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ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-2856 - 2015/12/21 (月) 20:20:36 - シュー
体の不調って、病気でなくても心を壊してしまいますね。つくづく体験してわかっていてもなお心配です。人はいつか死ぬ、わかっていても病気や病気の心配があると死は怖いです。難病だと診断されたねこぱんちさんの気持ちは私には計り知れないくらいわりきれないきもちだろうと思います。心療内科の先生でそんなことをいうなんて、医師の気持ちは全くわかりません。ここに書き込んでくれたなかにはいろんな方がいたけれど、みんな一生懸命悩んで迷って、生きていることがわかりました。あたしも迷いながら、なやみながら頑張ってこれのはここがあったからです。これからも生きていたいからもがいてがんばります。

シューさん	削除/引用
No.179-2855 - 2015/12/21 (月) 18:20:48 - ねこぱんち
シューさん、こんばんは。 指の違和感や腕の痛み、気になるでしょうね。 私にも腕の痛みがありつる前の状態みたいになることが。 こわばるとでもいいますか。 それは不快で都度憂鬱にもなります。 他にも針でつくような痛みなんかも。 こうして症状を並べるとたくさんあって何から来ているのが分からないことが やはり不安を煽ってしまうんです。 典型的な診断された症状とは違うものが出ていると、 まだ病気の芽があるんじゃないかと。 考えすぎなんでしょうね。 前述した医者には「人はいつか死ぬ」とも言われました。 確かにそうなんです。 だけど心療内科ってこんな感じなんだなぁと感じてしまいました。 昨日は手の母子球が筋っぽい気がしALSやその他の難病の方のブログを読み漁ってしまいました。 自身が難病と診断されてもまだこんなことをしてしまうんですね。 私は自分を変えたいです。

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-2854 - 2015/12/21 (月) 15:09:45 - シュー
病気がわかったら、それまでも大変な思いをしてきたんですから悲しくなるのも当然ですよ。ひどいことをいう医師に会われて、本当に悲しいです。病気でなくても、原因不明の不調にいまも泣きそうな私はもっと強くならなくてはならないですが、いまだにパニックになるときもあります。指の違和感、腕の痛み、難病ではないだろうけど、不安で不安で仕方ないです。わたしの親戚は手術の経過もよく、日常生活を送って、農業なのですが、仕事も復帰しているようです。どうか信頼できる医師のもと、ねこぱんちさんがよくなりますように・・・嫌な医師に出会ってしまうとなかなか忘れられない体験になってしまいますが、いい医師もいます。ねこぱんちさん、応援しています。

よしさん	削除/引用
No.179-2853 - 2015/12/21 (月) 13:37:05 - ねこぱんち
よしさん、こんにちは。 お父様やご自身の大病、乗り越えてこられたのですね。 人生に絶対はありませんね。本当に痛感します。 よしさんはピクつきの歴史もそんなに長くおありなんですね。 お父様の御看病もその中で体力的にも心情的にも大変だったと思います。 私もよしさんみたいにまたピクピクしてるなぁと思える日が来ますように。。。 病気の事は前向きに受け止められてるばかりではありません。 実際は不安で動悸がしたり吐き気がしたりです笑。 泣きながら主人に当たったりもしました。 どうして私がと泣いても喚いても状況は変わらないなぁと。 なるようにしかならないなぁと感じるのです。 先生を信頼して治療に励みますね。

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-2852 - 2015/12/21 (月) 00:38:09 - よし
ひどい医師ですね！ 医師にもいろいろおられますが医師として根性論は許せません。 いろいろな症状が出てお辛いことと思います。 私はこのトピ作った時点で、ぴくつきはじめて四年でしたがまだ慣れてませんでした。 だからトピ作ったのですが… そのあと、自分も病気をして入院手術。 父のことがあったりして、だんだんぴくつきの 優先順位（？）が落ちていったこともあると思います。 疾病恐怖が強くて、ぴくつき以外の症状でも病院に通いまくっていましたし 実際にALS患者になった父をみたり、患者さんとお付き合いができると 「ぴくつきが…」とは言いにくいし、小さいことに思えてきて。 発病したらその時はその時、と思うしかなくなったこともあります。 やはり「遺伝」というのは考えるので。 今は「地震？」と思うほどぴくついても「うっとうしいなぁ」ぐらいで 病気にはあんまりつながってなく慣れてる感じです。 難病は大変なことと思います。不安もたくさんあると思うし 病気のことを調べられたりしてすごいです。 父は、病気を受け入れるのに何年もかかりました。 告知直後は「関係ない」と病気の話は一切しないし 病気について知ること考えることすべてを拒否してましたので。 難病の症状としてぴくつきがあるなら、 これからの治療次第で完全に消えることはなくても 少なくなったり、弱くなったりはあるかもしれません。 少しでも良い方向に向かいますように。

