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よしさん	削除/引用
No.179-2493 - 2015/07/31 (金) 18:54:41 - パニ子
ありがとうございます。ハンマートントンでよしさんも左のみ亢進したのですね。よしさんがこちらに質問を挙げてから11年ほど経っているので、よしさんが今も元気にされているということがこのスレに来られた方の希望になっているように思います。私も、よしさんが悩んでらっしゃったような症状がモロモロ出てきています。私もよしさんに励まされています。 だいぶ前のコメントにコーマさんという方が、コメントされている中に20〜30代の若年性ALSは家族歴がないというのは、見たことも聞いたこともないとおっしゃっていましたがよしさんが関わられた患者さんはどうでしたか？ 私の場合は、めまい→身体の震え→全身ピクつき→両脚の脱力（細かくガクガクして立てないかんじ、今は少しマシ？）→筋肉のこわばり横腹などを攣る（顎関節症も起こる）→右手の脱力（ずっと変わらず）→舌、喉の異常感 が2ヶ月の間に症状が増えてきています。 よしさんが出会ってきた患者さんはこのくらいのスピードで進行されている方はおられましたか？ たくさん質問をして、すみません。心の病でこの不安感と焦燥感を払拭したくてもがいているかんじです。 パニック障害については、治療が早いほうがいいそうですね。授乳中ということとこの手の薬は初めてなので副作用が気になってしまいました。今は田舎の実家に帰っているのですが、この県の心療内科はやめといたほうがいいと神経内科の先生に言われ、家に帰ってから治療始めようかなと思ってます。 ただ一刻も早く何か救いがほしくて、薬でラクになるなら早く心療内科行きたいです。 あと今思い出しましたが、神経内科で2回、「眼振があるね」と言われました。 たしかにめまい持ちですが、よしさんも眼振があると言われたことはありますか？

パ二子さん	削除/引用
No.179-2492 - 2015/07/31 (金) 17:39:11 - シュー
わたしはさ行がおかしいです。もともとだったのかわからないけど、話すときは緊張します。子供と話をして「あー、話せた」と安心したり、聞き返されるときは泣きたくなります。これは舌のせいなのかな?わかりません。しゃべりづらさは４月くらいから強く感じています。これだけは進行しているような気もしますが、７月末で話せているので、安心した方がいいのかな?

シューさん	削除/引用
No.179-2491 - 2015/07/31 (金) 16:57:05 - パニ子
私も喋りにくいです。特に「ラ行」や字続きになった言葉とか健康な時より明らかに舌がまわらないし、言い直しを何回もします。 周りの人には大丈夫だよと言われます。 不思議なのは、頭の中で喋る言葉（口に出す直前の段階）で既に噛んでいるように思います。いいように解釈すれば、言葉を出す度に緊張しているのでは？って最近少し思います。 ただ、本当に喋りにくいから精神的なものか神経、筋肉がヤバいのか表裏一体というかんじです。 私の舌の異常は、ピクピク、ブルブル（小刻みに電気マッサージ器のような振動）とともに勝手にうねります。 鏡で確認できたことはないですが、口の中の感覚なのでよくわかります。 あとは寝る時に舌が勝手に落ちます。麻痺したようなかんじで落ちます。 あとは喉の異物感、何かが詰まったというより、舌が麻痺して喉に鎮座してるかんじです。閉塞していて一度で飲み込めるものを2回で飲まないと喉より下にいかないかんじです。

シューさん	削除/引用
No.179-2490 - 2015/07/31 (金) 16:42:40 - パニ子
本当にその通りです。 お医者さん何度行っても信じられないですよね。たしかに、私は本当に信頼できるお医者さんには出会ったことがありません。 お医者さんという職業柄、親身になって一人一人話を聞いていくとキリがないんでしょうけど、「なぜ大丈夫と判断したか」をハッキリ根拠を説明してもらいたいです。 今回ここまで不安が止まらないのも、神経内科2件でまともにとり合ってもらえなかったような気がするのも大きいと思います。あちらからしたら、何百、何千とみてきた患者の一人なんでしょうけど、真剣に診てくれたなって思えたらまだ気がラクな気がします。でも、結局は信じられない自分の心の問題なのでしょうね。症状がハッキリある分にわかに自分では信じ難いですが、私は「身体表現性障害」の中の「転換性障害」もしくは「心気症」なんだろうと思います。

