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ひろさんへ	削除/引用
No.179-1314 - 2008/11/18 (火) 02:23:21 - ヤー
御自身大変なのに、素晴らしことを、されるのですね。頭の下がる思いです。私も、患者兼、医師として応援したいと思います。健常者の方、勿論、特に、医師に、どれだけ苦しいか、不安か、ということを、声を大にして私も伝えたいです。余談ですが、近日、医療訴訟の多いのが現状です。なぜか、私は、思うに、患者の気持ち、あるいは、自分の最愛の家族がそうであったら、と考える医師が少ないからだ。とおもいます。医師自身は、苦しいわけではないのですから、私は、大学時代、勤務医のころ、常に教授、先輩から、そのように、つまり、患者さんの痛みをわかる、あるいは、自分の身内と考えなさいとおそわりました。それができていないと、蹴りは、いれられるは、大変でした。医局制度が崩壊し、バイト意識の医師がいかに多いことか、自分が患者になって、はじめてわかりました。この前の妊婦さんの病院のタライ回しの件など、患者は、自分の思ったことを、声を大にして言っていいのです。その権利があるのです。それを嫌がる医師は、バイト医師でしかないのです。はなしが、かなりそれてしまい、えらそなこと言ってすみません。私は、医療は、そうあるべきで、それが、私たち、医師のプロとしての仕事だと思います。私は、神経内科医ではありませんが、基本の精神は同じでなければいけないと思います。わたしも患者として、医師のひと言は、患者にとって大きく、精神的にも、元気になり、反対に、落ち込んだり、病は、気から、が大きいのだと思います。

くよままさんに	削除/引用
No.179-1313 - 2008/11/18 (火) 01:47:14 - ヤー
その先生とは、明らかに公表すると先生に御迷惑がかかるかもしれませんので、四国の、Ｔ大学の教授です。四国までは、行ってませんよ。しかし、自分の主治医の大学では、念のため筋電図。それと、話は、変わりますが、私の先輩の開業医の先生に聞いたのですが、ぴくつきについて、マグネシュウム、などの微量ミネラル不足、必須アミノ酸不足、gava,不足などからも起こるそうで、神経内科に何度行っても、異状なしの場合が、あるそうです。例えば、血液検査をしても、異状なしの場合でも、got,gptなどが、下限値ぎりぎりであったり、した場合、うたがわしいとのことです。その対処法として、不足しているものの補うことで、健康食品などですが、ほとんどの場合、gabaの場合、特に、脳まで届かず、つまり、bbbバリアを、通過せず役立たずなものが多いそうで、栄養士などに、よく相談して、選ぶ必要があるとのことです。私も、検査してもらうことにしました。

教えて下さい。	削除/引用
No.179-1312 - 2008/11/17 (月) 23:56:24 - ひろ
こんばんは。 何故か身障者手帳の交付が早く届き、今日手帳を交付してもらってきました。私は一種一級という等級で、病名が脊髄小脳変性症による体幹機能障害となってました。が〜んと、少し抵抗はありましたけどね。 それでなんですが、先日たまたまリハビリで県の障害難病協議会の方と知り合いになり、昨日そちらへ行ってきました。 まだ私はこれでもパソコンも打てますし、この病気を色々な人達に知ってもらう為に活動をしたいと申し入れ、これから色々な相談業務や広報の打ち込みなどをやる事になりました。 そして今日、団体の方から連絡があり、痛みやその他の症状がないかと聞かれたので、筋肉のぴくつきや頭から腰にかけての痛みが多少あり、薬を一応服用している旨、伝えました。そうしたら、今度痛みなどの治験を予定しているらしく（私は病気があるので治験はできませんが）、講演会でそのような事を発表して欲しいと頼まれました。 ドクターなども来るようなので、是非そこで皆さんが悩んでいる筋肉のぴくつき、痛み、痺れなどを訴えている方が多い事、神経内科に行っても診断が付かずに薬の効果もあまりなく、多くの方が苦しんでいるという事を発表しようと考えています。 どのような事に今後発展していくかはわかりませんが、皆さんのお役に少しでも立てたらと思い、是非色々とお話ししてきたいと思っています。来月に入ってからになるのでまだ時間はありますので、何か気になる症状などありましたら、是非教えて下さい。 少しでも皆さんの症状が緩和される方向に行けるように、私自身頑張って来たいと思っていますので、ご協力をお願い致します。 個人的な事で本当に申し訳ありません。。