シューさん。	削除/引用
No.179-2851 - 2015/12/21 (月) 00:22:02 - ねこぱんち
こんばんは、シューさん。 ありがとうございます。 シューさんも具合はいかがですか？ お知り合いの方、頚椎の難病を克服されたのですね。 私もそんなふうに元気に戻れたらいいのですが。 今はまだ悲観的な気持ちも拭いきれず、 だけど、前向きにいかなくてはとその繰り返しです。 退治したいピクつきはこの頃大きく強く長くなり、 入眠前にもミオクローヌスが来るので眠りにくかったり。 手足の筋肉が強張ったりで、以前よりややこしいです。 変わる症状を怖いと思って、怯えてる自分を認識しています。 病院は苦手な場所で、通院もまたドキドキしながらです。 新しい病院を訪ねなければならないこともあり、 しばらくは疲れそうですが、がんばらなくちゃ。

トンボさん。	削除/引用
No.179-2850 - 2015/12/21 (月) 00:12:13 - ねこぱんち
こんばんは。トンボさん。 トンボさんも具合はいかがですか？ お兄さんのお話、ありがとうございます。 社会復帰を果たされたとのこと、 今の私にはとても勇気をいただけます。 家族に対してはこの頃は暗い表情しか見せていないかも。 あたってしまったりすることも何度かありました。 家の中でそんな存在でいたいわけじゃないのに。 難病とピクつき、私の２つの体の心配事です。 直ぐに答えは出ませんがフラットな気持ちで、 向かい合える日が来るのでしょうか。

ピクピクさん	削除/引用
No.179-2849 - 2015/12/21 (月) 00:07:17 - ねこぱんち
こんばんは。ピクピクさん。 右の症状なんですね。お辛いですね。 だけどピクつきが減ったこと、良かったですね！ お気遣いありがとうございます。 診断が出た日はドクターにあまり質問もできず。 頭が真っ白になってしまって。 今、ネットなどで友の会的な場所などを探しているところです。 なんだかおかしいと思っていた自分の体調なのに 診断されると落ち込むものですね笑。

よしさん	削除/引用
No.179-2848 - 2015/12/21 (月) 00:02:37 - ねこぱんち
こんばんは。よしさん。 私は未だピクピクの症状に慣れるところまでは全く届いてません。 ピクピクするたびにヒヤヒヤハラハラ。 数少ないピクピクではないですからほぼ一日中ヒヤヒヤハラハラです。 他の掲示板でピクつきのことを些細なことだと仰ってる方がおられました。 私はこの一年、些細なことだと思ったことは一度もないです。 この症状さえなかったらと毎日願っていました。 ここ数日、舌の先がピリリと痺れたり、手足が強張ったり 新しい症状も加わり、新しく診断された病気からくるものなのか、 全く別のものなのかとまたまた不安になっています。 前からあったものなのかどうか、わたしもそれはよく分かりません。 心療内科では出された漢方が全く効果なく、素直にそう話すと 「きみみたいな人には感謝する気持ちが大切。」 「効くと思ってないから効かないんだ。ありがとうと唱えるようにすると薬が効くようになる。」 と、言われました。色んなドクターに出会いましたが、一番鮮烈でした。

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-2847 - 2015/12/20 (日) 22:57:59 - シュー
親戚も頸椎の難病で手術しました。３ヶ月ほど前ですが、いまほ仕事もしています。ねこぱんちさんも治療があり、気を付けながらも日常生活は送れるように願っています。検査などで病院通いでしょうか？よしさんのかかれていましたように、風邪等の感染症もらわないように気をつけてください。年内はいろいろ忙しいでしょうが、気持ちが少しでも整理がついて、来年を迎えられますように

