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愛子さんへ 削除/引用
No.179-1140 - 2008/09/18 (木) 14:31:38 - 万葉
昨年の5月からだいぶ長い時間病気とつきあって、きっと気持ち的に疲れてしまってるんでしょうね。
私も今年の5月に持病の喘息が起きて以来、ここ1か月の不調までずーっとどこかしらがおかしくてすでに気持ちが疲れてしまいました。

愛犬を失うのは本当に辛いことだと思います。
きっと心のダメージが大きすぎてそれがきっかけになって、体にいろんな影響が出てしまったんでしょうね。
メニエール病の友人がいますが、その友人も大きなストレスを抱えていた時期に突然耳がつまるような感じ、耳鳴り、頭痛などが起きてメニエール病になってしまいました。
愛子さんも悩むあまりに自分を追いつめないでくださいね。
悩んでるときって、意外と自分に対してケアができていないというか、自分のことほったらかしにしちゃいがちですよね。食事をきちんと取らなかったりして。
愛子さんは体の不調があるものの、もう1年以上経っているので難病の可能性は低まっていってるのではないでしょうか?

でも、筋肉の痛み、いろんな部分の疼痛は不気味です。
私もおびえながら、なんとかやり過ごしてる状態です。

不安でしょうがないときは、家族とか(掲示板とか)とにかく気持ちを吐き出すのがいいと思います。
私も勇気を出して書き込みしてみて良かったです♪

はじめまして。 削除/引用
No.179-1139 - 2008/09/18 (木) 14:00:30 - 愛子
はじめまして、筋肉の痙攣の検索でこちらにたどり着きました。
私は30代の女性です。私も昨年の5月頃から 体中あちこちの痙攣に悩み、今にいたるまでに、いろんな症状はたくさんあります。痙攣のようなピクツキに始まり 筋肉の部分的痛み しびれ 疼痛 時々腕の脱力感 頭痛や耳鳴りなどなど 本当に毎日憂鬱になってしまうくらいです。昨年一度神経内科にて脳のMRIを撮りましたが
特に問題なしでした。でも痙攣は一向に治りません。顔から足先まで
あらゆる所が部分的に痙攣しています。その日によって強弱はあります。明日はよくなるかも・・・と毎日思いながら過ごしてきましたが、さきほど万葉さんの書き込みを見て、症状がとても似ていて、思わず書き込みしてしまいました。 私の場合このような症状が発症する前に
愛犬が病気で闘病の末に亡くなってしまい
たぶん今までに無いくらいのショックを受け、自責の念にかられ 不眠になったりしていた後に 全身いろいろなところが痙攣しはじめ 震えのような症状もあったり いろんな病気を調べるようになり恐怖感に襲われたり 次々にでる症状に振り回され 今に至ります。
もしかして また脳に異変があるんじゃないかとか 脊髄になにかできているのではないか?とか いろんな難病の症状を見つけるたび これはすごく当てはまるとかどんどん不安になり、また病院に行かなきゃと思いつつ、もし病名が分かったら怖いとか、毎日こんな感じです。
こちらの掲示板にきておられる方の症状と いろいろ合致する点も多く
また 拝見させていただこうと思います。いろいろ独り言みたくなってしまいすみません。

再びガックンさんへ 削除/引用
No.179-1138 - 2008/09/18 (木) 13:42:30 - 万葉
前のガックンさんの書き込み拝見しました。

本当に多様な症状が日替わりで出ていらしたようで、
最初はさぞ症状に振り回されて心配されたことと思います。
確かに私も似てますね〜。

私も立っていられなくなるような脱力感?を感じるのに実際は歩けていたり、腕も同じように感じても実際は物を持つことはできます。
本当の脱力ではないんですよね。
症状が両腕だけの日、両足だけの日、片方だけの日、まちまちです。

6年近く前にリンパ節炎になったとき、リンパ節炎自体は治っているのに体中(手足の指や膝やいろんな関節や筋肉など)に痛みが走っては消えるという神経痛?のような症状が2〜3年続いたことがありました。
そのときもかなり心配しながら暮らしていましたが、ガックンさん同様に元々の体質によるところが大きいんだろうなぁ、と半ば諦めの境地で過ごしていました。

