こんばんは、ひろです。
万葉さんの書き込みの中に、小脳の病気も気になりだしたと書いてあったので、私が以前、自分の病気が脊髄小脳変性症と書いてしまったのが原因かと思い、心配で書き込みさせて頂きます。
どの病気にしても100％大丈夫なんて事は誰にも言えませんが、万葉さんに出ている痺れや痛みの症状、足は大丈夫（普通に歩けるって事です）という場合は、通常小脳の病気（脊髄小脳変性症のような）は先ず殆どありません。小脳の病気の初発症状は、大部分が足がふらついて上手く真っ直ぐ歩けないという所から始まる場合が殆どだからです。そして、痺れや痛みなどは全くありません。普通にしている時ですよ、もちろんつねられれば痛いし、正座をすれば痺れるという全く健常者と同じ感覚を持っているという事です。そして、ふらつきを感じた時には既に症状は進行をしているので、ふらつき以外にも一日何度も転倒する（平坦な道で、それも手が出ずに顔面から叩きつけられます）という他の症状が併せ持って出てきますから。
眩暈に関しても、私は物が二重に見えたりとか、眩暈だから眩暈じゃないんだかよくわからない症状は出ていましたが、疲れているのかな？程度にしか思っていませんでした。
ですから、ふらつき・転倒で完全におかしいと自覚症状が出た時には、もうある程度は病気が進行している状態なのです。発病時期は特定できません。以前から転びやすかったりと色々ありますので、これはどの患者さんでも同じようです。
ごめんなさい、ちょっと厳しい事を言わせて頂きますね。
正直な所、脊髄小脳変性症で現在既に自力歩行もできず、OT,PT,STの全てのリハビリでしか進行を遅らせる事のできない私にとっては、万葉さんのALSの次は小脳が心配という文面に、少しどうして全てを神経難病に繋げようとしているのかな？という気持ちを抱きました。
そういうつもりではないかもしれませんが、やはり私も色々な神経難病を疑われましたが、殆どが初めての神経内科の初診時の臨床検査でおおよその目処は言われたからです。ただ私は、否定の言葉が欲しくて他の病院を回っただけです。どうしても嘘であってほしかったので。
筋肉のぴくつきは、歩行障害が出て暫くしてから出ましたが、それも然程気になりませんでした。気にしすぎると、また他の症状が出てきそうだったからです。
小脳の病気がご心配なら、MRIをドクターに頼んで下さい。そして、それでも心配なら検査入院するしかないと思います。ですが検査入院は除外検査の為のものでありますので、物凄く辛い思いをしないとなりませんし、費用もかなり掛かります。
小脳の病気の場合は、殆どが特殊な歩き方などになりますので、変性疾患を専門とするドクターに診察して頂ければ、パッと見でおおよそはわかるそうです。個人差もありますから何とも言えませんが、私の経験上＆ドクターの意見によると、脊髄小脳変性症などの場合は痛みや痺れ、筋力低下（病型によりますが）、関節の動きの悪さは殆どありません。歩けない、手が上手く動かないのは、運動の指令が小脳から上手く伝わらなくなった結果です。麻痺とは違います。ただ単に、自分の思うように身体がどんどん動かなくなっていくのです。それを自分で認識してしまうので、常に心との闘いになります。そして、日動変動ももちろんありません。歩けなくなったらもう二度と歩けないのです。そういう病気です。 |
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