よしさん	削除/引用
No.179-2489 - 2015/07/31 (金) 14:48:27 - シュー
よしさんにお聞きしたいのですが、実際にお話しした患者さんでALSと診断されるまでに時間がかかった方があまりいないとのことですが、みなさん異常を感じて病院に行ったときには、初診時に医師より検査が進められ、確定されるということが多い感じですか?異常はやはり目に見えてわかってから通院されているのでしょうか?なんとなくおかしいかな?ではなく、通院自体も症状がはっきりわかるころ(初期ではなく)に患者さんは通院しているものですか?

よしさん	削除/引用
No.179-2488 - 2015/07/31 (金) 13:26:00 - シュー
確かにピクピク系とブルブル系。表現がわかりやすいです。最初の医師は舌をしっかり診て、ハンマーでの検査にもして「うーん、難病かもね。経過みないとわからないけど」といったので、あたしはそこからおかしくなりました。そこから体の異常にはかなり敏感でもともと偏頭痛ありますが、頭痛が起きてもパニック。頭痛に手足のピクツキと症状が重なるほどにパニックです。子供にもなんど当ったことか・・・パ二子さんにはそうなってほしくないです。いま、赤ちゃんのうちにお母さんは元気になりますように。100%でなくても、体調がまずまずだったらいいんだ、ってあたしもそう思えるようになりたいです。わたしも大丈夫体験を積んでいる修行中です。きょうも言葉につまりますが、しゃべれています。話すときの緊張感が少し緩和されるといいのかな?あせってしまいます。よしさんの大丈夫です、の言葉ありがたいです。いまだに毎日舌を見てしまいますが、痩せてないから大丈夫かな。わたしはいまはALSの患者さんの初期のころはみていません。見るとついつい同じところを探してしまいそうなので。診断まではほんとに人それぞれなんでしょうね。どういう症状で、どこの科にかかったか?も関係するのでしょうか。最初から神経内科だと診断や否定も早いのかな?

腱反射亢進	削除/引用
No.179-2487 - 2015/07/31 (金) 13:12:12 - よし
私もここへ来た当初に行った総合病院で、左の腕のみに腱反射亢進があり 先生に「あれ？こっちだけ亢進あるよ！」ってすごい変な顔で見られ ええっ？と思いましたが、その先生ご自身の診断も「異常なし」で 主治医の診断も異常なしでした。 そういえば、私もその一言で不安になってネット検索してたかも。 あれから10年以上ですがまだ大丈夫です。

パニ子さん	削除/引用
No.179-2486 - 2015/07/31 (金) 13:05:16 - よし
同じところがずっとということはないです。 神経内科のハンマートントンは、専門医ならちゃんと診断つくので心配しなくて 大丈夫ですよ。 ALSの患者さんのブログ、私も久しぶりにあれこれ見ましたが、けっこう診断までに 時間がかかってる方が多くてびっくりです。 私の知ってる限り（リアルにお会いした患者さんで）では、診断までに 何ヶ月もかかったとか聞かないです。 診断が信じられなくてあちこちの病院に行ったという話ならありますが。 なので、今「大丈夫」と言われたのなら「大丈夫」ですよ。 期外収縮はちゃんと診察してもらったなら心配ないので、慌てず、呼吸を止めるとか 深呼吸するとかで大丈夫ですよ。私もしょっちゅうですが、深呼吸二回ぐらいすると とまります。もう何十年もずっとです。生きてます。 パニック障害は治療を早く始めるほど治るのも早いと言われています。 病院に通われているのなら、先生はなんとおっしゃってますか？ 先生との信頼関係が一番大事だと思います。 薬をもらっても、帰ってきてネットで検索して、効き目や副作用を調べて不安になってたら 効くものも効かないし、よけいな不安を背負い込むだけ（ネットにはいろいろな 情報があるので）です。 ネットにどんな悲惨な副作用が書いてあっても、医師を信じて治療していけるかって すごく大事だと思います。 先生がすぐ薬を出されてないのなら、そいういところの見極めもあるかもしれないです。 パニック障害治療は「これを飲んだら大丈夫」「この薬があれば大丈夫」な 「大丈夫」体験を積み上げていくものなので 「大丈夫」体験が積み重ねられそうにないなら、薬を出さないという選択肢もあるかもしれません。 今がどんなに辛くても、パニック障害はきちんと治療すれば必ず治るor付き合える 程度の症状にコントロールできるものなのであまり心配せず、 きちんと治療してくれる、パニ子さんが安心できる医師を探すのが良いかと思います。 なんといっても、医師との信頼関係です。 これが実は一番難しいですが。 精神科に限らず、本当にすごい医師は、患者さんの状態に合わせて診察時間もコントロールされてるそうなので（そうでない医師も多いですが。） 診察時間が短いからよく診てくれてないというわけではないです。 診察室に長くいることがよくない、かえって悪化させるという患者さんもおられるんです。 パニック障害と付き合いつつ子育てされてるママさんも少なくないし そういう方のコミュニティもあるので探してみられるのも良いかもしれません。