ヤーさんよかったですね	削除/引用
No.179-1311 - 2008/11/17 (月) 18:11:51 - くよママ
神経内科ピクツキ専門の某大学教授に診ていただいて大丈夫と言われたのですね！（その大学病院とは？？？） 本当によかったですね。 症状が出ている限り１００％スッキリとは言えないかもしれませんが そんなすごい方に大丈夫と言ってもらえるだけでも安心できますものね。 私も大丈夫と言われても　症状が出てくるとまたまた不安にかられ そのたびに病院に行ってしまうのです･･･ 先日行った時も先生に 「今日はどうしたん？まだ心配してたんか（笑）」 で終わってしまいました(ToT) でも優しい先生で　２ヵ月後の予約を取ってくださいました。 ヤーさんが教えてくださった脊椎や頚椎はまだ調べたことがないのですが　腰痛もなく肩こりも風邪の時くらいしか出ないのですが 症状がなくとも異常があったりすることもあるのかもしれないですね。 今度先生に話してみようと思います。 ありがとうございました。

ミッチョムさんへ	削除/引用
No.179-1310 - 2008/11/17 (月) 17:15:08 - 万葉
過去ログを読んでミッチョムさんの症状に私も似ているところがあって、とっても参考にさせてもらってました。 しびれ、だるさ、脱力感もそうですが、以前ミッチョムさんがジーンと血流が流れる感じ、と書き込みをされていたと思うのですが、私も足首からかかとにかけてそのような感覚が頻繁にありました。 いったいこれらの症状はなんなんでしょうね･･･。 私はこれからじっくり引越しや出産など人生の計画をたてたいなーと思っていた矢先に体調を崩してしまったので、なんだか途方に暮れています。 これからも宜しくお願いしますね。。

皆さん	削除/引用
No.179-1309 - 2008/11/17 (月) 16:04:00 - ミッチョム
皆さんこんにちは。 最近も掲示板は拝見させていただいているものの書き込みは久々です。 30台〜40台の方が多いですね。私も以前に書きましたが娘がいます。 この年代は20台では無いようなことが次々おこり、精神的にも参ってしまうことが多いですね。子育てや仕事のストレスもありますしね。 ひろさんの息子さんへの耳元トーク、私もずっと娘にやっているのですが残念ながら効果ありません（笑）お医者さんになるにはたくさん勉強しなくちゃいけないんだよー！と尻をたたいてますが（笑） ひろさん子供の成長を見たい！というモチベーションは強いですよね。 リハビリ頑張ってくださいね。 ヤーさんの専門医からのコメント等とても参考になります。 ありがとうございます。 私も筋肉のピクツキだけでなく、筋肉痛やめまいなど複合的な症状に悩まされています。 頸椎症でもピクツキがでるとのことでしたので、頸椎も調べてもらいましたが異常無しでした。椎間板ヘルニアは診断されているのですがそこからの症状だとすれば、上半身のピクツキはでないかな？と。 ピクツキ歴7ヵ月が過ぎ、最近は箸を持つと腕と手の筋肉が怠く痛くなったりします。でも握力は右35もあり学生時代と変わらずでした。 相変わらず、なんだかよく分らないです。 今は皆さんの書き込みを参考に経過観察中です。

ぴくつき	削除/引用
No.179-1308 - 2008/11/16 (日) 15:13:06 - よしお
横になった瞬間が一番ぴくつきます。 体を動かした後に、楽な姿勢にした瞬間 一番、動かした部位が凄いぴくつきます。 ぴくつきは、そういもんなんでしょうか？

