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ほのかさんへ	削除/引用
No.179-1161 - 2008/09/19 (金) 21:04:40 - ガックン
ほのかさんがご心配された疾患は、シャルコー・マリー・トゥース病のことですね。まず、この病気は、幼児、子供のころに発症して、反射がなくなります。そして、足の筋肉が落ち、脱力が生じ、神経伝導が遅くなります。結果、体は不自由になりますが、生命予後はあまり関係しないようです。それに、患者数も多くはありません。私はドクターではないので断言は出来ませんが、私のような一般人が独学の神経学上からも見ても、ほのかさんの症状はこれとはぜんぜん違いますね。安心していいのではないでしょうか?

(無題)	削除/引用
No.179-1160 - 2008/09/19 (金) 20:45:14 - よし
あやぼうさんへ 納得できる病名がついて良かったですね。 ご自愛下さいね。

(無題)	削除/引用
No.179-1159 - 2008/09/19 (金) 20:43:41 - よし
万葉さんへ 私も今でも慣れません。仕方ないです。 以前はどんな症状でも、症状が出るとすぐ病院に駆け込んでいましたが、最近は「一週間以上症状が続いたら病院へ行く検討を始める。二週間経っても症状が治まらなければ絶対行く」とマイルール決めてます。 なんの病気でもないのに、毎年医療控除を受けると言うことが何年も続いて、さすがにお金がもったいなくなったので。 年間十万超えることが数年続いたら、このお金で旅行でも行った方が良かったんじゃ？とかって思って、よけい自己嫌悪に陥っちゃいます。 愛子さんへ つらい思いをなさったのですね。 私も肩こりがひどいです。ひどくなると、肩が上がりにくいし、頭痛だけじゃなく耳の中がきりきり痛かったり、歯が痛かったりします。 ぴくつきは私も気になるまでは全然感じたことはありませんでした。 でも、全然ぴくつきがなかったわけじゃなく、今まではあっても気にとめなかっただけかもしれません。今となっては調べようもありません。 私の友達で、私が気にするようになってから、自分も気になりだしたという人がいますし、私が気にし出すまで、これが気にしないといけない症状だとは思わなかったと言った友達もいました。 同じ症状でも気にしない人もいます。一度くらいは病院に行った方がいいんじゃないのとこちらが言うぐらいです。 病院で一度診察を受けて「異常なし」と言われれば安心する人もいますし、何人の専門医に診てもらってもまだ安心できない人もいます。 同じ症状でも人によって受け取り方が違うのです。 と思うとやっぱり心の問題なのかな？と思いますね。 ひろさんへ お身体ご自愛下さい。

行ってきました	削除/引用
No.179-1158 - 2008/09/19 (金) 20:35:48 - あやぼう
今日新しい精神科に行ってきました。 PTSD これが私の病名でした。 私も納得しました。 心と体はつながっている　6年前の出来事を 丁寧に掘り下げてくれ　医師からつらかったねと言われたのは 初めてでした。 特に特効薬はないとのこと 心との戦いになるみたいです。 今の症状　全身のびくつき（リボトリールでかなり改善しました） 振るえ　しびれ　倦怠感です。 ご参考になればと思い　書き込みました

ガックンさんへ	削除/引用
No.179-1157 - 2008/09/19 (金) 18:43:36 - ささ
同じような症状の方がいて一安心。神経内科は行ったことがありますが、問診くらいで「なんともない」と言われました。次に行くにも片道３時間くらいかけないとありせん。　 　 神経外科では皆さんが書かれているような検査？は一通りやってくれています。(筋電図はなし)。脳のＭＲＩでは「実にきれいだ！」と先生の太鼓判を頂きましたので、問題はないかと・・・　 　 ただ、どんどんピクツキの回数や痛みが増してきていて、弱まったな･･と思ったことはないので、心配はぬぐえずにいるって感じです。　 　 でも、こちらのサイトにお邪魔すると、同じように悩んでいる方がたくさんいらっしゃる方がわかると、救われますね。有難うございます

