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れいさん	削除/引用
No.179-1445 - 2010/01/07 (木) 11:58:30 - よし
ありがとうございます。 れいさんの書き込みを読ませていただいてほっとする気持ちです。 このトピックも、みなさんのおかげで続いてきて私も励まされることが多く感謝の気持ちでいっぱいです。 父親とは子供の時からうまく行っていなくて、母親もすでに亡く、加えて遠距離介護になるのでこれからどうなるのかと思うと気持ちが塞ぎますが、できることしかできないと開き直ってがんばります。 皆様もどうかご自愛ください。

初めまして。。。	削除/引用
No.179-1444 - 2010/01/06 (水) 08:34:22 - 蒼
私は中学二年ですが、昨日から右の二の腕の筋肉がピクついて、 1日寝ても治りませんでした。 原因を知りたくて調べていたらここにたどり着きました。 みなさん、長期に渡って続いてる方が多いようで、私は今不安でいっぱいです。。。 よく見てればヒクついているのが目でも確認できますし、 とても気持ち悪いです。。。 よしさんと同じように痛みが全く無い為、逆に気持ち悪いです。 又、テンポも不規則で一瞬治まったと思ったらまた始まります。。。 親にも言って、続くようなら冬休み中に医者に掛ろうと思います。 同じ悩みを抱えている人が居ると知って少し落ち着きました。 報告をまたするかもしれません。。。

(無題)	削除/引用
No.179-1443 - 2010/01/06 (水) 02:13:17 - あかり
こんばんは。初めて書き込ませていただきます。 私はまだ高１なのですが体中いたるところがぴくついています。 最初にぴくつき始めたのが中３の春だったと思うのでもう軽く１年は越えています。 両親に行っても所詮他人事だと思うのか、全く親身になって考えてくれません。 それに友人にもなかなか言えないんです。 全身がぴくつきますが、特にその周辺の筋肉に力を入れるとその辺りが激しくぴくつくんです。 少なくとも１分間に一回はぴくついてるだろうと思います。 この掲示板を見たとき同じような症状で悩んでいる方がたくさんいらっしゃるのを知り、少し安心しました。 しかし、今から大学入試もあれば就職もあります。まだ高１の私には、これからもずっとこのぴくぴくと付き合っていかなければいけないと思うととてもじゃありませんが耐えきれません。 今のところ、痩せたり手足がしびれたりということはまだありません。

よしさんへ	削除/引用
No.179-1442 - 2010/01/06 (水) 00:34:53 - れい
明けましておめでとうございます。 年が明けて久しぶりに訪れて驚きました。 こんな偶然というか、運命があっていいのでしょうか…(涙) 私もよしさん同様、症状を何度も何度も繰り返し検索しては、不安で震える日々でした。 しかし、このトピックスに来て初めて同じ症状で悩んでる方々が多いと気付き内心自分だけじゃないんだ…とホッとしました。 でも、ALSという病気はそんな単純明確な素人が判断できる病気ではないということを確信しました。 ネットには色々な情報があり便利ではありますが、全てが本当ではないのに、それだけを信じノイローゼ気味になり、安定剤に頼る方も多いのではないでしょうか。 よしさんがおっしゃるように、この病気の研究は進んでるようですね。 私も神経科に受診した際にALSの事を聞きました。 ピクつきが始まるのは萎縮が進んでいる証拠で、色んな場所にイッキにピクつきが出る事はまずないと言われました。顔のピクピクは精神的からが多いとのことで安定剤を処方され、少し落ち着いています。 よしさんは今でもALSの不安が残っていらっしゃるようですが、ご自身は無いと思います。 お父様はとても悲しい結果になりましたが、遺伝性は1割にも満たないと聞きましたし、ましてや10万人に何人かの割合ですので。 よしさんがショックを受けていらっしゃるのがとても心配です。そしてお父様の心情も……。 こちらのトピにはよしさんの言葉に励まされたり安心感を持たれた方も多いと思います。 今度は私達が話を聞く番です。 自分の不安は拭えた訳ではないので大きい事は言えないのですが、これからもこちらでお話が出来ればと思います。 長くなりましてスミマセン。同じ不安を持つ者として、コメントさせていただきました。

