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パニ子さん	削除/引用
No.179-2513 - 2015/08/04 (火) 16:00:53 - りく
私の書き方が誤解をら招く書き方でした！ 私は、パニック障害にはなってないんです。 パニック障害っぽい感じ？に2回なりました。 喉の圧迫感がジワジワおそってきてそのあと、 苦しいんだか、怖いんだか？ ほんとうに、こんな事になるんだって。 やばくなった時は、歩きました、ひたすら歩きました。 顎関節症には、私もなったみたいです。 私は、気がつかなかったんですが、 整骨院の先生がなってるって。治してくれてました。 どこかで食いしばってるんですかね？ トントンの時は、自覚症状とかはなく 何が変わったのかもわかりませんでした。 3回目の時、緊張してるねー？って言われたけど 緊張してないのにーって…。 でも、私も細かい事書いたら、本当に沢山症状あって、 体調が、悪くなる最初の頃、お腹がぐるぐる鳴るのが半日くらい なり続けたり、便秘になった事無いけど、便秘になりました。 後で知ったんですが、自律神経は、腸にも凄く関係してるんですって、 鍼の先生に言われました。 だから冷えた水とか飲まないようにって、 最近は、暑くて無理ですが、飲み物は、全部一回温めてぬるま湯で 飲んでました。 腕が急に冷えたり、指先がシワシワになったり、 服の跡が凄く細かく着いたりと。 一気に、色々なって怖かったですが、 こんなに沢山の症状は、ALSじゃないんだろうと 思えるようになりました。 パニ子さんも、自分がリラックスできる 生活をして、治して下さいね。 身体が悲鳴をあげている事には、かわりないので！

シューさん	削除/引用
No.179-2512 - 2015/08/04 (火) 14:41:42 - パニ子
結局、不安は払拭できたかというと払拭しきれてはいません。 やはり、実際に箸が持てないとか転倒する、脚を引きずるなど 決定的な症状が出ないかぎりは経過観察しかないんだなということがわかりました。 シューさんの場合、私個人の見解ですが、症状が出始めて一年というのはある程度安心していいのでは？と思います。 発症から一年経っていれば、あきらかに症状が悪化しているとか、症状が増えているか、目に見えて片方だけゲッソリしてるとか 何かしらあると思います。致命的な症状まではいかなくても、普通の生活がこんなんになってくると思います。 一年という期間、恐怖と不安と闘ってこられたんですから、私は一年我慢するのはきっと相当辛いだろうと思います。 私は一年経つのを目安にしようと思ってます。

りくさん	削除/引用
No.179-2511 - 2015/08/04 (火) 14:31:41 - パニ子
あと腱反射はどのように出て、その時の自覚症状はどのようなものでしたか？ たくさん質問してしまい、すみません…。私もパニック障害によるものだと信じたいです。

りくさん	削除/引用
No.179-2510 - 2015/08/04 (火) 14:24:42 - パニ子
りくさんはパニック障害で悩まれたとのことですが、具体的にはどのような症状がどれくらいの期間出てきたかんじでしょうか？ 私もパニック障害と言われて筋肉の緊張はすごく感じます。 たとえば、生まれて初めて顎関節症になりました。横腹を攣ったり関節がゴリゴリ鳴ったり… 脱力も生まれて初めてです。 私の場合は睡眠恐怖症（寝てるときにひどい回転めまいに3回なったのがトラウマになり）から発作は寝てるときにでました。

ほんとに	削除/引用
No.179-2509 - 2015/08/04 (火) 14:02:11 - パニ子
次々と症状が増えてきているので、不安で日常生活に支障をきたしてます。 家族の会話もあまり頭に入ってきません。 この歩きにくさはなんなんだろうって謎です。 椅子に座ってハンマートントンするとやっぱり左脚だけ亢進してますからね…。 今日はハンマートントンは見てもらってません。 筋肉のピクピクについては 全般性不安障害も筋肉ピクピクは典型みたいですよ。全般性不安障害の定義見たら私はめちゃくちゃ該当します。 ただ心療内科には行ってないですが…。抗うつ剤飲んだら身体症状がラクになるのかなぁ

パ二子さん	削除/引用
No.179-2508 - 2015/08/04 (火) 13:34:38 - シュー
神経内科でよく診察してもらったんですね。不安だけど、一応は一安心ですね。最後に書かれていた、自覚症状ではなく、客観的な所見というところに、自分も症状を感じるけど、客観的には(医師から見れば)病的所見はないのだろうな・・・と思いました。客観的判断は自分では難しい、家族にいってもわからないと思いました。やはり診断は医師が診てくれて、どうなのか?が大事なんですね。経過という意味では心配もあるけど、いまが大丈夫というのであれば少しは安心できますね。パ二子さんもすこしは安心できましたか?