(無題)	削除/引用
No.179-1156 - 2008/09/19 (金) 16:32:57 - ほのか
今日も右足太もも裏がピクピクピク・・・連打ってやめてもらいたい・・。 ガックンさん すごくお詳しいのですね！！ありがとうございます。私の過去の症状まで覚えていてくださって（涙）ありがとうございます（涙） わたしのほうは、あえてネットで調べていませんがそのガックンさんが教えてくださったのは日本人でもなるんですかね？予後は明るいのでしょうか・・・ あ、でも確かに反射の亢進は今回も高めでした。 「若い人にはよくあること」と流されました。 先生が言っていた抹消神経なんとかっていうのはカナダ人に多いらしく日本人は一人もいないと言っていました。 「土踏まずが片足だけあがって靴がカパカパになった原因ってなんですか？」とたずねても「あのね。すべてに原因があるわけではなく、原因がわからないものもある。だから。わからない。ただ言えることはＡＬＳではそういう症状はないということ。」 だそうです。 とにかく、今は生活に支障はない。走れる。なんでも出来る。それだけで十分幸せだと思わなければいけないのに。。 ただ、気分が晴れず暗いだけです・・・ よしさん よしさんのおっしゃられる通り、ここまできっぱり言われると「はい。信じます！」って感じです。 でも今の私は、ＡＬＳでないことは、わかった。理解した。じゃあ何の病気なんだ。。。と。また堂々巡りです。 歳も歳なんですか、次々と不調があらわれて・・・ ここ３日くらいは朝起きると右手だけむくんでるんです。。。 偏頭痛は必ず左頭だし。。 頭が左、手や足の症状が右・・頭の中になにかあるのかな。。 ＭＲＩも撮ったときは異常なかったけど、よほど大きくならないと映らないって言うし。。 母は脳出血を経験しているし、兄は最近脳腫瘍が見つかったようだし（良性のものなのかなんなのかは聞いていません。聞けません。） ＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋ 親指の付け根の話が出ていましたが、私はこんな検査をしました。 親指をひとさし指の上に重ね、力を入れる。そうするとムキって筋肉がでてくる。これを見て「十分ありますね。ここから来ることが多いんですよ」って言われたことがあります。 私は↑これに関係なく、右親指の関節が痛い！！ 携帯のメールのしすぎかと思っていましたが、こちらの皆さんの中でも何回かそんなお話が出ていましたよね。なんかぴくつきと関係あるのかな？それとも皆さんも携帯のメールの打ちすぎなのかな？ 何人の神経内科の先生に出会ったでしょう。 結局ぴくつきイコール難病ではないというのはみんな言っておられました。そして先生が疑わしき人は必ず先生の方から検査を勧められる。 だから、まだぴくつき始まって期間がわずかな皆さんは、心配で心配で仕方がないと思うのですが、神経内科を受診されて何も言われなかったらきっと大丈夫なんですよ！ と、１年２ヶ月の私が言うのもおこがましいのですが。。。 話が行ったり来たりですみません。

ぴくつき	削除/引用
No.179-1155 - 2008/09/19 (金) 02:39:24 - ひろ
皆さん、こんばんは。 私は脊髄小脳変性症ですが、私にもぴくつきはありますよ。前に脊髄小脳変性症の事を調べていたら、筋肉のぴくつきとありましたので、私は多分この病気でなっているのかなと思っていますが、あまり気にはしていないです。 脊髄小脳変性症の場合は、神経内科で臨床検査をして、小脳性運動失調障害が診られた時にMRIで小脳をかなり診られます。MRIで特に脳に問題がなければ大丈夫かと思いますが・・・。 ちなみにALSの場合は、筋電図が主になりますが、これも初期では難しい事があるようです。でもALSの場合は、必ず筋肉のぴくつきはあるようですが、ぴくつき＝神経難病という事は絶対的ではありませんので、時間が経っても検査で異常がなければ恐らく大丈夫じゃないかと思います。ALSの場合は、親指の付け根？が誰が見てもわかる位に窪んで、手の甲が平べったくなるそうです。 逆に脊髄小脳変性症は、歩行障害から始まりますので、ぴくつきの前に足がふらつくとか転倒が多いとか（必ず顔面転倒です）があれば、先ず疑われると思います。これは殆ど臨床検査でわかります。 私は、眼振もありますので、常に眩暈があるような感じですね。 もちろん体重も落ちましたし、怪我なんて半端ありませんでした。私は筋電図で、感覚神経に異常が出ていましたが、これは何なんでしょうね。 今日はリハをさぼってしまいました。 いけないと思いつつ、今日はどうしてもやる気が出なくて・・・。 ALSも脊髄小脳変性症（ＳＣＤ）もそうですが、必ずと言って良いほど、歩行障害が出ると思います。ALSは筋力の低下がありますが、ＳＣＤは筋力の低下はなくて、思ったように身体が動かなくなります。かなり似通っていると思いますが、検査をすれば大体わかるかな？というのが私の印象です。 ちなみにですが、神経難病の多くは不随意運動というのがあって、意思と関係なくいきなり手が動いたり指が動いたりします。痙攣に似ている症状も出ますが、あまり気にはしていません。 少しでも参考になればと思います。

