状は、ぴくつきを感じる人のほぼ全員が通る道ですので、どうぞ落ち着いて下さい。 どうしても気になるようなら、神経内科を受診して下さい。 ちなみに、舌や頬の内側など、口の中にもぴくつきを感じるようになるかもしれませんが、それも今のぴくつきの延長線上にあることですので、落ち着いて過去ログを読んで、他の方の書き込みを参考になさるか、神経内科を受診するかなさってください。 万葉さんが感じておられることは、この掲示板に来るほぼ全員が感じることですので、どうぞ落ち着いて下さいね。 取り急ぎ、支離滅裂な文章ですみません。

万葉さん、落ち着いてください。	削除/引用
No.179-1181 - 2008/09/24 (水) 22:32:29 - ガックン
万葉さん、どうか落ち着いてください。 私はドクターではないのですが、私自身、2年半もの間、不可思議な神経症状が続いており、色々と知恵が付いてしまいました。 万葉さんは、ALSのなどのような難病を前提お考えになり、少々パニックを起こされておられるようですが、ALSは、これだけの超速では進行しませんので、どうか安心してください。 舌の形状ですが、ほとんどのかたが、輪郭の左右は歯型が付いたようにでこぼこしているのではないでしょうか? たいていのかたがそのような形になっているようですよ。舌の輪郭がストレートにきれいなかたのほうが少ないかと思います。 万葉さんの舌の症状ですが、舌痛症（ぜっつうしょう）の一種ではないでしょうか? 原因はいろいろですが、末梢神経での神経伝達の「混線」のようなメカニズムで起こります。 自律神経失調症で代表される、交感神経の過剰緊張などでも起きます。これは、心因反応でもあります。 それから、そもそも、ALSによる舌の萎縮は、舌の表面にしわが出来ますし、痛みはありません。萎縮していれば、筋力もなくなって、ろれつも悪くなっているかと思います。 舌痛症自体は、かなりポピュラーな症状ですので、それほどご心配されないで大丈夫かと思います。 口腔外科などでご相談されてみてください。 ちなみに、私は、舌の萎縮や麻痺はありませんが、ろれつが超最悪です。まったく神経学と一致していません。このような人は結構多いようですよ。

舌が変です。	削除/引用
No.179-1180 - 2008/09/24 (水) 18:04:47 - 万葉
口内炎のような、舌の付け根のほうに痛み・違和感を感じて鏡で見てみました。 皆さんは舌の輪郭ってきれいな滑らかな曲線ですか？ 私の舌の輪郭は自分で思っていたよりもガタガタというか、何箇所かくぼんでるような形で急に不安になりました。 ＡＬＳの舌の萎縮は舌がしわしわになるとかって聞きますが実際どのような見た目になるのでしょうか？ 情報をお持ちでしたら教えてください。 もう舌の萎縮が始まったのかとパニックに陥っています。

