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ともさんへ	削除/引用
No.179-1380 - 2009/06/09 (火) 11:18:06 - まぁちん
こんにちは。 私は手の方はかなり頻度も少なくなり落ち着きましたが、瞼はいまだ続いております。 もちろん、一日中ずっとではないですが本当気持悪いものです。 体とは違って、動かしたりしてやり過ごすなどということが出来ないからかもしれません。 よしさん、ともさんも書かれてましたが、私もくしゃみなどで誘発されやすいようです。必ずしもではないですが、最近はかなりの確率でくしゃみや、洗顔で瞼のぴくつきが始まります。 ２週間以上続いたので、久しぶりに神経内科へ行ってきました。 以前診ていただいた所とは違う病院へ行きました。ぴくつき初めてから1年程経っていたこともあって、また違う医師にも相談してみようと思いまして・・ 体中のぴくつきの話もしましたが、全く問題なし！！とのこと。神経内科的診察？をされただけなんですけどね。 心配していた顔面痙攣でもないとのことでした。ただ、顔面痙攣は脳神経外科が専門になるんですよね。またあまりに続くようなら行ってみようかと思っています。

まあちんさんへ	削除/引用
No.179-1379 - 2009/06/08 (月) 22:01:15 - とも
こんばんは。最近書き込みさせてもらったともと申します。顔のピクツキ嫌ですよね〜(>_<)。私も体のピクツキは大して気になりませんが顔のピクツキは非常に気になります。私の場合はまぶたが多いです。ひどいときには1日中なってます。たまにですけど。

(無題)	削除/引用
No.179-1378 - 2009/06/05 (金) 02:49:03 - やー
お久しぶりです。私は、相変わらずです。最近、気ついたのですが、ベゾジアゼピン系の薬をのむとぴくつきが少しましになります。このような方おられますか？また、googleで、動画、fasciculation検索するとぴくつきの動画がみられますよ。良性のもの、モーターニューロン病のものまで。私は、見ましたが、良性、悪性のぴくつきの区別は、つきませんが

(無題)	削除/引用
No.179-1377 - 2009/05/30 (土) 14:28:37 - まぁちん
みなさん、こんにちは。 以前に一度長々と書き込みさせていただいた以来２度目の書き込みとなります。 私の近況は・・やっぱり相変わらずです。悲しい〜 1年程経って、体中ぴくついても慣れたには慣れたのですが、不快感といったらないですよね。全くもって気にならない箇所は、お尻や背中など目で確認できない場所ですね。あとは一瞬で終わるようなものも全く気にならないです。 手足や、顔にぴくつき感じると、なぜかわざわざ目で確認したくなるんですよね。それで確認して「ぴくついてる〜」と落ち込む・・なら見るな！！なんですけどね（笑） ここ1週間程は、毎日、右瞼と左手親指のふくらみのぴくつきが続いているのでまたかなりブルーな気分となっております。とにかく止まってくれ！！って感じです。どうする事も出来ないんですけど（笑）気持ち悪いったらないですよね。 私は今の所ぴくつきのみの症状で、持続性のあるぴくつきだとその都度滅入ることはありますが、普通に仕事もし、子供とも遊び・・と生活できてますので、それだけでも幸せでありがたいことと思わないといけないんですよね。 以前よりたくさんの方が書き込みされてて、私自身落ち込んだ時などに拝見してはかなり救われておりました。 またよろしければ近況など聞かせていただけると嬉しいです。

同じ症状の方がいて少しホッとしています	削除/引用
No.179-1376 - 2009/05/28 (木) 17:15:14 - ゆっぴー
こんにちは。 私は、３年前から全身がピクついてます。最初は左足の親指から、そのうち、筋肉であればどこでも出ます。頻度的にはやはり左足が多いです。実は、今も左足がピクついてて、気持ちが暗くなっていたところです。３年前から医者にかかっています。今のところ、怖い病気ではないようです。先生を信頼していますが、さすがに症状がでているときは、気にしてしまう事が多いです。1年前には心室性期外収縮と診断され、脈が飛ぶことも、多々あり、もう、健康な体になりたい！と、ジレンマです。同じような症状な方達と出会えて、気持ちを共有していけたら、と、思います。

よしさん。こんにちは。	削除/引用
No.179-1375 - 2009/05/28 (木) 12:24:42 - とも
私もまぶたはくしゃみでなる事はあります。よしさん同様、いつもではありませんが。頬は刺激でなる事はありませんので、若干ですがよしさんと症状の出方は違うみたいですね。私の場合、頬や口のまわりはたまになる程度です。