くーさん	削除/引用
No.179-2846 - 2015/12/20 (日) 21:52:45 - トンボ
私も瞼の痙攣が始まると３、４日止まらないことがあります。 やはり下瞼なんですよね。右だったり左だったりとその時によって違います。 気になる時は温めたタオルを目の上に乗せてます。それでも止まらない時は止まりませんが。。。 あまりにも止まらなくてそろそろ眼科に行こうかな、てタイミングで止まるんですよね。 この季節になるとピクつきは酷くなるような気がします。 寒さのせいか、気が付かないうちに身体に力が入っているのでしょうね。

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-2845 - 2015/12/20 (日) 21:39:20 - トンボ
こんばんは！ お身体の具合はいかがでしょうか、、、 時季的にも今はいろいろと大変かと思われますが、無理をなされずに身体を一番にしてくださいね。 実は私の兄弟も消化器系の難病を発症しまして、薬で症状を抑えています。 でも、今は仕事にも復帰して発症前と変わりなく生活を送れるようになりました。 やはり診断を受けた時は本人もさすがに滅入っていましたが、家族という存在があったからこそ気持ちを前向きに出来たのでは、と感じました。 家族といのはとても大きな存在です。

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-2844 - 2015/12/20 (日) 17:08:29 - ピクピク
こんばんわ！ 私の体調は、やはり右半身が疲れやすく、寝起きに右半身のみ目眩がします。少し痛みもある状態でピクつきだけは減りました。 難病を知って安心したとともに不安もある中、仕事や子供たちのお世話、お疲れ様です。 頚椎の病気にも色々あるみたいですね。 どういう経過を辿っていく病気なのかは分からないですが、良くなるといいですね。 自分の身体を第一に考えて、疲れたら休憩してくださいね(^-^)

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-2843 - 2015/12/20 (日) 10:39:20 - よし
「ドクターショッピング」は「ドクターショッピング」という名前の病気なので仕方ないです。風邪引いた人をなんで風邪ひいたんだって責めても仕方ないですから。 人間、どれだけ気をつけてても病気になる時はなるので「納得できない病気」 なんだということで納得するしかないですよね。 ぴくつきはじたいは慣れます。 私も今では人から指摘されるほどぴくついてても、自分では「またか〜」という感じ。 顔は特にいやですが…といって、人に会わないわけにもいかないし 人目を避けるとよけいに人に不快な思いをさせてしまうんですよね。 「ピクつかなかった頃」というのはどうなんだろう？ ぴくつき始めの頃、医師に「今までもぴくついてたはずで、気がつかなかっただけ」 「気がついて、それが難病の症状と知って気になるようになり、気になるように なったから回数が増えたりおおきなぴくつきになっただけ」って言われました。 確認しようがないことなのでどうなのかわかりませんが。 病院通い、大変ですね。 この季節は病院で病気になりそう（感染症多いので）なので、マスク、手洗い しっかりされてくださいね。 私はインフルエンザの予防接種ができないし、薬のアレルギーもあるので 毎日ビクビク暮らしています。

よしさん	削除/引用
No.179-2842 - 2015/12/20 (日) 00:59:51 - ねこぱんち
そうですよね。医者はむやみやたらに診断を付けたがるなんて言う意見も聞きますが、私たちを助けるために全力でやってくれているのだと信じなくてはと感じています笑。と言う私はドクターショッピング状態でどこに行っても納得出来ない人間でもありますから矛盾もありますが。 うねるような感覚わかります。今は大きくて強いビクビクッがメインですが、まるで胎動のようにぐねぐねしていた時もありました。あとは勝手に喉がこくんと飲み物を飲むような感じになったり。ピクつきにも流行があるのかなと思っています笑。 じっとしているとほんとうに気になります。ピクつき一周年記念を迎えましたが、未だに毎日これに怯えています。何もなかった頃の体を思い出そうにももう記憶がなくて、なんと言うか、よく戦ったなぁと自分を褒めてやろうと思います笑。 私よりずっとずっと長い方はどうやって向かい合われたのかなぁとたまに考えちゃいます。来週は病院通いが続きます。気持ちも疲れないように頑張ります！ よしさんも寒い毎日なのであたたかにしてお過ごしくださいね、

