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ピクピクさん 削除/引用
No.179-2916 - 2016/01/03 (日) 22:54:20 - ねこぱんち

こんばんは。ピクピクさん。

そうですよね。病院に行っても解決しないことがあるんだなぁと最近、本当に感じています。この1年間、ぴくつきの原因は分からないままでしたが、わたしはまだ原因を知りたいとも思っています。掛かりつけの神経内科のドクターは「生理的なものだと思うよー」とおっしゃいます。一日中、100回以上ピクピクしているのが生理的な範疇なのかなぁと今でも思います。

わたしも右腕が一番に辛いです。明日の朝、ちゃんと腕が上がりますように。最近、そんなふうに願いながら寝ます。母指球筋の萎縮が出てきてからは本当に不安な毎日です。

ピクピクさんも同じように不安な毎日だと思います。ご家族に話がしにくかったらご友人に話したり、掲示板でお話できるといいですね。信頼できる医者が見つかるのが一番ですが。

シューさん 削除/引用
No.179-2915 - 2016/01/03 (日) 22:46:20 - ねこぱんち
昔から虚弱体質で疲れやすかったわたしはシューさんがおっしゃるように子供にとっていつも明るい元気なママではありませんでした。体調がすぐれない時に育児の負担がのし掛かり、子供に手を挙げたこともありました。

高校生の子供に感情的に叱った過去のこと、それを今になって詫びました。子供は「そんなの分かってるって。みんなお母さんてどこもそんなもんだろ。一生懸命な証拠。小さなことは気にしないで。」と答えました。

正真正銘健康体!と言い切れない私達は生きていく毎日に精一杯になりがちで過ぎた過去を悔やんでしまいがちですが、シューさんのそばでお子さんたちは、一生懸命なシューさんをちゃんと見てくれています。大好きなお母さんですよ。

ふと一息ついた時にお子さんたちの寝顔を眺めて愛おしいと感じるでしょう。シューさんの文章にはいつだってお子さんへの愛情がいっぱいですよ。いいじゃないですか。辛い時は当たってしまうことがあっても。ちゃんとまた乗り越えていけます。

このお正月はわたしも子供に気を使わせました。不安な顔やしんどい顔を見せてしまいました。わたしも一緒です。家族だからきっと大丈夫。

(無題) 削除/引用
No.179-2914 - 2016/01/03 (日) 21:12:23 - シュー
母子家庭で、お母さんは一人で頑張ったんだとおもいます。今のあたしがそうです。あまりに心配が強くて、腕が痛いときに子供は全く言うこと聞かずで、ぶちギレて物に当たってしまい、子供を泣かせてしまいました。もうなにもかも嫌になる瞬間でした。まわりに相談できるひとはいません。家族に相談しても家庭が崩壊しただけでした。子供に当たりたくないと思っていたけど、こんな母親ならいない方がいいのかも…って考えた瞬間でした。疲れてしまいました。ピクピクさんのお母さんはピクピクさんをしっかり育てあげたんです。それは今のあたしの憧れです。子供が成人までは生きていたいから。耐えるのはなかなか辛いです。ただ頑張るしかないんどけど…いまはほんとに弱ってしまってますね。腕がよくなりました〜、ってなることを祈るばかりです。ごめんなさい、あたしこそ愚痴ばかりでした。

シューさん 削除/引用
No.179-2913 - 2016/01/03 (日) 18:09:07 - ピクピク
雪かきはマジで腕や腰、体に大きな負担がかかるからなるべくやらないでほしいです!
私の腕のだるさは、なにもしていなければダルくないのですが動いたりパート中やパート終わりはキツいです…

シューさんや皆さんはこの病気で不安でいることや難病である皆さんのことを家族は理解してくらていますか?
難病や原因がわからない体調不良の中で一人で苦しんでませんか…