今回もこの体の症状と長いつきあいになる気がします…。

万葉さんへ 削除/引用
No.179-1137 - 2008/09/18 (木) 13:19:55 - ガックン
私は本当に多種多様な神経症状があります。簡単に並べるだけでも、ぴくつき、脱力感、ろれつの悪さ、振るえ、しびれ、痛みなどがあります。

今年の6月ころより、このトピに掲載させていただいております。詳しくは、トピック番号16番、記事番号766番以降をご参照ください。

今、一番、症状で悩んでいるのが、ろれつの悪さと振るえですね。電話での会話など、何度も舌がもつれてしまって、恥ずかしい思いをします。振るえも気になります。緊張もしていないのに、ひざや腕などがガクガクブルブル振るえたりして、何かの作業や、荷物の運搬などで、手足が言うことを聞きません。脱力感もあります。でも、本当の脱力はなく、筋力自体は普通に保たれています。

何回も色々な大学病院のドクターショッピングをしましたが、まれに、このような、多種多様な神経症状に悩んでいる患者さんに出会うことがあるそうです。

どちらにしても、神経臨床学の症状と一致しない、矛盾だらけの症状で、2年5ヶ月間、付き合っています。今は、本当に、症状の出現はどうでもいい気分になってしまっています。ろれつの悪さでの苛立ちはありますが。。。

サプリなどは、特に摂取はしていません。日常的な生活で気を付ける事は、適度な運動と、リラックスでしょうか?万葉さんも、お医者さんから色々な疾患を否定されたわけですから、それを信じて、明るくお過ごしになるのが一番かと思います。考え込まないようにしてくださいね。

ガックンさんへ 削除/引用
No.179-1136 - 2008/09/18 (木) 12:44:54 - 万葉
ありがとうございます。
同じような経験をされている方の言葉は心にしみますね。

元々心配性でいつも取りこし苦労してしまう性格なので、頭でわかっていても四六時中病気の事を気にしちゃうんですよね。
専業主婦歴3か月なので、1日中ひとりでいることにも病気とのつき合い方にも慣れていないんだと思います。
ひとりでもちゃんと食事を取ること、睡眠を取れるようカフェインを控えたり、リラックスした気持ちで過ごすことを心がけていますが…。

でも、重症筋無力症でもしびれや痛みなどは出ないらしく、お医者さんは首をかしげていました。

ガックンさんは今はどのような症状がいちばん気になっているんですか? 
オススメなサプリや日々の過ごし方って何かありますか?

万葉さんへ 削除/引用
No.179-1135 - 2008/09/18 (木) 12:09:58 - ガックン
はじめまして、ガックンと申します。

万葉さんも、症状の出方が、私のケースと似ていますね。ある時をきっかけに色々な症状が急速にすすむというパターン。

みなさん、ぴくつきを経験されると、ALSを強くご心配される傾向がありますが、ALSのぴくつきは、それほど短時間、急速にすすむものではないそうです。

まず、自分がそのようなパターンで、最初、かなり悩みましたが、ストレスで交感神経が緊張して、ぴくつきが出るというのはあるようですので、お医者さんがおっしゃられた通り、所見が臨床と違うという事実がありますので、あまり考え込まずにお過ごしになられたほうがよいかと思います。

それに、しびれや日差変動は、ALSにはないとされています。それに、また、ご心配されている重症筋無力症も、治療方法がほぼ確立されていますので、あまり考え込まずにリラックスされてはいかがでしょう。

考え込み、悩むと、交感神経を乱し、症状が悪化してしまうかもしれませんから。

はじめまして。 削除/引用
No.179-1134 - 2008/09/18 (木) 10:42:57 - 万葉です。
30歳の主婦です。
初めて書き込みします。