(無題)	削除/引用
No.179-1153 - 2008/09/18 (木) 20:41:30 - SU
自分も身体中いたるところがぴくつきますが、今はあまり気になりません。 というか気にしてしまうと悩んでばっかりで何も手につかなくなるからなるべく考えないようにしています。 ぴくつきがはじまった当初は、本当に気になって勉強もやる気が起き無く成績も下げてしまいました。(言い訳みたいですが…) だから、最近ぴくつきが起こる様になったって方は気にしない方がいいです。(それが難しいのですが) さて、試験も近いので失礼しますm(__)m

愛子さんへ	削除/引用
No.179-1152 - 2008/09/18 (木) 20:23:18 - あやぼう
みなさんご無沙汰しています ちょうど主治医が曜日変更になったこともあり 思い切って　病院を変えることにしました 明日　初日です 愛子さん 私は愛子さんと同じ症状です 症状が出る前 一生かかってもいえない心の傷ができました 考えられるのは　それが原因だと自分では思っています 脳のMRIも数回とっていますが　異常なし 今は精神科にかかっています もう6年目　はじめは検索してないてすごした日々でしたが 今は　あきらめモードです うまく付き合っていくしかないと思っています

よしさんへ	削除/引用
No.179-1151 - 2008/09/18 (木) 20:05:33 - 愛子
よしさんレスありがとうございます。こちらの掲示板をみつけて みなさんのカキコを読ませてもらって、難病と闘っておられる方 がいらっしゃったり、みなさんのカキコミで勇気づけられます。 私も、昨年のピクツキがはじまるまで　正直痙攣なんてしたことが ありませんでした。　最初は目のあたりが痙攣し　ふと気がついたら 腕や太もも　ふくらはぎなど　あちこち痙攣しているのに気づき ネットでいろいろ調べ始めて、どんどん深みにはまっていった感じがあります。最初顔面けいれんかと思ったのですが、通常片側だけに起きる とあり、私の場合は今でも顔全体のどこでも起こります。　痙攣の種類は体に起こるのと同じです。　ただ最近思うのが　よしさんのおっしゃるように　　筋肉の緊張も大きいように思います。すごい肩こりがひどいと、顔の痙攣も増す感じがあります。愛犬を亡くし、毎日朝晩 行っていた散歩も行かなくなり　筋肉を使うことが　ガクンと減った というのも事実です。　やはり筋肉を意識して動かしたり自分自身でも努力が必要ですね。　私もこのけいれんと長い付き合いになるかも知れませんが、前向きに頑張りたいと思います。

自己レスすみません	削除/引用
No.179-1150 - 2008/09/18 (木) 19:29:56 - よし
＞三十年以上ぴくついてて、お子さんにもぴくつきがある、という方もおられますので、数ヶ月や数年で終わるようなものではないと思っています。 この方は、実際にこの掲示板に書き込みをして下さっています。

よしさん、ありがとうございます。	削除/引用
No.179-1149 - 2008/09/18 (木) 19:29:47 - 万葉
さっきまで、両方の二の腕、肩のあたりが痛かったのが今は右腕のだるさに変わりました。 症状の移り変わりに慣れるまで時間がかかりそうです。 ＡＬＳの筋肉痛はどのようなものなんでしょうか･･･？

万葉さん、愛子さん	削除/引用
No.179-1148 - 2008/09/18 (木) 18:47:11 - よし
はじめまして。 よしと申します。このトピを作ったものです。 書き込みを拝見しましたが、今まで来られた方と特に違った症状もないですし、病院で同じ診断がついているようですので、ぴくつき族の仲間（？）で間違いないと思います。 握力に関しては過去ログに各年代の平均握力が掲載されたサイトへのリンクがあります。 参考にして下さい。 私は23です。 筋トレ行って真面目に取り組めば向上するもののようです。 もともとスポーツが嫌いなので行っていませんが… まぁ、「嫌いだ」程度でさぼっていられるぐらいなら自分的にも大したことはないのでしょう。深刻なら好きとか嫌いとか言っていられませんから、自分で自覚しているよりは重くは受け止めていないのですね、きっと。 呂律のまわらなさは私もあります。 こちらはボイストレーニングに通っています。 舌は動いているけど、口の周りの筋肉が動いてないようです。 先生について練習しているので、異常であれば先生から指摘があると思って毎週真面目に通っています。 けっこう楽しいです。 筋肉痛はひどいときはひどいです。 といって、ずーっと痛い訳じゃなく、数秒から数分、長くても数十分いたいだけなので、湿布を貼るほどではないんですよね。 出たり消えたりする筋肉痛なので、普通の意味での筋肉痛とは違いますね。 最初のうちは、精神的に辛いと思いますが、長くなるとだんだん慣れてくるので、どうぞ、心配せずお過ごし下さい。 ここの過去ログも参考になさってください。 三十年以上ぴくついてて、お子さんにもぴくつきがある、という方もおられますので、数ヶ月や数年で終わるようなものではないと思っています。 なので、長いつき合いになるのか〜とゆったりとした気持ちで過ごしてみられてはと思います。 「治そう」とか、「治るはず」と思うと、「なぜ治らないのか」ってますます心配になりますから、むしろ、止まらない、治らないのが＜＜普通＞＞と思ってみて下さい。 悪いものではないし、字が書けないとか歩けないとか、生活の質が落ちる症状ではないので、しょうがないとあきらめて付き合うのもひとつの方法です。というか、そういう方法しかないようです。 この症状に振り回されて、自分で自分の生活の質を落としているのがこの症状の悪いところだと思います。