実はうちは母子家庭で母親は全く理解をしてくらていません。
ちょっとつらかったのでここに書きました。すみません。

ピクピクさん 削除/引用
No.179-2912 - 2016/01/03 (日) 15:02:34 - シュー
うちの地域は12月はゆきなくてよかったんですが、月曜から雪が降り、すっかりいつもの冬です。雪かき大変なんで、腕の不安なくしたかったんですが…箸がも使いづらい気がして、ほんとに参ったもんです。ピクピクさんも腕のだるさあるんですね。最後に通院したときに、萎縮はなかったようですが、うでのだるさは長いですか?まだまだ若いピクピクさんなんで、回復もあたしより早いですよ!きっと。冬を乗り越えたら、今よりよくなりますように…

(無題) 削除/引用
No.179-2911 - 2016/01/03 (日) 13:25:40 - ピクピク
くしゃみをしたら、一瞬ピクピクピクピク!と手足がピクピクしました。
叩かずともくしゃみだけでピクピクするのは、重症?もう末期なのかな…なんだかモヤモヤします。

(無題) 削除/引用
No.179-2910 - 2016/01/03 (日) 13:10:49 - ピクピク
なんだか、右腕が疲れると全身が疲れる感じがする。
それと、近頃お腹がぐるぐるゲップが出ていて過敏性腸症だとおもっていたんですが呑気症でした、、体が緊張して唾を飲みすぎていたようてす(^^)

シューさん 削除/引用
No.179-2909 - 2016/01/03 (日) 13:06:51 - ピクピク
私も東北に住んでいて軽い雪国ですが、今年は全然降ってなくて嬉しい限りです(^-^)

ねこぱんちさん 削除/引用
No.179-2908 - 2016/01/03 (日) 13:04:25 - ピクピク
医者は病気じゃないからマニアル的なことしかわからないんでしょうね。
もっと患者の気持ちに寄り添ってくれる医者が増えてほしいです、、医者も大変だろうけどね(ToT)

(無題) 削除/引用
No.179-2907 - 2016/01/03 (日) 10:16:52 - シュー
お正月モードも今日で終わりですね。明日から病院もお休みが終わって通常診療になりますね。病院に行きたいけど、なかなか行けないし、行ってもちゃんと診察してもらえるか・・・なにか大きな変化があったら病院へ行こう、と思ってても不安だと行きたくなります。でも、いままでもだけど行っても、自分はまだ不安なんですよね。病院に行くのも困難な時期(雪国なので)なので、病院に行くのを留めています。それくらいで私はいいのかもしれないです。ただ、診て大丈夫と言ってほしい気持ちはとても強いです。日に日に筋肉が減っているような変な感覚です。何度も二の腕を触ります。気にすることが一番ダメだとわかっていても・・・なんですね。調べれば調べるけど、萎縮も感覚の異常も動きの悪さもよくわからなくなります。動いている、それで満足したらいいのにな・・・腕はあがる、四十肩ではないんだよね〜、とか確認してしまいます。

(無題) 削除/引用
No.179-2906 - 2016/01/02 (土) 21:38:51 - シュー
なかなか気持ちの切り替えはできないですが、ここの皆さまにとって2016年が善き年であることを心から願っています。わたしも今年の年末には今より気持ちが変わっていますように…明日も、一ヶ月後も腕が上がりますように!何があるかわからないけど、ほんとに毎日、日常生活ができることが一番の幸せです。

(無題) 削除/引用
No.179-2905 - 2016/01/02 (土) 20:51:46 - ねこぱんち
新年あけましておめでとうございます。
此処を訪ねられる皆さんに幸多き一年となりますように。
何より健康に恵まれた一年となりますようにお祈りしています。

よしさん。

体調日記、書き忘れもありますが、色々な症状が起き出した頃から
気になることを書くようにしました。
先生にお伝えする為ではなく、自分の中で
「いい日もある。よくない日もある」と思いたかったんですが、
実際は薬の効果、(デパスを飲むようになりました)
自分なりの飲み方のコツなんかのヒントにもなりました。
今度は受診にも持っていこうかなと思います。

シューさん。ピクピクさん。

病院が空いてないお正月は不安にもなりますよね。
萎縮に関してはわたしも毎日スマホで自分の手を撮ったり。
神経質かなとも思うのですが、昨日と比べてどうか。
を、客観的に観察したくてそうしています。
軽微なバイブレーションが骨に当たるような症状、
皆さんもあるのですね。
15秒以内には止むのですが、気になります。

