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書き忘れましたが 削除/引用
No.179-2816 - 2015/12/02 (水) 23:31:49 - チクワブ
ぴくつきに対して全く不安がなくなったわけではありませんが
気持ち的には大分落ち着きました。
最初はぴくつくたびに怯えていました。
今は楽しいことを普通に楽しめるようになりました。

初めまして 削除/引用
No.179-2815 - 2015/12/02 (水) 23:05:49 - チクワブ
こんばんは チクワブと申します。
41歳の男です。

去年の年末から症状が始まりこちらの掲示板を観覧してました。
最初に左フクラハギが突っ張り 同時にぴくつきが現れました。
左の足裏、フクラハギ、膝上、太もも、左手、左腕の違和感(すぐ疲れる、腱鞘炎、突っ張り)

ぴくつきは筋肉があるところならどこでもあります。
ぴくつきかたは速かったり遅かったり様々です。(目に見えてピクピクします)

今年の1月と3月に神経内科にいき検査しましたが異常無しでした。
脱衣室で膝上をぶつけたときに激しくぴくつき、もしやと思い自分でフクラハギを叩いたらぴくつきが出て自分でもう駄目だと思い恥ずかしながら妻の前で泣きました。

今現在ですがぴくつきは無くなりません。フクラハギの突っ張りだけは若干ありますがその他の症状は無くなりました。
握力は検査時45くらいで今現在は55くらいあります(握力計を購入しました)

これは症状が出る前からですが一時期食べ物がうまく飲み込めない、トンネルに入ると心臓がぎゅっとなる(息苦しくなる)
性格は心配性でマイナス思考です。

いっぱい書きたいことがあり まとめれなくでごめなさい。
この掲示板で同じ症状の方がいるんだっと安心しました。ありがとうございます。

よしさん。 削除/引用
No.179-2814 - 2015/12/02 (水) 18:32:10 - ねこぱんち
.4730-TOPIC - 2015/12/02 (水) 18:25:34 - ねこぱんち
ありがとうございます。

私も一緒だよ、1人だけの症状じゃないよと聞くと安心します。
よくある眼瞼痙攣などになったこともありましたが、その時には全く気にせず済んだんですが。
身体全身のピクピクに関しては、どこまでが生理的なものなのか、
どこからが疾患的ななものなのか。
そんなふうに考えてばかりで心気症を起こしてしまっているなぁと感じます。

そう考えてしまうのも「私も一緒だよ」と聞いたことがないからで。
心療内科で「それって本当?聞いたことないよ」と言われた時は大人ながら泣きそうになりまして笑。
この掲示板の書き込みの皆さんにお会いできて、そういった不安からは少し離れることが出来ました。

身体とは毎日付き合うので、症状を実感しながらも、心を前向きにしてやりたいです。
それが今のところ一番の目標です。
 

シューさん。 削除/引用
No.179-2813 - 2015/12/02 (水) 18:15:45 - ねこぱんち
こんばんは。今日はあたたかな1日でした。寒すぎると身体に響く感じがして日和は嬉しいです。

症状に生活を飲まれてしまうこと、私にも分かります。症状があるから不安になってしまうのはナチュラルな反応ですもん。一緒に暮らしている家族に私の不安のとばっちりが行ってしまっていること、我が家にも正直あります。もう一年にななる症状ですが、身体について話さなかった日など1日もなかったかもしれません。この掲示板に出会ってからはいつまでも答えを探すような愚痴から「今日はピクピクが強かったから、疲れてるかも。早く寝ようっと」と言い方を変えるように気をつけられるようになりました。シューさんや皆さんの症状を知り、わたしだけじゃないんだなぁと感じられたからだと思います。

私も親には一切話していません。親の方もあちこち身体に不都合が出てきている中でとてもじゃないけど、私の身体のことが話せなくて。

シューさん、検査はお医者さんが必要ないとおっしゃるなら大丈夫ですよ。たくさんの患者さんを診られた中での判断なんですもんね。私も先生を信じて自分を信じれるようになりたいです。