パニ子さん	削除/引用
No.179-2507 - 2015/08/04 (火) 13:19:51 - りく
パニ子さん、本当に怖いと思います。 なんだかわからない症状は…。 パニック障害から色々な症状がでてるんだと思います。 私は、パニック障害ではないですが、2度ほど 恐怖感なのか、よくわからない苦しさがあり パニックになり安定剤を飲んだ事がありました。 私は、閉所恐怖症、拘束恐怖症なんですが、その時の抜け出せない 感じの苦しさでした。 皆が言う、死んでしまうかも？という恐怖感ではなく わからない苦しさ、恐怖にかられます。 すいません、話しが脱線しちゃいました。 最初に書かれた書き込み、見直しました。 私は、目眩はなかったですが、 震え、揺れ、背中腰の鉄板のはいっている様な痛みが ありました。 足のカックンもなかったですが、その頃からだを ストレッチすると、すごいバキバキ音がしました。 少しずつみんな症状がちがいますが、やっぱりにてます。 トンカチトントンは、3回しました。 1回目は、、異常なし。 2回目は、腰がわるいな〜。のつぶやき。 3回は、反応が高いな〜。ALSの人もそうなんですよ。って。 私、悪化してる⁇ってその日は、相当落ち込みました。 ちゃんと検査してるから大丈夫ですよ。 ただ、パニック障害も本当に大変な病気ですよね。 親戚の子が凄く苦しんでるので。 無理をしないで、難病の検索もしないようにしたほうがいいですよ！ リラックス、リラックスです！

遅くなりました	削除/引用
No.179-2506 - 2015/08/04 (火) 11:56:54 - パニ子
皆さん、優しいお言葉ありがとうございます。 私は、左脚が膝カックンしそう（カックンしないように力を入れないと歩けない）な状態が酷くなり、今病院きました。 神経内科はこれで3件目です。血液検査と問診と力比べでした。 血液検査の結果、全く問題なし。筋力低下も客観的に認められない。 問診で伝えた内容は、 ⚫️浮動性めまい ⚫️入眠時必ず身体が振動するように震える（電気マッサージのようにブーンと） ⚫️舌が振動しながら勝手にうごく、寝る時に舌が落ち込む ⚫️右手が脱力（紙など薄いものが持ちにくい、本を読みながらページを抑えることができない、親指が震えて箸が持ちにくかった） ⚫️左脚の脱力（膝カックンしないように力を入れないと立てない） などです。 ⚫️指先がピクピク勝手にうごく 結果、今は客観的な異常はないとのことでした。 膝カックンから始まる病気は私は見たことがないと言われました。 ただ、進行性の難病は初期は見つけにくいので様子を見るしかありません、これ以上不自由が出てきたときにまた来てくださいとのことでした。 今回の先生は問診に特に力を入れておられて、話をしっかり聞いて下さいました。 私が今回わかったことは、神経内科領域の病気は、自覚症状はほぼ関係なく、客観的な所見がないと経過を見るしかないということです。 いろんな症状で涙が出てきそうです。

りくさん	削除/引用
No.179-2505 - 2015/08/02 (日) 22:21:11 - シュー
症状が強くなると、何で？去年より落ち着いてるのに〜ってなって、書き込んでしまいます。ごめんなさい。ほんとにみなさんいろんな症状があるし、似た症状もあるけど病名がない、付かないのとはいいことだと思わないとならないですね。数日後にはよくなっているようにとねがってら、また一週がんばります。りくさんもなくならないけど、乗り越える前向きさ、あたしも見習います。ありがとうございます。

