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No.179-6122 - 2020/10/05 (月) 16:01:20 - やす
皆さんに質問ですが、あひる口して力抜くとピクつく方いらっしゃいますか？

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No.179-6121 - 2020/10/05 (月) 14:02:53 - けいた
スムースさん 球麻痺は基本的に進行が速いのであまり気にしなくていいと思いますよ。 もちろん違うという意味です。舌の筋電図は完全静止状態を保つのが難しいので、よほどのことがない限りやらないと聞きました。 また全身症状ですから、他の部位に異常がなければ気にしなくていいと思います。

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No.179-6120 - 2020/10/05 (月) 13:42:15 - スムース
けいたさん　皆さん 舌の筋電図ってやりましたでしょうか？ 私は腕、足はやりましたが、舌はやっていません。 やってないから安心出来ないのか、滑舌が悪いなぁと感じてしまいます。 ラ行の発音がうまく出来ない事があると不安を助長してしまい… 筋電図が四肢で問題無かったわけですから、滑舌は気にする必要はないんですかね？

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No.179-6119 - 2020/10/05 (月) 11:39:55 - けいた
ようすけさん Alsじゃないので見なくて良いと思いますよ。 調べるならBfsです。alsなんて症状がなんでもありなので何が起きても不思議では無いですよ

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No.179-6118 - 2020/10/05 (月) 09:13:45 - ようすけ
唐突で質問なんですが、 やまいものブログってあるんてすが、 ALSについての論文とか載せてて その中に、自律神経や知覚異常、痛みもあるとか 何でも症状が出てくるんですが 信憑性あるんですかね？

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No.179-6117 - 2020/10/04 (日) 21:00:05 - tmh
けいたさん、よっしーさん、 コメントありがとうございます。 コメントくれただけで、 一人じゃないという気持ちになれました。 とにかく 通院ですよね。。 ただ、 現状回復しないかんじで、 このまま落ちていかないか、心配です。 派手に浮腫んでこないかも心配です。

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No.179-6116 - 2020/10/04 (日) 13:46:28 - よっしー
tmhさん とにかく、まずは整形外科に行って腰部MRIを撮るべきだと思います。 僕が知ってる、足からくる難病の方の症状は違いますね。 筋力低下が起こるので、初期から足首から足先が、片足だけ非常に浮腫んでました。

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No.179-6115 - 2020/10/04 (日) 13:27:36 - けいた
tmhさん まあなんとも言えないですが、とりあえず行った方が良いと思いますよ。 指も実際本当に動かないのかはわかりませんし もう１回神経内科にいってみたらどうですか？

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No.179-6114 - 2020/10/04 (日) 12:05:26 - tmh
けいたさん、メッセージありがとうございます、 整形外科ら、まだ行けておらず。。 ただ、調べるかぎり、ヘルニアや坐骨神経痛、腓骨神経痛のようなものでではないかんじで。。

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No.179-6113 - 2020/10/04 (日) 11:05:24 - けいた
tmhさん 整形外科行かれました？

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No.179-6112 - 2020/10/04 (日) 09:43:24 - tmh
左足の中指と薬指がずっとつる感じが一週間続いています。 朝起きた時や、歩いている時が顕著で。。。 1か月前からの左かかとの背屈した時の痺れや、足首の重さ、股関節が弱い感じがするのが続いていていて。。 足の指がつる感じ、指がいうこと聞かない感じが気持ち悪くて、 als の確率が高くなってきてしまったなあと、気持ちの整理につとめています。。整理なんかできないですが。。、 かかとの痺れのみなら整形外科を考えられましたが、 足の指の中から外への慢性的なつりは、まさに、症状という感じで。。 ぴくつきは続いていて、 全身で、ただ、いすに座った時の、左足すねが顕著です。 私の場合は良性ではないのではと思っています。

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No.179-6111 - 2020/10/03 (土) 09:21:08 - スムース
よっしーさん　けいたさん 疲労やストレス、精神的なものなんでしょうね。 お二人とも滑舌に違和感をお持ちの様で、かつ長い事ピクつきと付き合ってらっしゃるのですから、私もそのような症状を受け入れなくてはと思います。 来月はぴくつき3ヶ月経過後の神経内科診察が入ってますので、その時さらに安心出来ればいいなと思います。

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No.179-6110 - 2020/10/02 (金) 23:25:01 - けいた
スムースさん、よっしーさん BFSグループで面白い議論がありました。 BFSを持つ人はコルチゾールが高いのでは無いかという指摘ですね、確かにストレスが高い人は皆さん多く、みなさん慢性的な披露や精神症状があるので当てはまるかもしれません。

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No.179-6109 - 2020/10/02 (金) 20:54:22 - よっしー
スムーズさん　　けいたさん 僕も滑舌が気になりますし、顎がだるい感じ、 下顎や口の周りががサワサワむずむずします。

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No.179-6108 - 2020/10/02 (金) 17:52:55 - スムース
けいたさん いつもコメントありがとうございます。 ピクつきが気になる様になって、不安になり思い当たる節はありますね。 けいたさんの頭痛もそうなのかも知れませんが、BFSに伴って色々な症状が併発するのでしょうか。全てはの原因は不安かなとも思っています。 今日筋電図を実施した医師(総合病院の神経内科トップの方)と面会したのですが、舌の症状を言っても舌を見せてくれとも言われず、様子を見ましょう。 との事でした。気にし過ぎで、心配する事はないのかなと思っています。

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No.179-6107 - 2020/10/02 (金) 17:22:25 - けいた
スムースさん 活舌の症状は僕もずっとです。 なんか重ったるい感じするんですよね。昨日は頭痛で神経内科にいったんですけど、反射は普通でした。 自分の見た記事に自律神経失調症とか鬱の症状で活舌が良くなくなるみたいなことが書いてありました。脳の機能の低下みたいですね。確かに、前疲れているときはよく活舌が悪くなった気がしてたので、慢性的な疲労が原因かもしれません。