シューさん	削除/引用
No.179-2485 - 2015/07/31 (金) 12:35:18 - よし
舌を出したときに震えるのは正常ですよ。 震えない人の方が異常です。 というか、たぶん完全に脱力して手で引っ張らないと舌が出ない状態まで ならないと舌を出したときの震えはとまりません。 舌を出すというのは舌にとっては不自然な力を入れる動作なので ふるえるのは仕方ないです。 人間の身体は力が入るとふるえるようにできてるので ストレスや疲れや怒りで身体に力が入れば入るほど、ふるえることになります。 こっちはたぶん、「ブルブル」系でここで話題になってる「ぴくぴく」系とは 違うと思いますが 漫画やドラマの演出で、怒りの表現で握り拳がぶるぶるというのがありますが これと同じです。

パ二子さん	削除/引用
No.179-2484 - 2015/07/31 (金) 12:21:13 - シュー
わたしはピクツキから神経内科に通いだしましたが、ハンマーでたたく腱反射や握力は最初の通院の時しかやってません。何度も何度も不安で通いましたが、話をきいてもらうだけというのがメインでした。反射で異常があったかもどうかも、いまはその医師の病院に行っていないので、わかりません。症状を訴えて、腕やおしりの筋肉が落ちている気がする!といって触診してもらったことはありますが、「大丈夫、痩せてないよ」といってもらって安心して、帰るとまた不安となることがあります。筋電図は無理やりお願いしてとってもらいました。それはピクツキ後、一カ月半くらいの時期で、まったく問題ないと。それでもぴくつきも治まりませんでした。いまもしゃべりづらい、しゃべりづらいと感じる心なのか症状は続いています。私の場合は筋電図は医師が納得のためにやってくれたと思います。「まったくノーマルです」と。その医師は筋電図の講師をやるくらいの方でした。最初に行った病院は最悪でしたので、いま診てもらっている病院はネットで調べて、神経内科が充実しているところに行ってます。紹介状なしでしたので、最初のお金はかかりましたが、事情を説明し診察してもらえました。パ二子さんが赤ちゃんを抱えて病院にいくのも大変なのもわかります。わたしもいつも通り子供を保育園に預けて、仕事を休んで病院に行ってました。罪悪感を感じながら。それでも、病院ですこし安心できれば、子供をいつもどおり迎えにいってました。パ二子さんも心配であれば、しっかり診察してくれる病院探してみてください。そこまでは・・・というのであれば今の病院の先生に再診してもいいだろうし。どうしても合わないから行くのはやめたほうがいいだろうし。わたしは神経内科であまり不安が強いから・・・というのでメンタルヘルス科に紹介状を書いてくださり、２回通院しました。そのあとは行ってないですが、行ってよかったと思っています。