個人的意見です。	削除/引用
No.179-1179 - 2008/09/23 (火) 19:56:51 - ひろ
こんばんは。ピクつきでお悩みの方が新たにいらっしゃるんだなと思いましたので、私の経験からお話しさせて頂きます。 過去の書き込みをご覧頂ければ解るかもしれませんが、私は脊髄小脳変性症です。もちろんピクつきもありますし、入院中の心理テストでも不安感と抑鬱状態が少し高目に出ていたので、入院中に精神科も受診致しました。精神科の主治医からの意見としては、身体の変化に伴う不安感は誰でも起こりうるという事で、症状は酷くないけれどもお話しを聞いて頂けるだけで気持ちがすっきりしたという経緯があります。精神的なものは範囲も広く、仕事でミスして悩んでも精神的範疇に入りますし、要は個人の許容範囲なのかなという気もします。私は表面上明るくしていただけに疲れ果ててましたが・・・。 ただ、精神的なものは身体にSOSを送ってきますので、それが病的なものか精神的なものからくるのかは、ドクターの判断に委ねるしかないと思っています。 私が入院中に感じた事は、正直言って神経内科医、検査技師、読影技師、リハビリの指導員など、同じ科などでもあってもドクターなどの意見が一致するのはビビたるものかと・・・。神経内科と言っても専門分野がありますので、専門から外れると違う意見になる事もあります。筋力低下と言ったドクターもいれば、リハ科の指導員は筋力低下は見られないと言ったり、読影も著名な萎縮と表現されたり、かと思えば若干と表現されたり色々でした。ですから、チームを組んでカンファレンスをするのだと思っています。 それでも退院後の外来ではまた違う事を言われたり、でもこちらは書面にも報告書に記載してもらっていたので突っ込んだ事は言えました。よくわかりませんが、症状はあるが病名が付かないなどという場合に結構「精神的なもの」と処理されてしまう節はあると自覚しています。そういう時にこそ、ドクターが言った所見などをメモしたりデーターをもらったりしておけば、病院を変えても話は早いというのが私の経験です。 そうは言っても、私もかなりドクターショッピングをしましたが、やはりよしさんの仰るように、最終的にはドクターと患者との相性＝信頼関係が一番だと思っています。なかなか難しい分野ですので、ドクターもバタバタしておりますが、中には献身的に受け止めてくれるドクターもいましたから、私はそのドクターにお願いをしています。 あと脱力感ですが、これは重い物が単に持てなくなったとかのレベルではありませんでした（私の場合ですが）。いきなり完全に四肢の力が完全に抜けてしまうという感じでした。腕とかも細くなりましたが、単に痩せただけの事で、筋肉には異常はありませんでした。 病名が付いた今でも治療法もないので、専らリハビリのみです。後は小脳が萎縮していくなどの経過観察。病名が付いても正直こんなもんかって思いました。だから私は病名は気に留めていません。不安に襲われる事も多いですが、今は身障者手帳が交付されたら仕事を少ししてみようとまで思っている位です。時間は限られていますが、私の中では時間は残酷でもあり、一分一秒が大切なものだとも思っています。 時にはドクターと喧嘩する事も多々あり（笑）、でも喧嘩するくらい元気があるなら大丈夫だろうと暢気に構えています。 皆さんの症状が少しでも快方に向かわれることを切に願っています。 少しでも皆さんのお役に立てれば幸いです。

回想	削除/引用
No.179-1178 - 2008/09/23 (火) 15:25:03 - ふう
カゼをひくとよくガクガクとなったな〜。 やっぱり神経のせいかな？

(無題)	削除/引用
No.179-1177 - 2008/09/23 (火) 05:49:56 - ZIPPO
はじめまして　手の甲の親指と人差し指のＶ字になる根元のピクツキが気になりましてこちら のスレッドで参考にさせてもらっています。ピクツキは神経伝達速度が遅いからピクツクと 何かで知り今度その検査を含めて病院に行ってみようかと思っています。 手や足を見ると細いです。骨が細いから肉付きが薄いのか萎縮で薄いのか自問自答しています。 萎縮に関してアルバムから数十年前の自分の手を見ると今と変わらないというかそんなに違わない 印象でした。私自身もPTSDに思い当たる節がありまして進行がないので精神的なものなのかなぁ とも思うのですが　難病を否定する気持ちも強くあり病気を肯定、否定の繰り返しでもういい加減疲れてきました。 手を見ると女性のように細い、だがしかし昔と変わっていない、生まれつき細い人もいるだろうとこんな感じで 差しさわり筋力低下等はないのですがピクツキをハッキリさすべく病院に行ってきます。

ふうさんへ	削除/引用
No.179-1176 - 2008/09/22 (月) 15:09:14 - 万葉
メール、くださいましたね。 ありがとうございました。 返信したかったのですが、掲示板をまだ使いこなせていなくてすみません。 本当に自分の病気が解明されるまでには長くかかることもあるんですよね。それを実感してまた恐くなりました。 長い道のりになりそうです･･･。