SUさん	削除/引用
No.179-1441 - 2010/01/03 (日) 17:43:55 - よし
長い書き込みを読んでいただいてありがとうございます。 そうですね。身近で患者さんの話しを聞くと「稀な病気」とは思えないですよね。 とはいえ、胃がんは10万人中120人、ALSは10人以下ですから。 と書いておいてなんですが、私は自分が10万人に1人という病気になったので10人は「多いなあ」という感想を持ちました。 専門医の中には一人で10人近い患者さんを診ておられる方もおられるので、神経内科での誤診や見逃しはほとんど考えられないと思います。 少しでも怪しければ、引き続き通院するように言われると思います。 父の主治医と話していて思ったのは「世の中進んでるんだな」ってことです。 私がノイローゼ状態で検索を繰り返していたのって、このトピックを作った2004年前後が一番なんですけど、その頃と今とでは全然違うみたいです。 原因についても「だいたいこれ」って目安もつきつつあるようですし、進行を食い止める薬も実験段階ですがいくつかあるようです。 ぴくつきだけっていうのは、ほんとに大丈夫と思います。 父もぴくつきはありますが、かなり筋萎縮がすすんで（箸が持てない）からの発現でした。 ぴくつきなんて初めてだったらしくすごく気持ち悪がっています。

こんばんは	削除/引用
No.179-1440 - 2009/12/31 (木) 01:16:14 - SU
>>よしさん お久しぶりです。書き込み読ませていただきました。 ALSという病気は珍しいとか稀に発症するとかよく聞きますが、僕にはそうは思えないですね。この掲示板の過去レスにも友人や知り合いが発症したという話も何件かありましたし、今回のよしさんの書き込みをみてなおさらそう感じました。

来年もよろしくお願いします	削除/引用
No.179-1439 - 2009/12/29 (火) 17:07:26 - よし
私自身は「ぴくつきがあるのが普通」とぴくつきじたいはほとんど気にならない生活を送っていました。顔のぴくつきだけは他人に不愉快な思いをさせているのではと気になりますが、それ以外ではまったく気にならないと言っていいと思います。 …という状況だったのですが、父親がALSの診断を受けました。 ここでは詳しくは書けないのですが、遺伝性ALSの可能性があるということで、かなりナーバスになっています。 過呼吸も二回起こし、頓服薬も間に合わず。 父の主治医には私のぴくつきのことはまだ話していません。 父のことが一番ということもありますが、私自身、はっきり話しを聞くのが怖いという気持ちが大きいです。 このことをここに書くべきか悩みましたが、父親の状態を見ていると「ぴくつきだけ」の症状は本当に「ALSではない」というのは感じます。 なので、この掲示板にぴくつきで来られてALSの心配をされている方で、脱力（力が入らない）を感じない方はほとんどALSの可能性はないと思います。 ただ、手足の筋肉の萎縮はなく、声、呼吸器と食道の障害だけ起こる方もおられるようですので、それはまた違うと思いますが… 父は発症を自覚してから半年以上経ちますが、お箸を持つのはできませんがスプーンやフォークは使えますし、歩くのは私より早いぐらいですし、車の運転も続けています。 でも、これでも症状の進み方としては早い方らしいです。 私の友達は発症して一年ぐらいで亡くなりましたが、彼女はかなり早いスピードで進行するタイプだったようです。 発症しても十年ぐらいは、車いすながらも呼吸器をつけるまでいたらず、会社勤めを続けられる方もおられますし、三十年近く生きておられるかたもおられますので、症状や状態は千差万別です。 「猿手」と言って、指の筋萎縮が起こると手が細ると言いますが、父の場合は見た目は細くなっていません。それどころか、普段使えないせいか、つやつやしてとてもきれいです。 触っても筋肉がどうなっているかは私ではまったくわかりません。 今は患者さんを実際に診ておられる神経内科の先生も多いです。 ですので、ALSを見逃したり、誤診したりということはあまりないように思います。 診断基準も整備されています。 また、珍しい病気だけに専門医の間での情報交換も多いですし、難病センターや保健所で協力医療機関や専門医を紹介してもらって、そこでの検査で「ALSでない」と診断されれば、今の時点ではほぼALSを考える必要はないと思います。 自分がノイローゼのようになってまで心配していた病気に父親がなるなんて、こんなことが本当にあるのかと今でも信じられない気持ちです。 普通に聞けばネタ？と思うようなことですよね。 父はALSと思わず、ずっと整形外科に通っていたのですが、そこの先生は神経内科には紹介してくれませんでした。 父に神経内科に行くように進めたのは私なのですが、もし、自分がこの病気を心配したり、自分でも神経内科にいったりしていなければ父に神経内科を進めることもなかっただろうと思います。 それに、ただ病気の心配をしてALSについて調べていたときと、患者の家族として情報を集めるのとでは少し違う情報が集まってくるようでそれは本当に不思議だなと思います。 また、ALSという病気について自分の感じ方や考え方も変わってきたと思います。 ここに書いてよいか迷いましたが、ぴくつきで不安になりながらALSの患者を抱える私がお役に立てることがあるかもしれません。 来年もよろしくお願いします。