トンボさん	削除/引用
No.179-2483 - 2015/07/31 (金) 10:38:48 - パニ子
お仕事前にありがとうございます。 そうなんですね。パニック障害の薬はSSRIが効くとか書いてる本を見ましたが、実際に飲んだ方がどんな症状が改善したか、逆に副作用はどんなものだったか気になっています。 腱反射については神経内科2件とも左膝のみ反射しました。家で帰ってしてみましたが、やはり左膝のみです。 左脚は特にピクつきがひどく、指先が2ヶ月近く24時間ずっとピクついてます。 一人膝カックンに近い状態によくなります。 こんなに心配なら筋電図検査受けたほうが良さそうですが、針筋電図検査じゃないと表面筋電図検査ではわからないんですかね？ 病院ではピクつきが小さすぎて見てもらえず、29歳というだけで話を聞く気もなさそうでした。

パニ子さんへ	削除/引用
No.179-2482 - 2015/07/31 (金) 08:58:41 - トンボ
おはようございます！ これから仕事が始まるのであまり長文は書けませんが、、、 私はパニック障害になり初めの頃は抗不安薬を常用していました。 薬で楽になれることを覚えてしまい、じょじょに服薬量が増えてしまいました。 今の心療内科に通院するようになってからは薬は頓服のみで、ということになりじょじょに薬は減らす方向へとなりました。 腱反射についてですが、やはり素人判断は難しいですね。 左右差があるから病的とも言えないと思いますが、、、 膝蓋腱反射（膝の皿のちょっと下）なら、イスに座り足を宙ぶらりにして旦那さんにでも叩いてもらえば反応するかどうかは見られるはずです。 過去記事にもありますが、脱力、ピクつき、腱反射亢進、舌の違和感、これらを自覚していた方はたくさんいたと思いますが、、、

トンボさん	削除/引用
No.179-2481 - 2015/07/31 (金) 00:42:35 - パニ子
ありがとうございます。 パニック障害、ここまで恐ろしいとは思いませんでした。幸せな時間を不安の渦でめちゃくちゃにされるかんじです。トンボさんは何かお薬を飲まれて改善しましたか？ あとハンマートントンの件ですが、 私の場合、左の膝以外全て消失（？見た目反応なし）だったのですが、左の膝だけ反射していました。 このスレでも数年前にコーマさんという方がは反射は強弱ではなく左右差があることに病的意義があると書かれており、私が心配しているような難病は、特にそれが見られるとのことです。 脱力、ピクつき、腱反射の左右差、舌の異常、… こんなに当てはまるともう気が狂いそうです。 腱反射で左右差がでた方はいらっしゃいますか？ 泣きそうです。

パニ子さん	削除/引用
No.179-2480 - 2015/07/30 (木) 23:45:05 - トンボ
こんばんは！　トンボと申します、男性です。 過去、私もパニック障害で辛い思いをしました。電車に乗ることが出来ない時期もありました。 期外収縮もあります。今でも季節の変わり目になると結構でます。 ピクつきと期外収縮のダブルパンチはシンドイです、、、 期外収縮については、不整脈専門外来で診てもらうと安心できるかと思います。 ハンマートントンだけではどうなんでしょう、、、熟練した神経内科医ならある程度は解るのかもしれませんが。 でも、お時間があるのなら血液検査はやっておきたいところですね。 私は心療内科に通院してましたが、定期的に血液検査と尿検査をやられました。肝機能と腎機能をチェックするため、と先生は言ってましたが。

シューさん	削除/引用
No.179-2479 - 2015/07/30 (木) 18:33:04 - パニ子
ありがとうございます。 そのとおりです。子供が可愛いからこそ、自分が健康で元気な状態で成長をみたいです。私の周りには、元気で健康的でキレイなママが多いです。つい自分と比較して、勝手に孤独を感じています。今は家族親戚以外誰とも付き合いたくなくて実家に帰って誰とも会わずひっそりと生活しています。 話は変わりますが実は、私の兄もパニック障害になり、昨年全く同じような症状で悩んだと言っていました。実家に帰省してから毎日毎日、兄に「手の力が入らないんだけど、同じ状態だったか？」とか「筋肉がピクつくけど、どれくらい続いたか？」とか聞きすぎて、もう兄にもいい加減にしてくれと言われてしまいました。なんかもう安心したすぎて、誰かと全く同じ症状じゃないと気になって気になって仕方ないのです。誰かに「絶対大丈夫」と言われたいかんじです。 さんは、病院で難病かもとか言われたんですね。ひどいお医者さん。私の場合は、年齢のせいで鼻から真剣に診てもらえてない気がします。ハンマートントンはどんな反応でした？筋電図とったほうがいいのかな。