ぴくつきが始まってから2週間、不安な毎日を送っています。

6,7月に順番に3本親知らずを抜き、最後に抜いた7月の半ばから時々右手がしびれてすぐに元に戻るという症状がありました。
8月の15日頃から右手→右足→左足→左手の順にしびれの範囲が拡がって、常にどこかがしびれるようになりました。しびれとともに手足の重だるさ、動かしにくさ、疲労感も出ました。9月に入ると、しびれはおさまり(時々はしびれますが)、両手のひらの親指の付け根が痛み始め、全身のぴくつきが始まりました。ぴくつきは多いときは1分間に4〜5回ぐらいのときもありましたが、今でも毎日ぴくつきますが、回数はそこまで多くはないです。
太もも、ふくらはぎ、肩甲骨のあたり、二の腕、お尻、口の辺りいろんな所がぴくつきます。
脳神経外科、神経内科を受診し、脳と首のMRI、血液検査、神経伝達速度、反復刺激の検査全て異常なしでした。
自分としてはALSへの恐怖はもちろん、時々まぶたが重く下がってくることもあったのと、日によって症状の移り変わりが激しかったので重症筋無力症も疑っています。お医者さんは今の私の所見にあてはまるものはなく、ひたすら経過観察を勧めてきます。

新しい症状が出る度にネットを検索して、夜も眠れず、食欲もなかった頃突然ぴくつきが始まりました。
今は筋肉痛や手の指や足の甲などに時々走る痛み、手足のだるさが不安です。
毎日自分の体がどうなっちゃうのか不安で、朝が来ると悲しい気持ちになります。

こちらを見つけてぴくつきに悩む方がたくさんいることに驚きました。
これからも読ませて頂きますね。よろしくお願いします。

ほのかさんへ 削除/引用
No.179-1133 - 2008/09/17 (水) 23:17:17 - ガックン
お久しぶりです。

ほのかさんの安心材料になると思い、あえて書き込みさせていただきました。

大学病院の先生が、足の形が変わって云々、末梢神経云々…とおっしゃった疾患は、おそらく、「シャルコー・マリー・トゥース病」(CMT病)のことをご説明されていたのかと思います。

以前、ほのかさんは、反射の亢進があるとのことでしたが、この疾患は、反射が低下、消失するようです。症状が違いますから、おそらく違うものでしょう。大学病院の先生が放って置いても良いとおっしゃられたのですから、気にしなくて良いと思います。

しかし、私も、色々な神経症状が2年5ヶ月。。。

ネットのおかげで、症状と疾患名を覚えてしまいました。本当に困ったヤツです。。。

さささん、はじめまして。皆さん、お久しぶりです。 削除/引用
No.179-1132 - 2008/09/17 (水) 22:33:06 - ガックン
さささん、はじめまして。

私も、時々、このトピに書き込ませていただいている、ピクピク、ろれつ悪さ、しびれ、疼痛、振るえなどなど歴、2年5ヶ月の、39歳男性、ガックンと申します。

さささんの疼痛ですが、突然「チクッ!!」と来たり、「クイ〜ン!!」と来たり、とにかく、一瞬、かなりの痛さを伴ったりしませんか?

この疼痛、自分の場合、筋肉のあるところはどこでも来ますが、指に多かったりしますね。

私は、色々な神経症状に、2年5ヶ月も「付き合っている」ので、薬などでの対処法を覚えて来てしまいました。

疼痛には、「ノリトレン」という、抗うつ剤が効果がある場合があるようです。自分には効果がありました。

あと、ピクピクの「ピ」で止まってしまう現象、自分もあります。顔面で起きると、そのままになるので、たたいたり、揉んだりして処置しています。

いずれにしても、神経内科などで、一度、ご診察を受けられてはいかがでしょうか?

質問です 削除/引用
No.179-1131 - 2008/09/17 (水) 21:58:53 - ささ
私も症状が出始めてから1年以上経っていますので、ALSなどではないだろうとは思っていますが・・・ 
 
最近、指が締め付けられるようになったり、何かに引っ張られるようになったりします。指1本丸ごとではなく、髪の毛2・3本位というか・・これがものすごく痛くて、突然やってくるものですから、「いてっ」と思わず声に出してしまうほどです。 
 
ピクツキも「ピクピク」と戻ればいいのですが、「ピクピク ピ」と途中で止まり、突っ張ったようになります。この状態を見れたときは(顔面)明らかにその部分が、引っ込んでいました。 
 
このようなことはありますか??