ヤーさんへ	削除/引用
No.179-1307 - 2008/11/16 (日) 08:26:47 - ひろ
おはようございます。 不随意運動ってぴくつき以外にも色々とありますよね。私も手がいきなり動き出したりとか色々とありますが、あまり気にしてはいません。 ヤーさんの仰るように、脊髄とか何らかの後遺症によって、多彩な症状が出るという事は私も知ってはいました。私はまだ脊髄には異常がなく、小脳萎縮が著名ですので、小脳性と言われていますが、症例は少ないものの、歩行障害なども何らかの炎症疾患で知らない間に小脳炎になったりして、その後遺症で小脳萎縮が出たりする事もあるという事をドクターから言われた記憶があります。私はそれも除外されましたが、後遺症って怖いんだな、というのが率直な感想です。 ヤーさんの仰るように、頚椎に問題があるとぴくつきは出るようですね。肩こりが酷いとか首が硬直するとか、側腕とかでもなるというのは知人の整体師から聞きました。それをほぐしたりするだけでも、ぴくつきはいくらか軽減されるとか・・・。身体はわからない事だらけで不安ですよね。私も末梢神経伝達速度が遅いとか言われましたね。でも末梢神経障害ではないようです。とにかくMRIで小脳萎縮が確認されても、小脳萎縮は悪性腫瘍や自己免疫疾患、感染症（ギランバレー）とかでもなるようなので、やっぱり殆どが除外検査でした。ルンバール（髄液検査）と針筋電図だけは二度とやりたくない検査です（笑）。 セカンドオピニオンは正直お金が掛かりますが、私はやって損はないと思っています。神経内科はあまり色々なドクターの意見を聞き過ぎてもいけないと言われていますが、それはどの診療科でも同じような気もしています。色々なドクターの意見がバラバラになるとかえって不安になりますが、最終的にはカンファレンスをする訳ですから、その結果を一番信頼すべきかなというのが個人的な意見ですけどね。 くよママさんへ 眩暈は相変わらずですね。体調を崩した去年の夏には多少そのような症状はありましたが、まさかここまで酷くなるとは思ってもみませんでした。でも上手く付き合っていくしかないですし、落ち込んでいてもどうにもなるものではないので、意外と以前よりは肝が据わった感じです（笑）。 私は全然優しい母親じゃありませんよ〜。 子供が男の子のせいか、いたずら、落ち着きのなさ、超反抗的な態度に腹をすぐに立て、いわゆる私の世代の幼少期の頃のような育て方をしてますね。なかなか動かない手を、このやろ、動け！！みたいに暗示をかけて、動いた時には平手打ちをかまし、裸足で外に追い出して「そこでずっと立ってろ！！」と大声を出す程です。 だから息子に「家で一番偉いのは？」「一番強いのは？」と聞くと、必ず「ママ」と答えます（笑）。 でも私がこんな身体のせいか、障害者の人や病気の人には優しい子に育ちましたけどね。だからいつも耳元で「医者になれ〜」と、ずっと言ってるバカ親です（笑）。 ただ、息子の為にも少しでも進行を遅らせ、立派になった姿を見るまでは絶対に死んでたまるものか！と思っています。その為にリハビリも頑張れるんだと思いますけどね。 お互いに身体を大切に、ゆっくりやっていきましょうね。 くよママさんも、くれぐれもお身体を御自愛下さいね。

ぴくつき、筋痛について	削除/引用
No.179-1306 - 2008/11/16 (日) 01:03:40 - ヤー
今日わたしは、大学病院からの紹介で、神経内科医であれば、誰でも知っているような、有名な不随運動の（ぴくつき専門の）某大学教授の診察を受けてきました。わたしは、以前も書きましたが、脊髄炎をおこし、その後、胸椎のヘルニアがみつかり、今年の８月初旬から、ぴくつきが、全身に起こり、筋肉痛も、おこり、今日の診察前に、とうとう、alsと言われるだろうと覚悟していました。全身パンツ１枚にされ、すごく丁寧に、診察していただき、als,でもなければ、アイザック症候群でもない。といわれ、ほっとした反面、では、なぜこのようなことが起こるのですか。と質問すると、脊髄に何らかの、障害が起こった場合、の後遺症、あるいは、治癒過程にもおこる。と説明頂きました。みなさんも、知らない間に、脊髄痛めている方もおられるのでは、ないでしょうか。そして、よくあるパターンで、リボトリールなど、３年ぐらいふくようすると、ぴくつきもなくなることがあり、気にしないことだ。とおっしゃっていました。さらに、気になるなら、うちの大学にみにきなさいと勇気ずけてくださいました。（冗談でしょうが）しかし、１ヶ月後の予約となりました。９０％は、先生のありがたいお言葉に安心し、alsもやはり、不安です。