よしさん 削除/引用
No.179-2812 - 2015/12/02 (水) 17:22:58 - シュー
ありがとうございます。ぴくつきは本当に年単位でなれていくしかないのだな、と思います。正直、ほんとにこの一年半は病院にいきまくったけど、幸い大病もせず過ごしてきたのだから出口は見つかるとおもいます。自分が出口を探せないだけで、出口はあるんですよね。出口近くなると、また戻っているのかな?って思います。自分でもわかるくらい、病気に対しては大げさですね(笑)些細な症状から大病がはじまる・・・と思ってしまいます。ピクツキとは別になってしまいますが、よしさんは過敏性腸症候群をどうやって克服しましたか?私はいつも右下腹部痛で検査しても病気でない、機能性といわれてますが痛みが悩みです。やはり気持ちの切替でしたか?さて、そろそろ本当に出口探しをして、新年はいまよりいい気持ちで迎えたいです。よしさん、いつも本当にありがとうございます。

シューさん 削除/引用
No.179-2811 - 2015/12/02 (水) 16:42:45 - よし
いつまでも今のままということはないですよ。
出口はきっとあります。
気長に頑張りましょう。

ねこぱんちさん 削除/引用
No.179-2810 - 2015/12/02 (水) 16:40:04 - よし
こんにちは。
指が勝手にぴくぴく動くのはこの掲示板では普通の症状です。
過去ログ読まれると良いですよ。
ねこぱんちさんと同じ症状のかたは大勢おられます。
ねこぱんちさんの症状で「そんな症状聞いたことない」というものは
ひとつもありませんので安心してください。

ねこぱんちさん 削除/引用
No.179-2809 - 2015/12/02 (水) 11:32:46 - シュー
家族には最初にいって、いまの病院についてきてもらったこともありました。しかし、それでもあたしは症状に負け、夫婦なかは最悪になりました。いまは一人で通院しています。あまり不安になると子供の些細なことで当たってしまうので。親には一切いってません。親にはこれから親孝行するばんなのに…っておもうから。言えないし、これからも黙っているつもりです。親とはいい関係とは言えなかったけど、大人になって変わりました。少しは親孝行したいです。ねこぱんちさんも一人で抱えている不安、検査で解消されますように。あたしは検査してほしいような気もしますが、これは医師の判断なので仕方ないです。

シューさん 削除/引用
No.179-2808 - 2015/12/01 (火) 19:07:12 - ねこぱんち
こんばんは。シューさん。

そうなんです。検査前ってあれこれ考えてしまいダメですね。当日までは何も考えないようにします!

以前にも3度ほどあったのですが、今日は手の親指と小指がピクピクしてしまい、落ち込んでしまいました。正確には指の付け根ね筋肉がピクピクしているのだと思います。冬服を着ていれば身体がピクピクするのは目に見えなくて済みますが、指はそうはいきません。見えるとショッキングですね。この掲示板にも指がピクピクと動く方はおられるのでしょうか。今日は仕事で疲れた出来事があったのでそのせいだと思い込むようにします。笑。

主人には全ては話してはいません。最初のMRIなどは一緒に来てくれましたが、それからは受診しても伝えていないこともあります。どうしても日常の中で主人にも不安をこぼしてしまうことがあり、この癖を治したいです。言われても答えようもないですしね。とにかく余計な心配を掛けたくないので出来るだけいつもの自分らしくいれるようにとせめてもの目標です。

シューさんはご家族にはお体のこと、どのように話されてますか?

ねこぱんちさん 削除/引用
No.179-2807 - 2015/12/01 (火) 13:18:19 - シュー
検査が控えていること、心配もあると思いますが、検査後は安心が得られると思います。ねこぱんちさんは旦那さんには検査のこととかは言ってますか?優しい旦那さんのようなので、検査後は明るく笑えますよ!