ご無沙汰しています 削除/引用
No.179-1130 - 2008/09/17 (水) 16:40:02 - よし
ほのさかさんのお会いになった先生は、かなり(というのも変ですが)信用できる先生のように感じました。
羨ましいですね。
若い先生の方が理詰めで話されるので私には向いているように思います。
結局は相性の問題なんでしょうけど、病気に関しては資料をコピーしてもらったり、論文を紹介してもらったりできるんですけど、病気でない物についてそんなものがあるはずもないから、結局「医師の言葉」だけになってしまうんですよね。

ややこしい病気になったら、山ほど資料をくれる先生とかおられますよ。英文の論文なんか見せてもらってもわからないですけど(笑)


士郎さんが仰っていた、手で触って止まるというのは、そうなるときもあるし、そうでないときもあるとしか言いようがありません。
こうなったらこうなる、という法則性のようなものは私は感じません。
ぴくつく方には、なにか理由があるのかもしれませんが(最近は身体に別の生き物を飼ってる気分です。全然止まらないです)私に理解不能なのは確かです。

ただ、顔についてはPCをやりすぎると*絶対*にぴくつきが頻回になりますね。

大学病院行ってきました 削除/引用
No.179-1129 - 2008/09/17 (水) 11:36:51 - ほのか
ご無沙汰しております。
難病は気にしなくなったとは言え、ぴくつきは毎日あるのは変わりません。士郎さんのおっしゃっていた触ると止まるか、、やってみました。止まるときもあるし、しばらくすると再開した時もありました。ただ、見ようとすると止まるので数回しか痙攣で皮膚が動いているのを見たことがありません。
 えっと今日、やっと重い腰をあげて紹介状を持ち、大学病院に行ってきました。新聞の一面に載っていた(ALSの原因の物質を発見したと。)ようなえらい先生で、勝手にイメージをいだいていきましたが、私とさほど歳も離れていない若い医師でした。
とにかくALSに関してはこれでもかという位否定されました。もちろん反射みたり、力比べしたりしてですが。「何よりも経過が一番重要なんです。筋電図を希望してるようですが、これはさほど重要ではありません。神経からなのか、確定するためにやるもので、筋電図をやったからってALSかどうかがわかるわけではありません。一年前から、この経過なら間違いなく違います。本当にそうなら、一年で片足だけでおさまりませんよ。」と。だから筋電図はやりません。と。
 ぴくつきに関しては「じゃあ、良性なんとかってやつですか?」と聞くと「いえ、病名はつきません。ここは病院ですよ。病名がつくのは治療が必要なものだけです。私もありますよ。こことか、ここらへんとか。気にするものではありません。ALSを富士山の頂上します。ぴくつきで気にしてるようなら、私たちは裾のの方にいます。そしてぴくつきがある人が全員頂上に登るかというと違う。それにあなたの年齢は若い。どちらかというと私のほうが頂上に近いですよ。」と。
「ただし、今筋電図をやったとして、やれば必ずほこりはでる。ほこりが出たらまた心配でしょ?ほこりはほこりなんです。疑われる人にはもちろんしますが、痛い思いをしてまでやるまでもありません」
と。ここまで否定されたのは初めてでした。
が、全く気分が晴れないのは何故なんでしょうか、、これが不安神経症なんでしょうか。いや、私はどうしても右足だけが靴がカパカパして脱げそうなのが、信用できない理由。
足も見てもらいました。「土踏まずが右足あがってるね」と。やはりそのせいで靴がゆるくなったんだ。
今度はこっちの原因がなんなのか、なんの病気の症状なのかが重くのしかかってきました、、
先生は「わからない。」と。ただ、抹消神経なんとかという病名?を言っていましたが意味がよくわかりませんでした。土踏まずがあがる病気もあるそうで、ただ私は現時点ほっといてもいいらしく?
またネットで調べたらどん底まで行くと怖いから調べません、、
「ネットはネット。ここは病院だよ。ネット禁ね」と笑いながらおっしゃってくれました。
 なのに、気分は最悪で(何故土踏まずが上がったんだ??)とばかり、、
 ぴくつきの参考になればと思い、だらだらと書きました。失礼しました。