パ二子さん	削除/引用
No.179-2478 - 2015/07/30 (木) 15:08:32 - シュー
赤ちゃんがいるとなかなか夜も眠れないですね。パ二子さんもきっと人に甘えられない性格、物事をはっきりさせたいタイプなのかな?わたしも産後はまわりのママがみんなきれいで、抱っこひもをしてるきれいなママばかりで、自分と比較して悲しかったです。子育てはほとんど一人でした。それはいまもです。いまも赤ちゃんとママをみると、みんな幸せそうでうらやましいです。実際、大変なんだけど赤ちゃんは特別なかわいさですね。パ二子さんも一人ですべてをやってきて、六か月だと疲れもピークだと思います。ご家族がサポートしてくれているようで、いまはサポートに甘えてゆっくりしてください。赤ちゃんをサポートする家族も赤ちゃんはかわいいからうれしいと思います。母親とは違う目線で見守ってくれていることと思います。パ二子さんは自分で調べて難病を疑いましたか?医師からは言われていないですよね。医師から難病かもねと言われた私もなんとか元気です。でも症状に負けそうで、ここでいつも助けてもらっています。産後の体のことだと、相談できる電話とかもあるので、どんどん相談してみてください。難病ではないなにか原因があるかもしれないし、産後の変化と疲れが混じっているのかもしれないし。ご飯を食べたり、眠ったりは出来てますか?それができなくなるとますます体調も悪くなります。私も一年前は泣いてました。心配なときはすこし時間がたって、まだ続いているのですが・・・って再度神経内科にいって、そのときに大丈夫といわれればまた安心につながると思います。赤ちゃん、６か月だとどんどんかわいい時期ですね。まわりのママと比べてしまうのはよくわかります。実際、わたしもそうでした。話をするママはいても、特別仲のいいママなんていません。他のママとくらべなくて大丈夫ですよ。萎縮するのは素人にはわからないですよね。わたしも触って、萎縮してないか?って時に医師にみてもらって、大丈夫です。と言われました。産後だとお尻とかも痩せてないかな?産後の痩せもありますよ。実際、わたしも産後はかなり痩せました。なにもしてないのに。

シューさん	削除/引用
No.179-2477 - 2015/07/30 (木) 14:32:47 - パニ子
ありがとうございます。子供が生まれてもうすぐ半年になります。体調は妊娠中から出産、産後までずっと悪いです。体調の回復が全くなく、焦っています。実家から遠くて、頼る人がおらず、毎日毎晩泣き続けました。子供が小さいので、病院にもなかなか行けず、地区のママ会に登録して参加してみましたが、皆私のような体調不良で悩んでいる人はおらず、元気いっぱいだったので逆にますます孤独感を感じるようになり、行くのを止めました。 夫の前で「もうこの世にいるかんじがしない」と言って泣きじゃくり、しばらく実家に帰ってきました。のちにわかりましたが、この世にいるかんじがしないのはパニック障害の離人症状というものみたいです。 今は、家族親戚に全力で助けてもらいながら生活していますが、こんなにサポートされても、症状の不安が上回り、毎分毎秒ずっと難病のことを考えてしまいます。こんなに幸せな環境にいながら、幸せを実感できないなんて、パニック障害は恐ろしい病気です。両脚と右手の脱力、舌の異常な動きや震え、呂律がまわらず、筋肉がどこそこ攣ります。難病を恐れて右手をまじまじと見れません。萎縮してるように見えるからです。これがパニック障害によるものだと断言されたら、私はきっと薬なしでも乗り越えれる気がします。ただ、今出ている症状は、ピクつきを含め全て、このスレで皆さんが恐れている難病の症状とかぶります。どこに行けば安心できるか、いっそ薬を飲んで気が紛れるなら薬を飲みたいです。赤ちゃんが小さくて、この子は私が守るんだと産んだ時に心に決めています。早く元気なママになりたいです。 このスレのコメントにパニック障害と産後というワードが頻繁に出ており、ほとんどの方が似たような症状で悩んでおられるように思いました。周りに理解してくれようとする人はいますが、理解してくれる人はいないので、何回も何回もこのスレを読み返して自分に言い聞かせています。 神経内科2件でハンマートントンと力比べだけしましたが、難病ならそれだけでわかるんでしょうかね。