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-2841 - 2015/12/20 (日) 00:04:01 - よし
先生のお言葉、すごく素敵ですね。 信頼できそうな先生でよかったです。 ぴくつきですが、私も寝ようとしたら背中がピクついて、うねるような感じに 体が揺さぶられて目が覚めることあります（寝入りばなが多いです） 寝返りをうつとぴくつきは止まらなくても、体が揺れる感じはましになります。 「止める」というのは、永遠のテーマですよね。 私もいろいろやってみましたが、ピクつくとき（特に目で見える時） 「ぴくつけぴくつけ〜」と自分の意思でぴくつかせるようにします。 自分の意思と関係なく動くのが気持ち悪いので、自分で動かしていると思うと ちょっとましです（気持ちだけです） あとは、ストレッチしたり、あえて何か用事を作って体を動かして できるだけ「気にしないように」します。 じっとしてるとよけいにぴくつきが気になるので。 そういうのは、パニック発作の予防法とにてるかも。

ピクピクさん	削除/引用
No.179-2840 - 2015/12/19 (土) 08:32:07 - ねこぱんち
おはようございます。メッセージありがとうございます。優しく気に掛けてくださり感謝ばかりです。 ピクピクさんは症状はどうですか？ちょうど私と同じ時期からピクピクしてらっしゃいますよね。私も最近は強く大きいピクピクで寝つき悪いです。 私は難病ですよと言われてから私の生活は少しも変わっていません。落ち込んだり不安でいっぱいになったりしていますが、医者にも見つかって良かったね、先持って気を付けられるのだから、診断が付くのはわるいことではないと言われました。本当にそうですねと即答できる気分ではないけど、私は私。病気であってもなくても私らしさを取り戻そうと考えられるようになりました。

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-2839 - 2015/12/19 (土) 00:38:41 - ピクピク
病名がわかったのですね。 今までこの掲示板で一緒に支えあってきた仲間が難病だと知って、とても悔しい気持ちです。なにもしてあげららない自分に腹がたちます。ごめんなさい。私はこの掲示板があるかぎり、ずっと支え続けます！

ありがとうございます。	削除/引用
No.179-2838 - 2015/12/17 (木) 18:47:24 - ねこぱんち
よしさん、シューさん、くーさん、ありがとうございます。 はい、我が家には子供がいます。 子供たちのためにも元気な母ちゃんにならなければなりませんね。 沈みがちな表情の私に娘が「仕事でなんかあったの？」と心配してくれました。病気の診断があり難病指定の文字に将来を案じていますが、 どうやら命まで取られる病気ではないそうです。 これを機会に気持ちを前向きに立て直すぞと気合いを入れてます。 仕事も体調が辛くどうしようかと悩みましたが、 現時点でなんとか働けているし辞めずに続けていきたいと思ってます。 ピクピクは最近ひどくて参っています。 病名が付いてから一気に強く大きくなりました。 気持ちからの部分が大きいのかなぁ？ 勝手な動きを頻繁にするので「これ、私の体なのになぁ」と 落ち込んでみたり、夜はピクつくので目が覚めてしまうこともあります。 デパスをいただいたので飲んでますが、4時間眠れるかなって感じです。 連続してピクピクがある時、皆さんどうされていますか？

くーさん	削除/引用
No.179-2837 - 2015/12/17 (木) 13:45:05 - シュー
くーさん、症状に悩まされているのですね。同じです。 それでも日常生活は送れいますが、楽しくは暮らしていなくて、なんとか日常を送れているという感じです。子供たちとっては怖いお母さんになってしまっています。日々反省です。毎日を大事に、楽しもうという気持ちを持ちたいと思いつつも自分の症状にいっぱいいっぱいです。病院はいまは行ってません。自分でも症状は感じるけれど、指がうごく、曲がる、力ははいっているようだ（物はもてるし、子供も抱っこできる）と症状と動きが病的とは違うような気もして、病院でもこれじゃあ本当にメンタルが原因だと思われるよね、と自分でも感じます。ストレスというのも大きいと思います。症状のストレス、仕事のストレス、自分自身のストレスとか・・・でも、最終的には自分で判断できないですよね。病院に行ってなにを言われるか・・・って心配はすごくわかります。でも、どうしようもなく症状が出てしまったら先生に診察、相談してくださいね。くーさんが安心できることを願っています。私も安心できる材料をみつける努力をします。

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