腱反射 削除/引用
No.179-1128 - 2008/09/11 (木) 08:57:40 - ひろ
Yさん、はじめまして。
温かいお言葉ありがとうございます。
患者の生の声というのが、直接医療従事者の方に届けば幸いに思っております。ですから、少しでも今後の参考になさってみて下さいね。

Yさんも仰っているように腱反射ですが、神経内科に行けば恐らくどんな症状でもやるのではないかと思います。
私は自覚症状で、ぴくつきだけはわかりましたが、筋萎縮などは正直良くわかりませんでした。入院してから、リハの先生方に筋肉は萎縮しておらずしっかりとしていると言われたくらいです。
但し、腱反射に関しては、初めは両手足とも消失でした。それが入院中に、左足などは消失のままで右足に関しては亢進し始めた感じです。これが病的かどうかは素人なのでわかりませんが、明らかに以前とは変化していましたね。神経難病は、私の率直な意見ですが、左右対称に差が出てくると思っています。初めは左側だけだったのが、段々と右側という感じでした。
顎や目頭などの腱反射も診ましたし、錐体路障害や錐体外路障害などの検査も臨床検査で恐らくみなさんされているんじゃないかと思います。足の裏を尖った物でなぞって、足の指が反るかまがるかでわかるようですね。私はビバンスキーは陽性でした。確か・・・。

ドクターによってやり方は様々ですが、基本的にぴくつきだけでしたら私も大丈夫じゃないかなと思っています。脊髄小脳変性症では、ぴくつきも出たりするようなので、私はその為に出ているのだと思っています。が、これも個人差かと思いますし、顔面からの転倒やふらつき、物が二重に見えるといった症状がなければ恐らく脊髄小脳変性症ではないと思いますが・・・。
病的な転倒は先ず手が出ません。防御体制が取れないという事です。なので、大きな怪我に繋がります。
また、脱力感は重い物が単に持てないといったレベルではなく、完全に力がガクンと抜けて倒れこんだりするような感じでした。かと言って、特に筋電図には私の場合は異常は殆ど出ていません。私は小脳なのでそうなのかもしれませんが・・・。

少しでもみなさんのお役に立てればと思います。
また何か質問がありましたら、聞いて下さいね。
それでは今からリハに行ってきます。

(無題) 削除/引用
No.179-1127 - 2008/09/10 (水) 23:10:31 - Y
>信さん

初めまして。
腱反射は、おっしゃるようにあちこちハンマーで叩いて、その反応をみるものです。
ヒザの膝蓋腱反射ていどなら自分でも測れます。ヒザの上あたりを叩いて、ビクンとなるあれです。
ただ、腱反射はそこ以外にも色々みます。腕などは、自分でみるのは無理です。
変な力が入ると、上手く反射がでませんし、叩くポイントも決まっています。

ぴくつきで、神経内科にいけば必ず腱反射はみるはずです。
ただ、腱反射が低下していた=病気、亢進していた=病気
というものではありません。
個人差もあります。

病的なぴくつきであれば、腱反射は低下していることが多いでしょう。しかし、ALSという疾患では、たとえば「左手は亢進してるけど、右手は低下している」というように一定ではありません。
あくまでも、総合的に診断するための、ツールのひとつです。

腱反射について 削除/引用
No.179-1126 - 2008/09/10 (水) 19:06:27 - 信
Yさん初めまして、私もこの掲示板にお世話になっている一人です。
Yさんが書かれている筋肉のぴくつきについての知識ですが
@ぴくつきとB萎縮については素人でも見た目でわかると思うのですが
Aの腱反射低下が分かりません。
腱反射の測定方法は体のあちこちをハンマーで叩いて反射を測ることですか?