トピの皆さま。 削除/引用
No.179-2806 - 2015/12/01 (火) 00:28:12 - ねこぱんち
ありがとうございます。よしさん、ちょうどよい加減と言ってくださり安心を得たくてドクターショッピング状態のわたしですが、ここ最近の皆さまのコメントを拝見しながら、少しづつ気持ちの整理が出来てきたように感じています。

シューさんと似ていて、わたしも背中が痛くなれば脊椎の腫瘍ではないかと疑い、手が痺れれればこのまま自由が効かなくなるのではないかと考えてしまい、深み深みにどんどんとはまってしまいます。自分が不安を作り出していることにたまに気付くのですが待ったが効きません。。。

まるで藪の中の蛇を探ようなわたしの行動には理由があるのかもしれません。過去に100万人に1人と言う病気で大切な人を見送りました。耐えられない辛さを思い起こすと今も身体が凍りつきそうですし、涙が浮かんできます。心配性が始まったのはそれからかもしれません。そのような気がします。

今のわたしに必要なのはなになのか、きちんと考えてみたいと思いました。

よしさん 削除/引用
No.179-2805 - 2015/11/30 (月) 11:56:19 - シュー
ありがとうございます。右足の痺れ、足裏もひどくてパニックになりそうですが、仕事しています。早く帰って子供たちに会いたいな〜と思いながら頑張っています。ほんとに気にするとひどくなる、心因性のものなのだろうな〜って思ってもほんとに症状に左右されますね。こんなに思いつめる性格だった?って。若いころは能天気にくらしていたように感じてしまいます。いろんな書き込みがありますが、痺れ、痛み、感覚の異常はALSではないというのに・・・私は実際、医師にも診察時にそういわれましたが、まだ心配しています。これはほんとに心の病気、癖、なんだろうな、って。実は先日、私の書き込みでちょっと騒動のようになってしまい、病院に行ってしまいました。その時に先生は特に診察することもなく、忙しかったのでしょうが、「寒くて痺れがきてるんじゃないかな?」って、薬の処方だけでした。ほんとに先生からみたらなんでもないからそうだったのかな?と思いながらも、病院にいって結局不安になってしまいました。駆け込みたい、けどまた診察もしてもらえなかったら・・・って怖くなってしまいました。病院に行かないと思っていたのに、ダメですね。神経内科は混んでいて、実際に難病の人に関わることの方が大切なので、わたしのような患者は困り物なのだろうけど・・・自分でも自分を余しています。あとはただ症状と一緒に頑張るしかないのかな、とまだ腹もくくっていませんが・・・・これじゃあ本当にダメだよな。愚痴になってしまいました。やはり症状との付き合いの長さで安心するしかないみたいです。劇的によくなることはないってわかってきました。Qさんみたいになりたい!というのが夢です。気にするとなにもかも気になるけど、そういう性格なんで、治らないかな。ここのみなさんの書き込みとアドバイス、そして自分の気持ちでがんばるしかないですね。医師が診てくれないくらい大丈夫と思っていいのかな?腰が痛いので、ただ腰からきている神経痛なのかもしれないですね。みんなどこか不調でも言わないで、気にしないでがんばっているんだ、と言われたこともあります。騒ぎすぎだと。ほんとに気にしない自分になりたいです。ノイローゼ気味はよしさん以上かもしれません、わたし(笑)(足が痺れている→歩けなくなったらどうしよう)と言ったら、そこまで考えるのは精神の病気だ、と言われてしまいました。よしさんの書き込みみて、すこし元気もらえました。気にすると痺れひどくなる、ほんとにその通りです。ありがとうございます。