ふうさんへ	削除/引用
No.179-1175 - 2008/09/22 (月) 14:08:09 - 万葉
ふうさんはこれまでどのような症状があったんですか？？ 今はこんな経験をするのは自分ひとりじゃない、って思うしかなさそうです。 自殺する勇気なんて全く無いけど、最近よく「死にたいなぁ」とか考えちゃいます。 夫は健康そのものなので、私のことを理解できずにいて一緒にいるとき辛そうです。それを見てるのも辛いです。

万葉さんへ。	削除/引用
No.179-1174 - 2008/09/22 (月) 13:38:01 - ふう
私も　よしさんの意見に賛成です。 医師と患者の間の相性も大切です。 実際に苦しいんですから・・・ どこらへんまで我慢するかでしょう。

よしさんへ	削除/引用
No.179-1173 - 2008/09/22 (月) 13:31:55 - 万葉
ありがとうございます。 昨日まで実家に帰って、不安な気持ちをさんざん両親にぶちまけてしまいました。両親の悲しそうな顔を見てまた頑張らないと、と自分に言い聞かせてきたのにもう恐くてダメですね。なんでこんなにメンタル面の弱い人になってしまったんだろう･･･。 また病院（神経内科）に行っても同じ検査をして、医師にあきれられるように思えて病院に行く気にはなれないんです。 まだ心療内科や精神科へは行ったことがないので行ってみるのもいいかもしれないですね･･･。考えてみます。 今はただただ毎日が苦しいです。

万葉さんへ	削除/引用
No.179-1172 - 2008/09/22 (月) 13:18:07 - よし
辛そうですね。大丈夫ですか？ 経過観察と言われても気にする必要はないです。 何度でも病院へ行って良いんですよ。 神経内科でも整形外科でも、どの病院でも、それこそ、タウンページの「あ」から「わ」まで全部行ったって良いんです。 家でただ苦しいのを我慢していなくてもいいんです。 辛いければ「辛い」と病院へ駆け込んでも良いんです。 医師にも相性はありますから、いろいろな病院へ行っているうちに万葉さんの気持ちを丸ごと受け止めてくれる医師に出会えると思います。 なかなか会えなくて、よけいに落ち込むこともあるかもしれませんが… 精神科、メンタルクリニックなども行かれてみてはどうでしょうか？ それですべてが解決というわけにはいかないかもしれませんが、家でじっと我慢しているよりは、どこかへ気持ちをぶつける方が良いように思います。

毎日しんどいです。	削除/引用
No.179-1171 - 2008/09/22 (月) 11:38:49 - 万葉
１か月前から不調が始まり毎日毎日心配の連続で、安心してゆったり過ごす時間はなくなってしまいました。無意識のうちに病気のことを考えて、緊張しているようです。 ここのところは手の親指の付け根だけじゃなく手のひら全体がズキズキ痛んだり、手の甲や足の甲に走るような痛みがあったり、手足のだるさ、時々筋肉痛そんな感じです。 ぴくつきはピークの頃に比べたらだいぶ減りました。でも寝る前と起きてからしばらくはよくぴくつきます。 よくマイナス思考のどん底に落ちて生きてるのが辛くなったり、呼吸も乱れたりします。 経過観察って残酷ですね。症状があるのに、患者さんの側だけで自分の体と向き合っていかなくちゃいけない。 すみません、精神的にかなりマイって書き込みしてしまいました。

さささんへ	削除/引用
No.179-1169 - 2008/09/21 (日) 23:11:27 - ガックン
筋電図は、やはり、神経内科で受けることになります。「門前払い」だったということは、ドクターが検査の必要がないと判断したからでしょう。ご自身にご不安がなければ、様子見でも良いかと思います。