ご無沙汰しています	削除/引用
No.179-1438 - 2009/12/28 (月) 19:51:31 - あやぼう
びくつき.痺れ.等始まって7年目 今年先月から減薬をはじめました。 ランドセン　ハルギン錠　デパケン　ルボックス を服用しています。 根治はしないと思っています 精神的不安定はかなり強いです。 ただ　7年たっても生きています 仕事もしています　 病名は　外的ストレス症候群 休みの日は　寂しくてないてすごしています。 それが嫌で一日寝ています。 家族の輪からも（だんな　子供あり） 離れていきました。 世の中から消えたいことも毎日です。 でも生きてる　自分のできる範囲で 少しづつ未来が見えればと思っています。 今も首や口の中がしびれています でも　楽しいときは　忘れられるんです 精神面だと自分でもやっと受け入れられました がんばらない　無理しない　追い詰めない 大丈夫　きっと大丈夫ですよ

ご無沙汰しています。	削除/引用
No.179-1437 - 2009/12/27 (日) 19:42:49 - ひろ
ご無沙汰しています。 以前書き込みをしていた脊髄小脳変性症のひろです。 皆さんはその後、いかがお過ごしでしょうか？ 私は今年４月の呼吸器不全でのICU生活に始まり、今は大学病院の専門医の下で定期的な検査と診察が多く入っており、その他に訪問リハなどを受けながら生活しています。 全て車椅子に頼ると本当に歩けなくなるんじゃないか？と思い、極力杖歩行や伝い歩きをしていますが、先日足のふらつきというかガクンといった力が抜けた為に転倒したのですが、左側に傾いて転倒した為、少し遠くにあったアイロンに腕をジュ〜っと結構酷い火傷を負ってしまいました。でも何故か熱さを感じず、腕に当たったアイロンから蒸気が出た為に家族に救出してもらいました。日に日に皮はベロベロ剥けてきて、今は悲惨な状態です。 私も筋肉のぴくつきは未だにありますが、もう一度再検査で誘発筋電図をやりましたが、感覚神経以外は異常はなく、ピクつきはそんなに気にしなくても良いという事でした。但し私の場合、脊髄小脳ではあまり典型的ではない力の出し難さがあったので、年の為という感じでの再検査でしたが、感覚神経は相当電気を強く押し当てても波形がゼロだったそうで、寧ろそちらの方が重要視する所見だそうです。 筋電図での異常、力が入らないというドクターの所見が合致すればALSの疑いもあるそうですが、私は元々病気が違いましたので・・・。ドクターが言うには、ピクつきにはランドセンやデパスを服用する事で軽減されるような事は言っていました。個人差はあるでしょうが・・・。 私も遂に小脳全体と脳幹の萎縮、大脳の石灰化（生理的なものもあるようですが、私の場合はパーキンソンで現れるような石灰化らしいです）が徐々に始まってきており、３ヶ月に１度の割合で脳と脊髄のMRIをしています。 呂律の回り難さも結構出てきて、ドクターでも聞き取れないなど爆発的な声の大きさになったりするのが自分でも気になります。 でも、頑張らねばと思っています。 神経内科って検査が多いんですよね・・・。 それが疲れてしまいますが、私は頑張ろうと思っています。 不安を煽る様な事を言ってしまっていたら、本当に申し訳ありません。でも、脊髄小脳変性症の場合は歩行を見ただけで大体の予想は付くらしいので、皆さんはきっと大丈夫だと自分を信じて下さい。 神経内科のドクターから言われました。 仮にALSだった場合、身体の変調に気付いてから２ヶ月ほどで歩行不能になるという事でした。 それでは、皆様にとって来年が良い年でありますよう、心からお祈りしております。 今年一年間、とてもお世話になりました。 本当にありがとうございました。