(無題)	削除/引用
No.179-1374 - 2009/05/28 (木) 11:23:54 - よし
ともさん、こんにちは。 顔の場合は、目だけでなく頬なんかも刺激でぴくつくことはありますね。 私はくしゃみですかね。 でもいつもとは限らないです。 片側顔面痙攣とかも刺激でぴくつきが増える症状があるそうですね。

そうですよね	削除/引用
No.179-1373 - 2009/05/26 (火) 20:17:41 - とも
よしさん。こんばんは。確かに掲示板なので同じ症状かどうかはわからないですよね。頻度にしても1日数回でもすごく気にする人がいれば、気にならない人もいるでしょうしね。私の場合は発症した当初は、歩いたり動いてる時は気にならないのですが動いてないときはどこかしら必ずピクピクしてました。今は首から下は、横になってる時は、症状が出る時もありますが、それ以外はほとんど症状がでませんので当初と比較すれば回数は激減しましたので体がピクピクする事はそれ程気になりません。しかしまぶたは相変わらずしょっちゅうなります。特に目薬をさしたり、顔を洗ったりするとピクピクします。よしさんは特定の事をするとまぶたがピクピクすることありますか？

不思議ですよね	削除/引用
No.179-1372 - 2009/05/26 (火) 13:21:42 - よし
ともさん、こんにちは。 この掲示板でも、簡単な診察ですんでいる人や大きな病院での検査をされた方やいろいろですね。 医師の考え方が違うのか、それとも「ぴくつき」といっても種類の違うぴくつきなのか。掲示板なので確認のしようがありません。 「みんな同じ」と思っているのは文字で書いてあるだけだからかもしれません。 同じ「ぴくつき」で病院にいっても「大丈夫」と返される人と「検査しましょう」といわれる人は違う「ぴくつき」なのかもしれません。 自分のぴくつきがなんなのかは医師を信じるしかないですね。 私もかなり暗い気持ちになりますが、もともと明るいとは言えない性格なので仕方ないかなぁと思っています。 私の周りはぴくついている人多いですよ！ 先生に「僕もぴくつくよ！」と言われたことありますよ！ 「それぐらいでいちいち病院に行くの？」と呆れられたのがけっこうトラウマになってます。

お返事ありがとうございます	削除/引用
No.179-1371 - 2009/05/25 (月) 17:02:10 - とも
よしさん。お返事ありがとうございます。御挨拶遅れましたが、以前ﾖﾘ拝見させて頂き、この度初めて利用させて頂きました。私の場合は２年前に右下瞼がぴくぴくから始まって今では全身や顔がぴくぴくしますので、よしさんと同じ症状だと思います。体がぴくぴくするのは慣れましたが、顔や瞼がなるととても不快で暗い気分になってしまいます。でも同じ症状の人がたくさんいるのをこのサイトで知りましたが、医者はそんな症状は見たことない。神経難病の兆候は見られないから様子見でいいですなんて言うんですよね。

連続投稿すみません	削除/引用
No.179-1370 - 2009/05/25 (月) 09:42:15 - よし
それと、きつい近眼なのですが、眼鏡の度を少し落としてから多少ましになりました。

ともさんへ	削除/引用
No.179-1369 - 2009/05/25 (月) 09:40:19 - よし
病名を言われたことはありません。 申し訳ありませんが、特定の病名を出されても「違うかどうか」はわかりません。 こちらのサイトを見ると診察時に痙攣していればわかるとありました。 http://health.goo.ne.jp/medical/search/10A10700.html 診察時にかなり激しい痙攣がありましたが、病名は言われませんでした。 たいした症状じゃない、誰でもあるって事と、目薬はピント機能の疲れや緊張をほぐすものをもらいました。 パソコンとか携帯メールとか二三日やめると、顔の痙攣はどれもほとんどなくなりますので、出された目薬が「当たり」なのだと思ってます。 今は眼科でなく薬局で同じような成分、効能の目薬を買っていますが、薬よりパソコンと携帯をやめたほうが早いみたいです。 そうもいかないので顔中ぴくつかせながらパソコンやってる感じですね。 身体の他の部分のぴくつきは、原因がはっきりわかりませんが、顔に出るものについてははっきりわかってる感じですね。 目だけでなく頬とか口の周りとかも。 参考になりましたでしょうか？

よしさんへ	削除/引用
No.179-1368 - 2009/05/23 (土) 23:17:14 - とも
教えてください。以前のよしさんの書き込みにまぶたのけいれんはあまりにもしょっちゅうなのであまり気にしてないとありました。眼瞼痙攣という病気とは違いますか？