パ二子さん	削除/引用
No.179-2476 - 2015/07/30 (木) 12:17:30 - シュー
パ二子さん、初めまして。パ二子さんは若いママですね。 妊娠中から体調が悪かったようですが、今は産後どれくらいですか?出産後に妊娠中の体調不良からは一旦回復して、まただんだんと具合が悪くなった感じですか?産後は体質が変わったりもすると看護師さんも言ってました。私は一人目の子供のときは産後腰が痛くて痛くて、大変でした。その時は体調のことを調べることは全くなくて、10か月で職場復帰して疲れながらもやってました。もう6年も前のことだけど、その時も疲れはひどかったけど、今思えばなにも調べなかったのがよかったのかな? わたしは舌の震えがひどいです。そしてここ数日左腕の震え、痛みがひどくて悪い方に考えてしまいます。いまは病院にはいってませんが、どうしようもなくなったら受診するかもしれません。パ二子さんはお子さんが小さいだろうけど、抱っこが多くないですか?産後のストレスはどんな感じですか?病院以外で相談できる人や、頼れる人がいたら頼ってください。子供さんのストレスであれば、少し預けかってもらって、好きなことをする時間をもつとか。子供さんが心配だからこそ、病気が怖いですよね。わたしはそうです。自分が元気じゃないと、だれも子供を育ててくれない!って焦ってました。ぴくつきは慣れても、まだ私も不安です。わたしは薬を飲んでいた(リボトリール)を飲んでもあまり効果なく、その後は漢方薬(芍薬甘草湯)を処方されましたが、あまり効果は感じませんでした。いまはまだ芍薬甘草の方が残っているので、医師が調子悪い時に飲むのでいいと言われたから、時々飲んでます。

よしさん	削除/引用
No.179-2475 - 2015/07/30 (木) 11:55:35 - シュー
いろいろな支援制度があることは文書の中ではよくわかっていても、いざ自分が使うかもしれない・・・ってなると不安です。実際、制度を使うときは、覚悟ができての上で使うんでしょうが・・・万が一、もしもの為の備えはいろいろ考えてしまいますね。私は障害者施設で働いていたので、子供がいろいろな事情で施設を利用するのを見てきたけど、そのときは自分も独身で子供のことや親のこと、今思えばあんまり考えないで仕事してきたような気もします。年をとって経験してからよく考えるようになった気もします。よくも悪くも。心配すれば、ほんとにきりがないのですが、不調は続きます。それも加齢で仕方ないのかな。割り切るのにもやはり経験ですね。いつもありがとうございます。舌のぴくつきについてもありがとうございます。出したときに震えている、ピクツキは違うのですね。口の中でびくつくときはなかなか医師にも見せられないですね。

よしさん	削除/引用
No.179-2474 - 2015/07/30 (木) 11:16:43 - パニ子
ありがとうございます。そして、すみません、書き込みとかしたことがなくて書き込んでしまいました。 握力、利き手より逆が強いことは、あり得るのですね。実は私も父親が左利きです。少し安心しました。 神経内科は2件いき、ハンマートントンと力比べをして異常なしといわれています。 めまいからの体調不良から半年、ピクつきと脱力から約2ヶ月経ち、あまりの体調の酷さと不安と産後ストレスで精神的に限界です。 薬を飲んだら、身体症状がよくなるのか気になっています。精神症状はもう割り切っています。 脱力とピクつき、ネットで調べると恐ろしいのでずっとこのスレを見て安心してきました。 よしさんがおっしゃるように私も舌が芋虫のように動きます。本当に何なんでしょう。2ヶ月間同じ箇所がピクつき続けたりしましたか？

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