弘さんへ	削除/引用
No.179-1305 - 2008/11/16 (日) 00:31:31 - ヤー
ひろさんが、おしゃるように、筋委縮、ぴくつき、筋力低下のみでは、alsとは、断言できないんでは、ないんでしょうか。そのような症状のある筋肉に針筋電図をしたら、正常などということは、ありえないと神経内科の専門医は、いいます。わたしの友人をふくめて、たとえば、筋電図に異常なければ、頚椎症からも考えられますし、他の疾患でも、色々あると思いますよ。alsは、あるいみ、除外診断と、経過観察、針筋電図で行われるものだそうです。脊椎外科などもかかられてみてはどうでしょうか。

ひでひでさんへ	削除/引用
No.179-1304 - 2008/11/16 (日) 00:13:44 - ヤー
私も、脳の深部白質に無症候脳梗塞（現在の医学では、脳梗塞かどうか分からないそうですが)ありますよ、さらに、わたしの友人の神経内科専門医も、自分にもあると言っていました。本人も気にしていないそうです。４０歳前後になると、結構な確率で見つかるそうです。

ひでひでさんへ	削除/引用
No.179-1303 - 2008/11/16 (日) 00:04:51 - ヤー
お話を見ていますと、末梢神経の疾患も考えられるのでは、ないでしょうか。私は専門医では無いので、ハッキリしたことは、言えませんが、３か月放置するより、神経内科医が沢山常駐するところにセカンドオピニオンなど求められては、いかがでしょうか。

弘さん、ひでひでさんへ	削除/引用
No.179-1302 - 2008/11/15 (土) 23:49:10 - ひろ
はじめまして、ひろと申します。 色々な症状があり、さぞご不安かと思います。 弘さんへ ＞「筋萎縮」「ピクつき」「力が入らない」これらは単独ならば ＞他の疾患の疑いの可能性も有りですが、３つ揃うとアウトとウチの医＞師は言ってましたし。 との事ですが、これは神経内科のドクターが仰った事ですか？また、変性疾患専門のドクターの言葉ですか？でしたら、私からすると？？？という感じです。正直、この３つの症状が揃ってもALSとは限りませんし、こちらの過去ログを読めば、大抵の方もこのような症状で悩んでおられます。何回も言うのはちょっと嫌なのですが、私は脊髄小脳変性症です。現に私も初期の頃はALSとか重症筋無力症とか色々言われて検査をしましたが、結局針・誘発筋電図でALSのような異常は見当たりませんでした。先行して歩行障害がありましたので、MRIを撮り脊髄小脳変性症と確定はしましたが、ぴくつき・力が入らないというのはありますし、別のドクターの見方によっては筋萎縮しているとさえ言われました。嘔吐なんてしょっちゅうですよ。これも突然始まりました。私も弘さんと同じく、よく食べる方でしたので何故こうなったのかは未だ不明です。 正直な所、痩せたりすると手の甲の手首の辺りや母子球って誰でも窪んで見えると思います。ドクターに言われたのならまだしも、素人でははっきり言ってよくわからないのが現状です。ネットで検索すれば、どれも当てはまるように思うのもこちらに来ている方の皆さんが経験されています。そして本当に変性疾患の疑いがあるようであれば、どんどん進行していきますし、３年経ったらALSなんてとんでもなく進行します。そんな悠長な事は言ってられないと思います。定期健診でも最長で１ヶ月という感じだと思いますが。どんな疾患でも３年放置なんてまずありえません。身辺整理なんて考える前に、セカンドオピニオンなどを受ける事をお勧めします。私は脊髄小脳変性症ですが、これも変性疾患です。変性疾患というのがどれだけ苦しいか、ここには実際ALSの患者さんもいらっしゃってますので、あまりご自身のネットだけの判断などの書き込みはどうかと思います。 生意気を言って、申し訳ありません。 ひでひでさんへ はじめまして、ひろと申します。 小さい脳梗塞が３つというのは、さぞご不安な事と思います。 脳梗塞は痺れが関係すると聞いた事があるのですが、大丈夫ですか？ 小さい脳梗塞でも脳梗塞は脳梗塞ですから、早速治療を開始された方が良いように思うのですが・・・。TIAなどを起こしてからでは大変ですしね。とにかく大事に至らない事を、心よりお祈りしております。