またこれは自分でも測ることができますでしょうか?宜しくお願いします。

(無題) 削除/引用
No.179-1125 - 2008/09/10 (水) 17:55:19 - Y
最後に

>ひろさん
闘病記よませていただきました。
我々の想像を絶するような、体験談ありがとうございます。
お身体を大切にされてください。
応援しております。


>神経内科求道医さん
どのような温室育ちかは存じませんが、そのようなことを聞かなければわからないようであれば、臨床医としてはどうかと思います。
病理医か研究医になられてはいかがですか。

(無題) 削除/引用
No.179-1124 - 2008/09/10 (水) 17:38:58 - Y
「良性線維束性収縮(benign fasciculation)」を調べていてこの掲示板にたどりつきました。
医学生のYと申します。

私も6月頃から筋肉のぴくつきが起こっていました。良性線維束性収縮だろうと、放っておいたのですが、1ヶ月以上たっても治まらず教授にみてもらいました。
診断は、やはり良性線維束性収縮だろうとのこと。
診断を受けた後も、ぴくつきは治ることなく、最近になってやっと治まってきています。

このスレの483番に、けんさんという方が良性線維束性収縮について書き込んでいますので(検索でひっかかったわけです)、参考にしたら良いと思います。

私も、良性線維束性収縮については知っていましたが、自分がなってみて初めて、こんなに長期間続くことがあるものかと知りました。
またこの掲示板をみて、ずいぶん沢山の方が悩まれているとわかりました。
ざっと読む限り、このスレのほとんどの方が良性筋線維束性収縮と思われます。

483で書かれているように
「本疾患はみなALSなどの悪性疾患に対する不安が強く、健康に対する意識が非常に高い傾向にある。また、BFSと診断されても信用しない。」
ことが特徴のように思います。
かくいう私も、良性と分かっていても、不安になります。
筋肉が勝手に収縮するということは、普通ではないことなので、気分がいいものではありません。
ただ、少しでも気にしていると、ぴくつきは治らないと思います。
なにせ、ぴくつきを起こしているのは、神経ですから。

ここで筋肉のぴくつきについての知識です。
筋肉のぴくつきは
@ぴくつき(fasciculation)があること
A腱反射の低下があること
B筋肉の萎縮があること
この3つが揃って初めて、病的と判断します。
多くの方々のように、@のみでは全く問題ないものです。

ドクターショッピングもよろしいですが、診断を信じてみることが一番の良薬かと思います。
教科書的には「数ヶ月の観察でAやBがなければ問題ないと判断する」とあります。
そもそも、病的なぴくつきであれば、すでにAやBが伴っているはずです。

心配していると、自律神経系の症状が出ます。
気持ち悪い、病気っぽい、ちからが入らないなど・・・
神経内科よりも精神科でカウンセリングを受けられたらどうかと思うような書き込みもありますね。

みなさんの不安が少しでも改善されることを祈ります。
それでは。

久しぶりです 削除/引用
No.179-1123 - 2008/09/10 (水) 16:25:49 - なお
4月くらいにお世話になっていたなおです。
あれからぴくつきは相変わらずありますが、腕のだるさなどはなおったり、また復活したりの状態で、万全ではないけれど、難病の不安は今のところないような状態です。
ぴくつき歴5ヶ月になり、だんんだん安定してきました。
最初の一ヶ月くらいが一番きつかったですね。
ドクターショッピングしても原因は見つからず・・・。
時間が一番解決してくれました。
まだまだ万全ではないけれど、悪い方へ考えないように悪い方を見ないようにして頑張っています。
みなさんも頑張りましょうね♪

(無題) 削除/引用
No.179-1122 - 2008/09/09 (火) 17:05:42 - ミッチョム
士郎さん

ピクツキですが、私もさわると止まるような気がします。
私自身もそんなに長いピクツキはないのですが、頻度は
ものすごいあります。四六時中何処らしかピクついています。

ささやんさん

私もしびれと腕のだるさ全くとれません。
重い物が持てないのではないのですが、持つとだるくしんどいです。

ひろさん

リハビリ頑張ってますね。
お子さんの面倒も見られてるのですか?
大変ですね。転倒など注意してくださいね。

止まる? 削除/引用
No.179-1121 - 2008/09/06 (土) 23:44:47 - 士郎
みなさんに質問です。
長いぴくつきが始まったら其の箇所を触るとぴくつき止まりますか?
自分の場合、ぴくつきが数秒ほどで消えるので長時間のぴくつきが
ほとんどないのですが、出たときに触ると止まるような気がしたので
ちょっと質問してみました。

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