ねこぱんちさん 削除/引用
No.179-2804 - 2015/11/29 (日) 23:36:43 - よし
私も同じです。自分の体に起こる症状をどう受け止めたらいいかわからなくなって
パニックになる感じですね。
たぶん、信じられないのは「自分自身」であり「自分の判断」
自分ではなにかの「症状」と思ってても医師からはそう見えないこともありますね。
私も「こんなのでいちいち来られても」って先生がすごく困った顔をされたこととか
あります。
でもそんなの、病院に行ったからわかったことで、そこに行って先生に診てもらうまで
わからないんだもの!しょうがないじゃんか〜と思います…
今は、病院そのものが怖くて行ってません。
あまりに行かないのでそれはそれで家族にヤイヤイ言われます。
ちょうどよい加減ていうのが私には難しいみたいです。

ねこぱんちさんはちゃんと病院に行かれてるんですから
大丈夫ですよ!
検査も予定されてるし、心配されなくて大丈夫ですよ!
「ちょうど良い加減」な適切な行動をされてると思います。

シューさん 削除/引用
No.179-2803 - 2015/11/29 (日) 23:28:55 - よし
ぴくぴくの病名自体はありますよ。
病名というか症状の名前(?)みたいな感じでしたが。
かなり前の過去ログで、英語と日本語と両方書いてくださってる方がいらっしゃいました。
シューさん、もう長いですもんね。もし、なにかの病気なら
この症状のうちのどれかがもっと重くなってると思います。
良くなったり悪くなったりを繰り返してるなら大丈夫ですよ!
震えやしびれや脱力感は気にするとますますひどくなるから…忙しいときの方が
気にならないかもしれないですね。
私はささいな症状でいちいち病気が気になるのに、病院に行くのが嫌いな人にはなりました。アトピーの薬をもらいに行く(ただの塗り薬)慣れた病院でも病院に行くってだけでドキドキします。ちょっとした擦り傷とかでも、「破傷風→死ぬ」とかって大げさに考えてノイローゼ気味になったり。
体というより心の病気なので、症状についての自分の判断が信じられないんですよね。
だからネットで調べてよけいにこじらせるという悪循環。
自分はそういう性格なんだから仕方ないとあきらめてます。

ピクピクさん 削除/引用
No.179-2802 - 2015/11/29 (日) 12:03:15 - シュー
最近、読み返しています。私はピクピクさんと同じくらいのころからピクツキが出てました。いまはぴくつき以外にもいろいろな症状があるけど、生きてます。以前にピクピクさんも自律神経のことをかかれていましたが、あたしも心配から完全に自律神経乱れてしまったかな?ピクピクさんはいまはだいぶよくなりましたか?一気にぴくつきがなくなることはないにしても、病気でないことを確認できたら安心ですね。

シューさん 削除/引用
No.179-2801 - 2015/11/28 (土) 23:29:45 - ピクピク
お返事遅くなりました。ありがとうございます(^-^)

痺れは、二種類あるようで、安静時に痺れると神経からの疑いがあるようです。運動中に痺れると血流に問題があるようですよ(*^^*)

(無題) 削除/引用
No.179-2800 - 2015/11/27 (金) 23:33:28 - あかな
神経内科に行くと若年性ALSよりプリオン病の方の問診されること多くないですか?
めまいありますか?指何本見えますか?
驚きやすくなりましたか?物忘れが激しくないですか?視界がぼやけたり視力さがりましたか?
人差し指を鼻の先端にを両手交互につけるのもやらされますよね

よしさん、はじめまして。 削除/引用
No.179-2799 - 2015/11/27 (金) 18:22:40 - ねこぱんち
はじめまして、よしさん。

よしさんはそんなに長くぴくつきとお付き合いされておられるんですね。私はこの1年だけですが、その間に「最近、どうしたの?元気ないよ」と言われたり主人には表情まで暗いと言われるようになってしまい、心配を掛けているなぁと。どうにか気持ちの向きを変えたいと感じているところです。いつも症状を心が深刻に受け止めてしまってなんだか心の底から笑えてないと気付いて。

最近は痛みやつる感じ、灼熱感なども出てきてまたまたドクターショッピングに走りつつあります。症状の正体をつきとめようとしてしまうんですね。

この掲示板でいろんな経験を綴られておられるのを熟読し、安心したりタイミングによっては逆に不安になってしまったり。色々です。ただ自分だけではないと言う現実は少し勇気をいただけました。

医療費控除の対象、アドバイスありがとうございます。私もこの1年でぴくつきに関わる支出は10万を超えています。用意したいと思います!