自分の弱さに向かい合うことは容易くはないです。
いつかよしさんがおっしゃるようにこのピクつきに慣れることが出来たら
本当に克服できた気がすると思います。

医者にさえも「そんなことあるの?」と言われたこの症状、
原因が解明されたらいいのになぁって思います。
続くピクつきやこわばり、筋肉痛の中でいつもより長く家族と過ごすお正月は
ちょっと辛くもありましたが、出来るだけ笑顔でいなくちゃと。
年明け、また病院通いが始まりますが自分をしっかり持ってぶれないようにしたいです。

皆様 削除/引用
No.179-2904 - 2016/01/02 (土) 20:33:11 - トンボ
明けましておめでとうございます。

お正月、ゆっくりと過ごされているでしょうか。。。

私はお酒が弱い体質なので普段は飲まないのですが、お正月だけはちょっとだけ頂いています。
「酒は百薬の長」と言いますが、どうなんでしょうか。。。

お正月ぐらいはピクつきを忘れて過ごしたいですね。

シューさん 削除/引用
No.179-2903 - 2016/01/02 (土) 18:18:21 - ピクピク
左の萎縮があっても25年間普通に生活してる男性もいるので落ち込まないて下さいね。
噛み合わせ不良から顎の筋肉の萎縮とともに半身の筋もバランス崩し痩せることもあるみたいです(ToT)

(無題) 削除/引用
No.179-2902 - 2016/01/02 (土) 18:11:53 - ピクピク
なんか、歯磨きしたあと舌を磨いてオエッとしたら胸の辺りに今までにない激激激痛がしました!
うずくまるほどでした
ピキ!!ズキッイイイイ!みたいな感じです(;o;)

ピクピクさん 削除/引用
No.179-2901 - 2016/01/02 (土) 18:11:26 - シュー
あたしは左利きなので、左の筋肉が落ちている感じは恐怖です。これが一ヶ月たっても同じならいいです。何が難病の症状なのか、いろんな症状があるとわからなくなります。腰痛のように治ることを祈るばかりです。暖めたりして、症状が改善することをやってみます。ここでも腕や肩のいたみがあった方もたくさんいるし、あたしもあったけど喉の違和感があったけど、なくなったひともいるし、症状が続いても気持ちはこわれないようにすることが難しいけど、大事ですね。

シューさん 削除/引用
No.179-2900 - 2016/01/02 (土) 17:42:24 - ピクピク
首の後ろのしたの方に貼るカイロを貼るといいみたいですよ(^-^)
この時期は寒いから余計あちこち冷えで痛くなります涙
色んなことで苦しんできた人は他と比べても魅力があるし、難病になることも珍しいですよ。難病だけど頑張って前向きに生きようとする人はそうそういないし珍しいですよ!

ピクピクさん 削除/引用
No.179-2899 - 2016/01/02 (土) 17:27:19 - シュー
体調整えるなかでは、いろんなことがありますね。自分のちからだけではどうにもならないことも多いです。仕事してても不安な気持ちはよくわかります。少し休んで、体にいい変化がありますように…不安にさせる変化は多いですが、少しでも安心できる変化がみんなにありますように

今年もよろしくお願いします 削除/引用
No.179-2898 - 2016/01/02 (土) 17:15:39 - シュー
年が明けました。いろいろ不調ながらも2016年を迎えられました。首肩、腕の痛み違和感にはまだなれてなくて、二の腕の筋肉の感じが違っていまさ。前からかな?ってわからなくて、どうしよう〜と思ってます。それでもなにもないように家族の前にいなくてはならない正月です。これもまた時間が解決なのだろうから、耐えて耐えての時期です。治ること、回復がないとなかなか耐えられないですが、乗り越えるのは耐えるしかないし、耐えるなかでよくなって来ますように…私も少しはみなさんに安心材料をあげられるようになりたいです。この心の葛藤はずっとかもしれないけど、少しずつ変わって行けますように…

(無題) 削除/引用
No.179-2897 - 2016/01/02 (土) 17:09:24 - ピクピク
弱気な時や自分の体に負けそうになっても私達がいることを忘れないでね(^-^)泣きたいときは泣いていいよ!
焦らないで行こうよ(^o^)

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