お久しぶりです。	削除/引用
No.179-2504 - 2015/08/02 (日) 21:41:55 - りく
お久しぶりです。 いつも見ていますー。 ただ、書き込みしようと思うのですが、 いつもよくなったけど、ピクつきは、無くなりません。 という事になってしまうから、同じだな〜ってやめてしまいます。 シューさん大丈夫ですか、痛いのは、つらいですよね。 私も、一時足がめちゃくちゃ痛くなり少しの坂が 歩けない時がありました。 少し動かしただけで、筋肉が痛かったです。 私は、5箇所の病院に行きましたが でも病名は、でませんでした。 くーさんも、苦しそうで心配です。 喉の不調は、女性に凄く多いみたいです。 パニ子さんはじめまして、私も、身体の不調を感じてから 八ヶ月になり難病を心配でここにたどり着き、助けてもらいました。 沢山の不調とピクつきでどうなるのかなって思ってました。 私もまだピクつきがある時は、不安になり辛くなりますが、 ホルモンと自律神経の乱れだと信じて自分なりに生活をかえていってます。 みなさんも、自律神経とかホルモンのバランスだと思うんです。 この間久々に、アイスコーヒーをコップ一杯飲んだら ピクつきがそーとー沢山と背中がゴーゴーなんか細胞が地震を おこしてるみたいな？そんな感じになり、やっぱりカフェインが ダメだったのかって。 昔から、コーヒーを遅めに飲んだ日は、眠りにくかったんです。 自律神経が弱いんだろうと気がつきました。 今は、極力刺激物をさけてます。 1日に４、5回くらいのピクつきで終わってます。 私も舌のピクつきありました、小さいピク、ピク、ピクって なりました。最近は、ないです。 私は、独り身なので、皆さんのようにやらなくちゃいけない 事が、少なく自由がきくので、治す事に集中できます。 大変だとは思いますが、早くみんなで治る事を願っています。

(無題)	削除/引用
No.179-2503 - 2015/08/02 (日) 13:29:27 - シュー
最近になって、子供が変にくっつきたがって、なんだか悪い方に考えてしまいます。私がいなくなるとおもっているのではないか・・・って。左腕が痛くて痛くて、ピクついてきたし・・・また芍薬甘草を飲み始めました。ほんと「痛い」というのはないとも言われましたが、よくわからなくなります。立ち直りの時に限って妙な症状に悩まされます。仕事中なので辛いです。他の病気であれば、整形外科とか受診してみようかな。

よしさん	削除/引用
No.179-2502 - 2015/08/01 (土) 23:23:03 - シュー
あたしが感じている症状は、感じるのは自分だけだし、わかるのも結局自分です。回りのひとに言われるくらいになれば、それはもう間違いない症状ですよ。医師は多くの患者さんをみているから、危ない症状と大丈夫な症状の判断ははあたしの素人判断より安心できるってことで、あーよかったで終わればなんの問題もないですね。受け入れる心がどうあるか、がやはり大事ですね。よしさんが書き込んでくれたこと、わかります。検査で異常なしでも腹痛があることもありました。病気でないけど不調、痛みなんて、年とともに増えていくんだろうな。自分の親もだし、上司もどこか調子は悪かったりしても、そこは仕方ないこと、でがんばっていると思うと、こだわる自分もないとが情けないです。これも経験値の違いですかね。

(無題)	削除/引用
No.179-2501 - 2015/08/01 (土) 21:54:34 - シュー
難病は診断が難しい、というのとは違うのですね。悩んでいる自分でも嫌になります。病気はいつ誰にでも起こるし、どうなるかわからないってわかっています。ＡＬＳの研究は進んでいるのかな？以前、よしさんがあたしに難病かもね…といった医師について、もしかしたら告知しなかったことを後悔してたのかも…とかかれていました。いまもその医師についてはあたしは許せてません。難病なんて、簡単に口にしないでほしいです。少なくともプロだから信頼してかかっているから。確定される、ときが難病といっていいときだと思います。心ない医師だった、といまはかなり思ってます。実際に他の患者さんにもきつく言ってるのが聞こえてきたし。あたしが言うのもなんですが、医師が大丈夫って最初にいってくれてたら、本当によかった。みなさんを見てくれている医師が大丈夫といってくれてたら、信じるまで時間はかかっても大丈夫だって思います。自分も今の医師は大丈夫といってくれていることと、ここの読み返しが支えです。あたしはこの一年でうしなったものがたくさんあります。だから、パニ子さんがあまり引きずらないことを願ってます。旦那さんがわかってくれて羨ましいな〜。