(無題)	削除/引用
No.179-1436 - 2009/12/24 (木) 10:37:58 - SU
>>れいさん はじめまして！レスどーもです(^ω^) >左足の土踏まず 僕も同じで土踏まずのあたりがずっとピクピクしてました。やっぱりぴくつきが長く続くと気になりますよねぇ…。(今は落ち着きました) 薬は僕も飲んでましたが、効果が無かったので今は飲んでないです。 >>ホワイトさん はじめまして！ 症状どうですか？病院には行ったのでしょうか？

(無題)	削除/引用
No.179-1435 - 2009/12/19 (土) 19:44:39 - ホワイト
掲示板拝見させていただきました。２０代です。 私は全身ぴくつき出して5年半ほど立ちます。 座っているとき、そして寝る時は特にぴくついていました。 ここ一年半ほど症状は全くと言って言いほど感じなかったので 治ったのだと思っていました。 しかし昨日の朝、起きた瞬間違和感を感じ目を覚ますと全身ぴくつい ていました。ショックでした…。 そして昨日の晩からぴくつきに加え、更に針で少し刺したような (そんな痛い訳ではありませんが)痛みが全身をあちこち襲っています。 昨日はほとんど寝られませんでした。 症状が治まらなければ月曜日大学病院を受診する予定です。 最近順調でストレス等も全くなかったので、再発症して余計心配です…。 【私の全身のぴくつきの経緯】 発症した日から〜１ヶ月間は相当症状が酷かったです。24時間全身至る所ぴくついていて、ぴくつきが休まるときは無かったです。 発症して1ヶ月〜半年間は立ったり動いていると感じなくなりましたが座っている時や寝ているときはまだ頻繁にぴくついていました。 発症して半年〜1年半くらいは、座っている時たまにぴくつくぐらいまで症状が治まり、寝ているときはまだ頻繁にぴくついていました。 発症して1年半〜4年は座っているときは全く気にならなくなりました 。(本当たまにぴくつくぐらいです)寝ている時もほとんど気にならなく なっていました。 発症して4年〜5年半は、もうぴくつきを忘れるくらいまでぴくつきが 起きなくなりました。寝る時もほぼなかったです。

SUさんへ	削除/引用
No.179-1433 - 2009/12/19 (土) 15:11:14 - れい
SUさんへ。 はじめまして、れいと申します。 しばらく前からこちらにお邪魔してます。 私も数日前から足のピクピクが治りません。 私の場合は左足の土踏まずあたりや、小指です。 いつもだったら知らないうちに治まってるんですが、今回は何故かしつこくて困ってます…。 今日は時々ピクつく程度ですが、非常に不快です。 もう、何なのでしょうね…このピクピク！ 薬飲んでますけど、あまり意味がないみたい。 こんな気持ちで年越しかぁ〜…なんか憂鬱です。

お久しぶりです！	削除/引用
No.179-1432 - 2009/12/17 (木) 08:11:29 - SU
久しぶりに書き込みます。 ぴくつきの症状がでてから1年以上経過しましたが未だに治りません。 なるべく、ぴくつきのことを忘れようとこのサイトに来ないようにしていたのですが昨日から左足の親指の付け根のぴくつきが酷くて気になってしまいまた書き込んでしまいました…orz 最近は全然気にしていなかったんですがここまで酷いと気になってしまいます。 やっぱりぴくつきの不安はなかなか取れませんねぇ。