お久しぶりです	削除/引用
No.179-1367 - 2009/05/12 (火) 14:35:29 - 愛子
お久しぶりです。　私もこちらの掲示板にカキコミをさせていただきみなさんの症状を拝見させていただいてきました。　私もピクツキ? 痙攣がはじまってから　ようやく2年がたちました。　今もいろんな症状がありますが　いまのところ　普通の生活はできています。　毎日のように　筋肉の痛みしびれやピクツキめまいなどなど　相変わらず日差変動ありますけど　筋力低下は特に感じません。普通に歩いているし　坂道でも自転車もこげるし筋重いものも持てます。でも筋肉痛はよく起きてます。　ほんとうになんだかよくわからないですが　毎日を過ごしています。みなさんもお体ご自愛ください。

お久しぶりです	削除/引用
No.179-1366 - 2009/05/11 (月) 19:31:01 - ミッチョム
みなさんお久しぶりです。 私も、こちらの掲示板にお世話になってから、早一年が過ぎようとしています。症状は相変わらずで、ピクツキは毎日止めどもなくおきて気持ち悪いです。最近は両腕に筋肉痛がよく起きるようになり、腕の震えも出てきてしまいました。包丁や携帯電話を持つとすぐに疲れ痛みが出てしまいます。ここ半年は病院にも行ってないのですが、そろそろ行かなくてはいけないかなーと思っています。でも不思議なことに、まだ水泳は出来るし、テニスもできるので筋力低下はあまり感じてはいないのです。ヘルニアの持病もあり、足も座骨からふくらはぎまで痛くなり、苦痛な毎日です。。。 筋肉が落ちないように頑張って運動しています。 皆さんも、これから暑くなり、しんどい季節ですが、お身体に気をつけてください。

入院していました。	削除/引用
No.179-1365 - 2009/05/03 (日) 23:33:30 - ひろ
ご無沙汰しています。 私は4/6に自発呼吸ができなくなり、意識不明になっている所ををヘルパーさんに発見され、急いで救命救急センターに搬送されました。 サチレーションが著しく低下していた為、気道確保されていたようですが、病院に到着後もどんどんサチレーションが低下していき、急いで人工呼吸器を挿管され、ICUにいました。 家族へは、このまま意識が戻らなければ植物人間、意識が戻っても後遺症が残る可能性、そして最悪の状況になる可能性もあると伝えられていたようで、後は本人の生きたいという強い気持ち次第だと言われたようでした。 私は当然意識がなかったので何もわかりませんでしたが、奇跡的に５日目にして意識が戻りましたが、人工呼吸器は痰が管に詰まるのでそれを取るのにかなり苦しい思いをしました。死ぬのってこんな感じなんだろうと思ったくらいです。 人工呼吸器を着けて、手を縛られ、他にも体中にたくさんの管が入っていた為、本当に苦しくてもがきたくてももがけない状況でした。 呼吸器が外れたのは１０日目にしてでした。後遺症として、声量の減少、少し記憶障害が残りました。 ですが一命を取りとめ、本当に生きていて良かったと実感しています。 脊髄小脳変性症でも呼吸器不全があるのは知っていました。そしてMRIで、両側大脳側底核に石灰化が見られ、これは変性疾患などでよく見られる症状らしいですが、今の所は原因不明です。 又、メンタル面のストレスが非常に強かった為、症状が強く出ていた事も判明しました。病は気からというのは、本当にあるんだなと実感しています。 退院したのは先週の土曜日でしたが、とにかく生きてて良かったと心から思っています。もう少し発見が遅かったら、心配停止状態で相当危なかったと言われました。 今回私がこのようになったのは、転倒して胸を打ったりしていたからのようです。本当に怖い病気だと改めて実感しています。 今回の私の病名は「低酸素脳症」です。一時的に、酸素が脳に行かなくなったからだそうです。 助けてくれたドクターや看護士さんたちへの感謝を忘れずに、これからの毎日を大切に生きていきたいと思っています。 今はゆっくり休む時期なので、自宅で安静にしています。 体力が回復したら、また色々なリハなどが始まりますので、今のうちにしっかりと体調を整えていきたいと思っています。 私情を書き込んでしまい、申し訳ありませんでした。 これからも生きる強さを忘れずに、頑張りたいと思っています。 改めて、生きる事の苦しさと喜びを噛み締めている所です。 皆さんもお身体を、くれぐれも御自愛下さいね。

桂さんへ	削除/引用
No.179-1364 - 2009/04/29 (水) 03:34:25 - やー
alsと言われたわけでは、ありません。最近、喉の違和感、舌のぴくつき、全身倦怠感、著しく、手間筋のやせ、（体重減少したからかもしれませんが）徐々に進行しているように思えるからです。しかし、筋電図では異常は今のところありませんが、何も、厚生労働省が認定しているものだけが、難病ではないと、思います。アイザック症候群しかり、近日、神経内科専門医の友人とはなしたのですが、典型例じゃないものだとはっきりしないものが多いそうです。わたしが、言いたいのは、alsは、勿論、現代の医学では、解明されていないものが沢山あるということです。（近日、豚インフルエンザも含めて、）モーターニューロン病じゃなくても、以前なかった症状がでるのは、いやなことですね。