シューさん	削除/引用
No.179-2500 - 2015/08/01 (土) 21:39:07 - よし
> 症状がはっきりわかる、って言うのは診断が容易にされる症状です。何となく変だ、とかと感じるのははっきりした症状ではないのかな？とか考えてしまって。 自分が思ってる「はっきりわかる」と医師が診察して「はっきりわかる」というのは 別物だと思います。 シューさんが苦しんだり悩んだりしている症状も シューさんにとっては「はっきりした症状」で、シューさんが嘘つきとか 詐病とかそういうんじゃなく、本当に「わかって」る症状ですよね。 シューさん、ご自身にとっては「周りに理解されない症状」で苦しんでおられますよね。 でも、それは医師にとっては「患者が訴える症状」ではあっても 自分が治すべき「症状はない」「客観的に医師の自分が診断して病名がつけられる 症状ではない」ということではないでしょうか。 医師からしたら、シューさんの症状を聞いても「大丈夫です」「異常なし」とは 答えられても、症状をなくすることはできないですね。 医師には、症状があるようには見えないのですから。 どっちが嘘をついてるとか、わかってないとか そういう問題ではないですよね。 なんか、よくわからない書き込みですみません。 でも、シューさん。先生が大丈夫と言っておられるなら大丈夫なので そこですめば。それができないから苦しいのですが、結局 シューさん次第ですね。

よしさん	削除/引用
No.179-2499 - 2015/08/01 (土) 15:26:14 - シュー
症状がはっきりわかる、って言うのは診断が容易にされる症状です。何となく変だ、とかと感じるのははっきりした症状ではないのかな？とか考えてしまって。もちろん個人差があるし、必ず難病でもなくて治る病気かもしれないって思うときもあるのですが…症状が進むというのと続く、変化するというのを私は混合してしまっているのかな？気持ちは確実に一年前よりは落ち着いてるのは自分でも思います。だから心療内科、精神科には再診する気持ちはまだないのですが… 確かにネットでのやり取りはすべてが安心とは言えないけど、よしさんが経験、体験からいろんなことをアドバイスしてくれたこと、書き込んでくれたことでたくさん助けてもらったことは事実です。ここがあったからいままで過ごせました。

パニ子さん	削除/引用
No.179-2498 - 2015/08/01 (土) 09:27:23 - よし
めまいは昔からありますが 眼振を指摘されたことはありません。 めまいは 低音難聴を二回やってるので、そのせいもあるかもしれません。

パニ子さん	削除/引用
No.179-2497 - 2015/08/01 (土) 09:23:09 - よし
家族歴がある患者さんで親族の中に何人も同じ病気の方がおられる方は いらっしゃいます。でも、お若い方でも30代半ばだったと思います。 私が知ってる方で一番若かった方は30代前半の方でした。 家族歴はないと聞いています。 父が亡くなる半年ぐらい前に入院してこられましたが新婚さんで。 お二人でひっそり個室に閉じこもっておられて、私も顔を合わせたことはありません。 ALSの症状の出方は、一度にたくさんの症状が出るというより 一つの症状がだんだん重くなり、そのあと、次の症状が出てくる感じで 多彩な症状が一気に出てくるのは、それだけでもALSじゃないんじゃ？と思います。 例えば、手が不自由になれば、手の症状が５割以上、ほとんどの機能がなくなって から、足が不自由になり、足が動かなくなった頃、喉の異常が出る という感じです。 すべての症状が一気に出るというのは聞いたことないです。 もちろん、私が聞いたことがないだけかもしれません。 > たくさん質問をして、すみません。心の病でこの不安感と焦燥感を払拭したくてもがいているかんじです。 その気持ちは痛いほどわかりますが、医師の言うことを信じる方がいいですよ。 見ず知らずのネットの情報を、信じて右往左往するほうが危ないです。 私が11年以上も無事でいるっていうのもネット情報ですよね。 もし、本当はすでにALS末期で、他の人に頼んで書き込んでもらってるとか 患者さん専用のパソコンを使って、元気だと嘘をついて書き込んでるとしたら どうします？ 「そうじゃない」って言い切ることは誰にも絶対できないことです。 ネットはそういうことも簡単にできるところです。 他のところに「医師が信じられない」と書かれていますが、信じられるまで しつこく質問してください。 ALSは個人差が大きい病気です。 実際にパニ子さんを診ている医師と、文字情報だけのやりとりをしてる ネット情報とどちらを信じるか冷静に考えてください。 冷静になれないからこうなっているのはわかっていますが ALSの症状なども、自分に当てはまらないところは無視して 当てはまるところだけをすくい上げて「難病に違いない！」って思い込んで ませんか？ よく、冷静に読めば「自分とはちがうなぁ」ということがわかるはずです。 今は、心がそれを受け付けないのだと思います。 そういう意味でも、精神科での治療を優先したほうが良いと思います。