(無題)	削除/引用
No.179-1168 - 2008/09/21 (日) 23:06:06 - よし
愛子さんへ 辛い思いをされたばかりなのだから、身体にも心にも変調をきたして当然だと思います。 あまり気にせず、今は休む時なんだとゆっくりされてはどうでしょうか。 あやぼうさんへ わかって下さる先生に出会えて本当に良かったですね。 カウンセリングなど受けられるのでしょうか。 お一人で乗り越えるにはあまりにも辛いことではないかと思います。 なにかありましたら、ぴくつきとは関係なくても、いつでもここを気持ちを吐き出す場所として使って下さいね。 また、こちらのサイトのメイン掲示板を利用されてはどうでしょうか。 リンクにもいろいろ情報がありますし。 無理をなさいませんように。

筋電図	削除/引用
No.179-1166 - 2008/09/21 (日) 20:49:44 - ささ
どういった科を診療すると受けられるのでしょうか？一度かかった神経内科では以前に書いたように、問診のみの異常なし。ほとんど門前払いって感じだったから、筋電図を撮って欲しいって行っても無理のようなきがします。　 　 まだ筋力の明らかな低下は感じないので、もう少しは様子を見てみようと思います。

(無題)	削除/引用
No.179-1164 - 2008/09/20 (土) 19:58:38 - あやぼう
愛子さん 私もはじめは　神経内科や脳神経外科をはしごしていました 精神科を受診したらと別の医師に言われたときは 耳を疑ったぐらいです 精神には異常をきたしていない 自分は正常だ　違うのは体がおかしいと でも　精神科にかかってやっとなぞがとけました 今の医師に出会えるまで6年そして　精神科医師は5人目 本当に相性があるのだと感じました。 よしさん この掲示板には本当に助けられました みなさんつらい思いをされている 自分だけが痙攣で悩んでいるのではないと知り 勇気付けられました。 私のPTSDはかなり強いものらしく 自分で解決しない限り症状は治まらないとのこと でもそれだけつよい　とらうま　なので たぶん戦う勇気はないと思います。 ただわかってくれる医師と出会えたことに 今は感謝しています。 お世話になりました

あやぼうさん　よしさんへ	削除/引用
No.179-1163 - 2008/09/20 (土) 13:31:42 - 愛子
あやぼうさん あやぼうさんもなにかとてもつらい経験をなさったのですね。 病院を変えられたそうで　病名がきちんとわかって良かったですね。 ＰＴＳＤというのは　最近よく耳にします。 テレビで芸能人が語っていたのを　覚えています。 私は、一度神経内科にかかったきり　病院へは行ってないというか 怖くて再度行けてないという感じです。 精神的なショックやストレスで　体が痙攣したりしびれたりありえない のでは？と思っていた人なので、今自分がこういう症状で悩んでいる 時点で、もうすでに精神を病んでいるのでしょうかね？ 心と体はそんなにも深くかかわっているのですね。 もう一度　勇気を出して病院でよく検査をしてもらおうとは思っているのですが、・・・・・このビビリな性格どうにかしたいです。 あやぼうさんも　お体大切になさってくださいね ピクつきも軽減されたとのことで　ほんとうに良かったですね。 よしさん- よしさんも肩こりがひどいとの事で、肩こりと一言でいっても いろいろありますが、ピクツキが始まってからの肩こりはすごく頑固で 本当につらい時があります。　耳がおかしかったり　歯が浮いている感じがしたり　私もあります。　ピクツキと精神的な部分のつながりって 実際深くかかわりか゛あるのかもしれませんね。 でも気にしない人がうらやましいです。　私も見習いたいです。

さささんへ	削除/引用
No.179-1162 - 2008/09/19 (金) 21:11:37 - ガックン
さささんも、このトピックをお作りになられたよしさんが、1148番でおっしゃっているような、いわゆる私たちピクツキ族のお仲間さんではないかと思います。 ご心配がぬぐえないとのこと、私自身も初期のころ、同じ状況でしたので、ちょっと痛いですけど、針筋電図などの検査を受けられて、安心材料を得られて見てはいかがでしょうか?

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