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No.179-6106 - 2020/10/02 (金) 11:21:49 - スムース
1ヶ月ぶりの投稿です。 7月末頃から全身のピクつきに気がつきました。 とても不安になり3ヵ所神経内科を受診し、いずれも問診、反射、舌の観察等異常は見受けられなかったのですが、私の不安な状況からか、1ヶ月前には筋電図検査も行い異常ありませんでした。 ですが最近、下にもごく稀にピクつきのような感覚と、滑舌が悪くなってきている様な気がします。 不安を助長すると思い、あの難病についてネットで調べるのはやめています。 皆さんはこの様な舌の悩みはありませんか？ ピクつきは皆さんと一緒で安静時に良く有ります。

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No.179-6105 - 2020/10/01 (木) 18:09:47 - けいた
まきさん やっぱりピク付き主訴で、alsだった例はほとんど無いみたいですよ、 神経内科マニュアルにある症例だと、ぴくつき以外に筋力低下があったり、筋電図に異常があったりしますので宛にならないですね。5年の経過はなんの意図で書いたのか全く理解できないです。海外だとals不安症だと言われているみたいです。 皆さんに是非やって欲しいと思うのは AboutBfsやFacebook のBFSグループを見てもらうことです。 英語ですけど翻訳使えばそれなりに読めますし、海外はもっとBFSの情報が豊富です。alsを調べるのではなく、可能性がいちばん高いBFSをよく調べていただきたいなと個人的に思います

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No.179-6104 - 2020/09/30 (水) 17:31:09 - まき
けいたさん 論文等、掲載していただきありがとうごさいます。大変参考になります。 こちらの掲示板を読ませていただき、少し落ち着きました。 今日は、左腕の肘あたりが頻繁にぴくつきます。また、首や腰が少しいたいですが… 不安があると、ぴくつきと症状を結びつけて、検索してしまいさらに不安に陥っているので、こちらの掲示板を見る様にしようと思います。

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No.179-6103 - 2020/09/29 (火) 23:18:26 - けいた
上記の2つの段落全体をもう一度お読みください。線維束性収縮やけいれんがすでにまれな病気で不吉なものに発展することは非常にまれであるため、ここでは統計的な正規分布を超えて、純粋なチャンスが他の因果関係と同じくらい重要である可能性がある領域に移動しています！私や他の人がこれについて質問した神経科医は、孤立した線維束性収縮の患者が運動ニューロン疾患を発症するのを見たことがありません-私は決して繰り返しません-[個人的なコミュニケーション]。だからこそ、神経内科医はあなたのけいれんに関する不安な質問に奇妙な表情で答えます！幸いなことに、一部の研究者は実際にこれをデータでバックアップしようとしました。米国の主要な神経筋センターで見られた450人のALS患者の回顧的レビューでは、孤立した線維束性収縮を示した患者はいなかった[19]。 ALSは非常にまれな疾患であり、住民10万人あたり年間1〜2人の患者が発生することを考えると、450人の患者に関するデータは この病気の特徴的な症状に関して！同じ研究者が追跡調査を実施し、2020年にさらに56人の患者をプールに追加しました。このアドオン調査の結論は次のとおりです。 「私たちのレビューでは、MNDの患者は線維束性収縮のみを呈していないことがわかりました。これは、孤立した線維束性収縮がMNDに進行する可能性が低いという説得力のある議論を患者に提供します。」 [20]。 したがって、要約すると、医学の世界では、症例報告は非常にまれであり、ALSは実際に非常にまれな疾患であることを考えると、症例報告はけいれんと線維束性収縮の進行について報告します ALSへの移行は、人がけいれんを起こし、けいれんを起こし、その後（非因果的に）MND [個人的なコミュニケーション]を発症する偶然の（しかし無関係な）症例である可能性もあります。実際、けいれんはBFSで非常に一般的な同時発生症状であり、長期追跡調査の患者の最大50％を占めています。これらすべての研究において、予後は優れています。これについては、以下の段落で詳しく説明します。 したがって、線維束性収縮はあるが臨床的な衰弱がない場合は、運動ニューロン疾患を発症する可能性があることを心配して時間を費やさないでください！ 逆に、BFSが完全に良性であるという提案を裏付けるデータはたくさんあります。これは、神経内科医が数年、数年にわたってこれに対処した個人的な経験という事例と、構造化された研究の両方です[4、8、9]。前向き研究と後ろ向き研究は、BFSと診断された患者を数年にわたって追跡しており、結論は一致しています。BFSは本当に優れた予後を示します[4、8、9、19]。 Blexrudの研究では、患者を30年間追跡し、 BFSの121人の患者が含まれていました[4]！ちなみに、FASICの記事（参考番号5参照）を読んだら、最初はびっくりするかもしれません。確かに、けいれんを呈している患者の1人はALSと診断されましたが、この患者は検査で臨床的衰弱があったため、彼の線維束性収縮だけが彼の症状ではありませんでした[9]！ 結論として、あなたが本当に孤立した線維束性収縮を持っていることを確認するためにあなたの医者に相談してください。標準的な神経学的検査で十分です（ただし、活発な反射に関する段落をもう一度読んでください）。 他の状態（あなたが恐れている状態、すなわちALS / MND以外）が線維束性収縮を呈する可能性があるため、医師はさらに調査したいと思うかもしれません。このエッセイの主な持ち帰りメッセージを繰り返すと、線維束性収縮が孤立している場合は、ALSに悩まされることはありません！

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