シューさん	削除/引用
No.179-2496 - 2015/08/01 (土) 09:05:03 - よし
私が知ってる方で診断まで長かった方でも 「異常を感じて」 「最初はどこの病院かわからず、整形外科、外科、鍼灸、整体など転々とされ」 「神経内科に紹介されて診断」 という流れです。 外科や整形外科や鍼灸を転々とされている間に進行して、そのために神経内科で 診断がつけやすかったということはあると思います。 最初から神経内科に行かれた方は、早い方でその場（ハンマートントンのみ） で「おそらくこの病気だろう」という診断がつき、 その後の筋電図は病名確定のため、書類作成のため という感じだそうです。 長い方でも数ヶ月（早ければ２ヶ月、長くても１年以内）の経過観察のあと 診断がついたそうです。 神経内科を何ヶ月も何軒も行かないと診断がつかないって、お気の毒だと思います。 私はちょっと想像つかないです。 「症状がはっきりわかる」ってどういう意味ですか？ 自分で「鍵が回しづらい」「車の運転に不自由」「つまづいて何度も転んだ」 「飲み込みが悪くて食事のたびに咳き込む」 という症状があれば普通受診される方が多いと思います。 周りも気がつくし、自分も不自由だし、つまづきや車の運転は実際に 小さい事故を起こしたり怪我をしたりして危険も感じますから。

喉の異物感	削除/引用
No.179-2495 - 2015/07/31 (金) 21:36:02 - くー
喉に食べ物が詰まる症状が出て3週間経ちました。 症状が良くならないので、今日内科に行ってきました。 内科では、逆流性食道炎の薬で良くならないので精神的なものではないか。とのことでした。 うちでは専門ではないから、薬は漢方しかだせないと言われてしまいました。 こちらで喉の違和感は耳鼻咽喉科だと教えて頂いたので、その足で耳鼻咽喉科へ行き、喉をカメラで見ていただきました。 異常なしでしたが見えるのは咽頭までで、私が違和感を感じているには食道なので、内科に行くように言われてしまいました。。 内視鏡で検査した方が良いとのこと。 それでも異常がなければ精神的な問題ではないかと。。 本当に精神的な問題なのか不安です。 嚥下障害の初期に、食べ物が喉に残る。ガラガラ声になる。など症状が合致するんです。 精神的な問題だったらいいのに、とさえ思えてしまいます。

お久しぶりです。	削除/引用
No.179-2494 - 2015/07/31 (金) 21:24:40 - くー
バニ子さん、初めまして。 くーと申します。 ぴくつきが出て2ヶ月とのこと。とっても不安なことと思います。 私もぴくつきが出始めて3ヶ月くらいはどうやって生活していたか覚えていないくらい毎日悩んで、泣いてどうにか1日を過ごしていました。 私も腱反射の亢進がありましたが、正常の範囲内と言われました。 バニ子さんは左足だけ亢進しているんですよね？ ALSの場合は腱反射の亢進に左右差がない事が条件だったような気がします。 (wikiやALSについての文献を読む限りそう書いてありました。) 左右差がある場合、神経が傷ついていることがある、例えば座骨神経痛などで左右差が出ると。 もちろんん私もネットで自分で調べただけだし、どの程度を亢進というのかも全く分かりません。だけど不安に思うことがあれば医師に聞いてみるといいと思います。 私も医師が腱反射をした時に首を傾げて何度もやった事が気になったのですが、その日に聞けず、次の診察までとても悩み落ち込みました。 が、次の診察で聞いたら、この程度は正常範囲内だと言われました。 その場で聞いていればこんなに悩まなくて済んだのにと思いました。 あと私も2、3ヶ月の頃は舌が奥に落ち込んでしまい、寝ている時に喉が閉まって「ググッ」と息が詰まり目が覚めた事が続きました。 その他にも舌の震え、動きが鈍いような、違和感を感じました。 舌と喉の奥が痺れた事も。 でも今はありません。 みんな同じ様な症状を辿っているんだと思います。 私もまだまだ不安から抜け出せず、今日も病院に行ってしまいました。。 周りに助けてもらいながら、不安に思うことは些細なことでもここに吐き出すといいと思います！ 私も何度も何度も助けていただきました。

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