よしさん 削除/引用
No.179-2798 - 2015/11/27 (金) 15:37:43 - シュー
病気でない、でも病気と同じ症状は厄介ですね。調べる癖がついたのもダメでした。自分は辛い症状でも、まわりからは見えるものでもなく、なに心配してるの?なんですよね。いまもあのとき病院にいっでなければ…って思います。振るえも痺れも気になるし、病院にいきたくなるけど、いって意味があるのかなって思うといく意味もないようにかんじます。病気でないけど、病名がほしいんですよね。病気だから仕方ない…って症状を受け入れたいんです。それでも死に結び付く病気は怖いんですが。加齢、老化、先生は言いませんでしたが、それはこれからもおこってくることですね。よしさんも辛い言葉はトラウマですね。言葉でつけられた傷はなかなか癒えないです。神経内科で病気でないことを確認したい、でもいまはいく勇気もなくなってきました。いまの病院にいって「なにいってるの?」も怖いし、新たな神経内科にかかるのも何を言われるか怖い。そんな今日この頃です。仕事は忙しいのに、気持ちはここにあらずです。よしさんが言われたように2、3年の辛抱かな。調子悪くても歩けた、大丈夫だったを重ねるしか方法はないですね。したの震えから病院にいって、ピクピクも出てきて、いろいろあっていまは震えと痺れが強い。舌はいつも震えているし、喋りずらくてもしゃべれている。なんだか先生も悩むし、自分でもわからなくなりますね。一つの症状じゃなく、いろんな症状です。先日、読み返したときも思いました。振り替えれる意味でもここに書き込んでよかったです。

シューさん 削除/引用
No.179-2797 - 2015/11/27 (金) 10:28:57 - よし
たぶん…こんなこと言ったら怒られそうだけど「なんらかの病気」と言われた方が気が楽かもですよね。何をしたらいいか(治療)わかるし、周りのサポートも得られるし、理解もしてもらえます。
「悪いとこもないのに(笑)」「気のせい」「甘え」…それぐらいですもんね。
私はこういう状況になり始めのとき、ネットの某掲示板で悩みを書き込んだら
「あんたみたいなメンヘラーが医療費を圧迫してる。病気でもないのに
気軽に病院に行くな!社会全体が迷惑してるのがわからないのか」と
ここには書けないような言葉で罵倒されまくり
それが今でもけっこうトラウマです。
その頃はほんとに、少しの不調で病院に行っては大げさな検査してて
それを自分でも罪悪感感じてたので、ホント私って社会のダニだよな的な…

>私も去年は医療費控除受けました。そのお金、他に使ったらよかった・・・と思えるのは幸せなんですよね。ほんとに病気だったら、そう思わないですね。

そうなんですよね!
なにやってんだ私?的なお金の使い方って、まぁ一種の依存症なので
例えばギャンブルに使う人と変わらないんですが、自分一人のお金じゃないんで
落ち込みますよね。
うちは母が病気がわかったときは余命三ヶ月だったので、そうなって発見されれば
自分も開き直れるし、周りに感謝の気持ちを伝える時間や身辺整理もできるので
案外そういうのが幸せなのかな?と思います。
そういう告知されても最後まで頑張って治療を続けた親戚もいるのですが
尊敬できることですが、あの辛さを見ると私にはできないなって思います。

体調の変化は最初から比べるとだいぶありますよ!
ずっと同じ調子ってことはないです。お腹の調子とかも。
ただ、ぴくつきのようなものは、治る治らないじゃない体質的なものなので
どうしようもないですね。痺れとか脱力感とかは以前よりは増えました。
更年期なので…病院いっても「加齢ですね〜」でだいたい終わりですよー。

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