全身しびれ、ぴくつき	削除/引用
No.179-1301 - 2008/11/15 (土) 20:33:17 - ひでひで
３ヶ月前に両足のしびれから始まり 痺れはどんどん上行し 手、腕、胸、背中、首、顔、頭皮まで痺れます 痺れは灼熱痛と電流の走る感じです その後、手足の脱力と全身にぴくつきがあります。 血液検査、脳ＭＲＩ、筋電図の検査をしました 脳には小さい脳梗塞が３つが、今の症状とは関係無いと言われました 筋電図は少し足の末梢神経が損傷してると言われました 今のところ、病名が付けられないから３ヶ月後に また検査をしましょうと言われましたが、症状だけがひどくなり 毎日つらいです。仕事も手につかず 自分の症状をネットで検索する毎日です

はじめまして	削除/引用
No.179-1300 - 2008/11/15 (土) 12:55:11 - 弘
１年程前から筋肉のピクつきやALS似？症状に悩まされてる者です。 最初は軽いピクつきからだったんですが、半年過ぎてからは著しい筋力低下と顕著な萎縮が目立ってきまして、殆ど諦めモードです。 手の甲や母子球？もエグれてますし完全に(笑) １週間前から体重がドンドン減り食欲が全くなくなりました 食べたら急激な吐き気に襲われ吐くんです、決して心気的なもんではありません。私生来の食欲魔人ですから(笑) 後食べたら少量の食べ物が喉の入り口に残るようにもなりました。 ALSの事は最初に知り、自覚症状出始めに検査に行っても無意味と 知識？があったので最近検査受けてきましたが 針・誘発筋電図問題無しとの事でした、が、正直信じていません。 このトンネル抜けるのには最低３年の経過観察は必要ですから 医師も格症状に関しては素直に認めてくれてます なので一番最初にALSを疑ってきました。 「まだ１年だから解らない経過観察させてください」と言われ終了 ネットでの知識しかないですが、ほぼ確定間違いなしかと思います。 「筋萎縮」「ピクつき」「力が入らない」これらは単独ならば 他の疾患の疑いの可能性も有りですが、３つ揃うとアウトとウチの医師は言ってましたし。 今とりあえず身辺整理してます(笑) 私の場合身寄り身内家族がいないので告知された場合完全に終わりなので。 とにかく色々調べました・・・もう気が遠くなるくらい(笑) でもやっぱりこの３つ巴？はALSにしかないんですよね。 あと、３年経過しても筋肉の萎縮が見られないピクつきは全く問題無しとも言われました。 とにかくどんな疾患も３年放置なんだとか(笑)

ヒロさんへ	削除/引用
No.179-1299 - 2008/11/14 (金) 21:17:39 - くよママ
眩暈は大丈夫ですか？ ご自身がしんどいにもかかわらず気にかけていただいて 本当にありがとうございます。 昨日書き込みした「ヒロさんの投稿に支えられて･･･」の文章は 読ませていただいて涙があふれて止まりませんでした(T_T) こちらこそありがとうございます！！です。 血圧の変動も脈拍数が上がるのもすごくしんどいのではないかと 思います。私も不整脈（高血圧）を気にしていた頃は 常に頭がカーッとしていて脈拍数がすごく高かったです。 ヒロさんもお子さんがおられるとのことで　改めてやさしいお母さん なんだろうな･･･と思います。 心の広いあたたかいヒロさんのお子さんもきっと お母さんを見て育ち　やさしいお子さんなんでしょうね(*^_^*) くれぐれもご自身のため、ご家族のためにも　 お体にご無理のない様にご自愛下さいませ。