ともさんへ	削除/引用
No.179-1431 - 2009/12/07 (月) 14:49:55 - よし
こんにちは。 お返事が遅くなってしまいました。 改善方法はわかりません。 すみません。 私は鏡で見て、ついてなかったら気にしないようにしていますが… 不安感が強いときは薬を飲んでいます。 お役に立てなくてすみません。

愛子さんへ	削除/引用
No.179-1430 - 2009/12/07 (月) 12:29:52 - とも
お返事送れてごめんなさい！ 愛子さんもそういう症状経験済みなんですね。 私だけではないんだな〜と安心してます。 おっしゃる通り辛いです。 私の場合は、顔に多く出るタイプなのかなと思います。

よしさんへ	削除/引用
No.179-1429 - 2009/12/02 (水) 10:32:27 - とも
情報ありがとうございます。 よしさんも睫毛がくっ付いている様な感覚があるんですね。 私も、同様です。睫毛とか糸くずがくっ付いている様な感じ・・。 神経内科の先生は、よくある症状とおっしゃっていたとか・・。改善する方法はないのでしょうか。もしあれば教えて下さい。お願いします。

レイさんへ	削除/引用
No.179-1428 - 2009/12/02 (水) 10:29:22 - とも
情報、ありがとうございます。 れいさんもピクピク以外にも不快な症状があるようですね。 私も、当初は非常に辛い思いをしましたが、今では慣れた事もあるかもしれませんが、当初程辛くはありません。しかしながら、不安感は残っています。

ともさんへ	削除/引用
No.179-1427 - 2009/11/30 (月) 09:33:18 - よし
今月は目の回りのぴくつきがひどかったです。 違和感というか、目のはじっこに睫毛など小さい毛がくっついているような違和感はあります。鏡で見てもなにもないのでおかしいなとは思いますが、ぴくついている時はそこに全神経が集中しているので過敏になっているのかなと自分では思っていますが、毎日とか、一日中ずっととかではないので病院に行ったことはないです。 目の回りだけではなく、顔の半分がはりついている？ような感じとか、痺れとかはこのトピックを作った頃からずっとあります。 神経内科の先生には、こういう顔の違和感は不安神経症の典型的な症状と言われたことがあります。 珍しい症状ではないようです。 片側顔面麻痺でも同じような症状が出るらしいですが、その場合は口が動かなかったり、食べ物がこぼれ落ちたりよだれが垂れたりるのですぐ分かるそうです。

ともさんへ	削除/引用
No.179-1426 - 2009/11/29 (日) 23:53:42 - れい
ともさんへ。 質問の意味、よく分かります。 私も顔の痙攣(主に目と口)はたびたびですが、それ以外に皮膚にビリビリ、ジリジリ感があります。 今日は眉間から鼻にかけて感じます。 また新たなピクピクの場所を予告されてるようで、嫌な気分です…(涙) それに、昨日は身体中のピクピクが多かったので、ブルーなんです。 小学校の役員会が終わってからがピクピクし出したので、やっぱり精神的なものなのかな〜と思います。 あんまり気にしないようにしようと心で思っても、やっぱり知らず知らずのうちに気にしてる…。 特に顔が1日中ピクピクされると参ります。 私は目よりも口のピクピクが凹みますね(T_T) リボトリールが結構効いたんですけど、飲んだら眠くなって家事やら子供の世話やら出来なくなっちゃう。 もうどうしていいか分からない。 不安と不快で死にそう(ノ-o-)

ともさんへ	削除/引用
No.179-1425 - 2009/11/29 (日) 16:54:52 - 愛子
ともさん　目の周りの違和感辛そうですね。　私はしばらくうざったいほどの目の痙攣はなかったのですが　先日1日中断続的に　目尻の痙攣が起きてました・・・・ほんと顔はイライラしますよね。髪の毛が付いてるのか？って感じわかります〜　ずっとではないですが　痙攣し始まった頃　そんな感じありました。ピリピリする感じとかも。今も時々あります。

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