やーさんへ	削除/引用
No.179-1363 - 2009/04/28 (火) 01:14:08 - 桂
やーさん、難病というのはＡＬＳの事ですか？ 医師にハッキリと診断を下されたんでしょうか？ なぜそう思われるのか具体的に教えていただけませんか？

3年目？？	削除/引用
No.179-1362 - 2009/04/24 (金) 05:44:12 - JKF
初めまして。このような掲示板があるとは思いませんでした。私も結構ピクツキや目眩などの症状で悩まされて、3年ちょっと経とうとしています。 現在28歳で、2005年(24歳）、年末あたりから、回転性目眩・右手中指の不随運動で始まり、脳外科で、MRI（異常なし）脳波異常でデパケンを服用。翌年3月頃に、腕の一部にピクツキがみられ、6月頃には全身に広がり、デパケンからリボトリールへ（目眩は改善） しかし、ピクツキが治まらずALSが心配で、東京お茶の水にある、J大学医院の神経内科を受診、採血結果CKが上がったり下がったり上限500から、100（正常値）「年齢的なことや、診察など、目立った筋萎縮などがないことから、ALSはないだろうとのことで、様子見。あってもケネディ病かもしれないとのこと。CKについては、何で上がってるかわからないとのこと。ALSの患者さんは、ピクツキよりも先に、突然の筋力低下で受診されることが99％とのこと」 2007年(26歳）リボ服用中 左手が、右手より疲れやすくなり（挙上動作で特に。ドライヤーをもつとすぐに疲れたり。）おかしいと思い、筋電図（針筋電と末梢）を受けるも、特に異常なし。主治医曰く、「ALSや、進行性ミオクローヌスてんかん、その他の病気でも、一年経てばもっと顕著に出てくると」脳波異常から、てんかんかもしれないとのことだが、よくわからないとのこと。 2008年(27歳） てんかんか調べるために、東京にある、国立・○○武○病院のてんかん専門医に相談し、脳波をみせたところ、てんかんじゃないといわれ、3月にリボの服用を中止した四日後に、目眩・嚥下・手足の震え・ピクツキMAX・物忘れMAX等が発生しだし、外出中意識喪失して、ぶっ倒れる（笑）笑い事じゃないですよね〜(^^;)日○大学病院に救急でいくが、CK1500以外には特に異常なし。 リボを服用しなおしたら、回復しましたが、ピクツキはとれず。リボトリールはいきなり減らすと、副作用がひどいらしいとの事（静岡の某有名なてんかんの病院の医師曰く）ただ、やはり症状からして、てんかんではなさそうだとのこと。J大医院の主治医に説明し、9月から、徐々にリボトリールを減らして、様子を見るようになる。 しかしリボトリールの減薬作用なのか、左手の違和感が徐々に進行しはじめる。10月には、左手のピクツキがひどすぎて、眠れないこともあり、ピクツキのある部分に筋肉痛がでてきたり、筋疲労も増加。筋萎縮はないです。 やはりおかしいと思い、筋電図で有名といわれてる、T京大学病院の神経内科を受診。○生先生ではなかったが、経緯を説明し、脳波と一時間半くらい念入りに針筋電図（病院によってやり方ちがうんですね）をうけるも、これといった異常所見なし。初診から「進行性ミオクローヌスてんかんでも、ALSでも100％ない」と言われるも、じゃあなんだろうと問い詰めるも、わからないとのこと。ただ、ケネディーはあるかもしれないとのこと。ALSやその他の運動ニューロンの場合、個人差があるといっても、2年ほど経てば、若年性でも、もっと症状はひどくなるのが普通らしいです（そうなんでしょうか？）ホーキング博士はALSじゃないんじゃないかと、今の神経内科学会で言われてるみたいですね。 2009年（28歳） 現在、2週間前あたりから、左手の違和感が激しくなり、髪を洗うという簡単な行為でも筋疲労が起こるため、不安全開の日々を過ごしてます。筋萎縮はないんですけど、ピクツキと左手のみの筋疲労・筋肉の鈍痛が酷いです。 経過観察しかないんでしょうかね。明らかに、異常なんですけどね。 ALSとは考えにくいですが、とても不安です。

６年目	削除/引用
No.179-1361 - 2009/04/18 (土) 12:07:13 - きら
ピクつき始めて６年です 医師には「悪いものではない」と言われてます でも、ピクつく所の肉が落ちて骨が浮き出てきました二の腕、腿、ふくらはぎはタプタブの柔かい餅のようです 半袖着れないなー

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