くよママさんへ	削除/引用
No.179-1298 - 2008/11/14 (金) 00:54:51 - ひろ
こんばんは。 私の書き込みが少しでもくよママさんの励みになって、とても嬉しく思っています。こちらこそ、本当にありがとうございます。 ぴくつきって本当に嫌ですよね。やっぱり私も気持ち悪い！！とか思ってしまいます。でも仕方ないんだろうな〜とも思ったり。。人間の身体って本当に不思議ですよね。 私は今、眩暈が酷くて、リハビリ前に血圧を測るのですが、安静時と立った時とで血圧がぐ〜んと変動してしまうようになりました。ちなみに、脈も安静時でも１２０、立つだけで１５０にもなり、酸素濃度も９３と急激に下がってしまうんです。多分、自律神経ではないかと言われてます。脊髄小脳変性症では、自律神経がやられてそれだけで転倒する事も多いようなので、とにかく無理をしないようにと言われました。この間も眩暈が酷くて椅子から落ちて、ゲーゲーはいてしまいました。前にも酷い眩暈があったのでメニエールかと思いましたが、違いました。今回のは明らかに小脳の異常から来るもののようなので、もしやまた進行？とびびってます。だけど、仕方ないですね。上手く付き合うように頑張ろうと思っています。 ちなみになんですが、私も一児の母ですよ♪ てつろうさんへ はじめまして。ひろと申します。 ２０年もの長期間のぴくつきってとてもお辛いでしょう。 眠れない時があるという事であれば、やはり一度病院で診てもらった方がいいかもしれないですね。ぴくつきを少しでも和らげるお薬とかもらえるかもしれませんし・・・。 受診科は神経内科で大丈夫だと思います。場合によっては他の科に回る事もあるかもしれませんが、基本的には神経内科です。 少しでも症状が軽減されます事を祈っております。 御大事になさって下さいね。

くよママさんへ	削除/引用
No.179-1297 - 2008/11/13 (木) 23:02:12 - ヤー
同世代ですか。子供いると、お互いよけいに心配ですね。脚の引きつりと、ぴくつきだけであれば、腰椎ヘルニア、胸椎ヘルニア（これが、見落とされやすい。神経内科ドクターショッピングした際に、見つけてくれたのは、１施設だけでした。わたしの場合）の可能性もあるかもしれません。脊椎外科にもみていただいたら、いかがでしょう。私の場合、手足、近日、舌にもでるので、やっかいなのです。胸椎ヘルニアのみなら、それより下にしか、症状は、出ないそうです。お互い子供のいる親がんばりましょう。ありがとうございました。

ヤーさんへ	削除/引用
No.179-1296 - 2008/11/13 (木) 16:23:10 - くよママ
はじめまして。私もヤーさんと同じ様に左足のふくらはぎが筋肉痛のようなだるいようなツッパリ感があります。 気にするとピクツキも増え、痛みも出てくるような気がします。 病院で症状を訴えましたが、現時点では筋電図もされることなく結局のところは経過観察というところなのでしょうね 書き込みこそ毎日していませんが （毎日拝見させてもらってます） 毎日症状を気にしながら過ごしています。 以前書き込みいただいたヒロさんの投稿 No.179-1251 に支えられながら 毎日過ごしています お互い不安な時はこちらで聞いていただきましょう(^^ゞ こちらでは本当に気持ちの上でも助けられていますので。 余談ですが　私もヤーさんと同世代の１児のハハです。

初めて書き込みです	削除/引用
No.179-1295 - 2008/11/13 (木) 15:58:10 - てつろう
ぴくつきに悩んでいる人が多くてびっくりです。 私は頭からつま先までどこでもぴくつきます。 毎日ぴくぴくしまくってます、 ぴくぴくというかビクン！ビクン！って感じです。 初めて自覚したのが小学校5年生のころからなので かれこれ20年くらいぴくつきがあります。 （もしからたら生まれたときからかも!?) 昔に比べるとぴくつきが大きく？なってるきがします。 たぶん気のせいでしょうけど。 あんまり病気といういみでは気にしてませんけど ぴくつきが気になって眠れないとかあるので 治せるなら治したいですけど。。。 病院でも行ってみようかなと去年くらいからおもってますｗ 神経内科にいけばいいんですかね？

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