万葉さんへ、筋肉痛、ありますよ。	削除/引用
No.179-1147 - 2008/09/18 (木) 18:07:39 - ガックン
自分も時々、太ももなどに筋肉痛を起こすときがあります。ドクターいわく、無意識のうちに筋肉が緊張しているとの事。やはり、交感神経との関わりがあるそうです。交感神経を乱すと、いろいろ厄介なことがおきますね。

筋肉痛	削除/引用
No.179-1146 - 2008/09/18 (木) 17:19:55 - 万葉
今日はぴくつきも少ない方でよかったと思っていたら、両方の二の腕で筋肉痛がしています。もちろん特に腕を使ったわけでもないんですが。 １日の中でも症状が落ち着いているときは気持ちもなんとか穏やかにできますが、症状が続いてくると急に不安に襲われます。 皆さんは筋肉痛、ありましたか？

万葉さんへ	削除/引用
No.179-1145 - 2008/09/18 (木) 16:46:49 - 信
お返事ありがとうございます。 握力も性別、年齢によって平均があります。 病気になっていなくても平均を下回ることもあると思いますが、万葉さんの場合女性で30あるならば平均ぐらいかと思いました。 自分は男で握力28です。 自分の場合、握力を計ったことでさらに追い撃ちをかける結果になったわけです。不安材料の一つですね。 本当にお気持ちがわかりますから大丈夫とはいえませんが一人で悩み苦しむのはよくありません。 ここにいるみなさんは同じような悩みを抱えていますから何でも相談されてみてはいかがでしょうか？ お体お大事にしてください。

万葉さんへ	削除/引用
No.179-1144 - 2008/09/18 (木) 16:35:04 - 愛子
万葉さん返レスありがとうございました。　精神的なものかも? と頭ではわかっていても、体のどこかが　痙攣したりするたび不安に襲われどんどんひどくなっていっている気もするのですが、このまま一生痙攣して生きていくのかな? とか思ってしまうとまた鬱っぽくなってしまうんです。　もう1年以上痙攣は続いているのですが　筋力の著しい低下とかは無いとは思うのですが、やはり経過観察しかないのですかね。万葉さんのいうとおり　この掲示板や誰かに聞いてもらうのもいいのかもしれませんね。ありがとうございました。

信さんへ	削除/引用
No.179-1143 - 2008/09/18 (木) 16:13:27 - 万葉
親指の付け根や手のひらが痛かったので、昨日ダメもとで整形外科に行ってみたのですが、 「神経内科で充分検査されているようなので今の段階でこちらでは考えられることはないですね。」と言われあっさり終わりました。 でも、その場で握力を測られ右左両方３０ぐらいでした。 脱力が気になっていたので、確かに少し安心できましたね。 握力計を買おうかな…。

握力	削除/引用
No.179-1142 - 2008/09/18 (木) 15:46:07 - 信
万葉さんはじめまして、 私も万葉さんと同じようにふくらはぎ、肩、腕など様々な場所にぴくつきがありました。今はその時よりぴくつきの頻度は大幅に減少しました。 なんか自分と似ているなと思い今の万葉さんのお気持ちはとてもよくわかります。 神経内科でみなさん握力 は測られましたか？ 経過観察するしかないなかで握力は病気の目安、安心材料になると思います

病気	削除/引用
No.179-1141 - 2008/09/18 (木) 14:41:05 - ふう
なんで？？なんで？？なんてことばかり悩んでいたって治ることはないのでは　？ それで治るなら　病院もいらないし・・・ やっぱり専門的に・・安心感が得られるといいんですけど。

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