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No.179-6181 - 2020/10/14 (水) 13:40:41 - まき
ず。さん

はじめまして。
症状が続いたりすると不安になりますよね…
病院は行かれましたか?

(無題) 削除/引用
No.179-6180 - 2020/10/14 (水) 12:01:40 - ず。
けいたさん

サーバーの設置ありがとうございます。
自分もアプリ取ってみようと思います。

まきさん
はじめまして。
先週初めてここの掲示板を見つけて投稿させてもらいました。
自分もまきさんと同様に神経痛?みたいなのが起こります。
足のだるさと体重減少もあるので、すごく不安になってます。。。

(無題) 削除/引用
No.179-6179 - 2020/10/14 (水) 08:12:31 - まき
けいたさん

サーバーの設置等ありがとうございます。
また、論文など共有させていただきます。

昨日は、ぴくつきが多くて、不安がまた募りました…
いつものふくらはぎに始まり、脇や、背中、親指と人差し指の間、薬指など普段びくつかないところも…

それに両足のふくらはぎのうずくような神経痛?※運動してないのに…
例の難病は神経痛はないですよね? 
ぴくつきが収まる気配は全くないです…

(無題) 削除/引用
No.179-6178 - 2020/10/13 (火) 21:45:20 - けいた
みなさん

BFS用のdiscordサーバーを立てました
https://discord.gg/b28uPT
から参加できます。おいおい論文や集めた文章を共有します。
ご興味あればご参加ください。

(無題) 削除/引用
No.179-6177 - 2020/10/12 (月) 23:48:32 - けいた
みなさん

discordってアプリご存じでしょうか?
画像投稿や会議が簡単にできるラインみたいな感じなのですが、
サーバーが建てられて、そこでメンバーと話合いできます。
ご興味ある方いたら作ろうかと思います。
PCでもスマホでも大丈夫です。登録したら、私の立てたBFSサーバーに入ればそれで終わりです。

(無題) 削除/引用
No.179-6176 - 2020/10/12 (月) 21:51:04 - けいた
まきさん

ぼくも下肢にうずく感じあるんですよねー
ジーンというか、じわじわするというか

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No.179-6175 - 2020/10/12 (月) 12:49:21 - まき
けいたさん

私も全身ぴくつきありますが、
決まって左足のふきらはぎは毎日ぴくつきます。
少し「ジーンと」するなと思えば大腿骨の付け根あたりの筋肉がかすかに動くくらいぴくぴくしてます。
たまに収まってるようですが、この場所は、ほぼ24時ぴくついているのではと思います。

神経内科の先生は、両足の筋肉を比べて、「これだけ筋肉があればありえない」と言っていたので、それを信じていますが…

やっぱりぴくつきは気になりますね…

(無題) 削除/引用
No.179-6174 - 2020/10/12 (月) 11:32:03 - けいた
よっしーさん

過去ログでよくなった人いると本当にうらやましいです。
上半身のぴくつきは本当に少なくなりました。
心配している右足がひどいです。

特定の部位がよくピクつく方いますか?

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No.179-6173 - 2020/10/12 (月) 10:10:20 - ようすけ
よっしーさん

私もにゃんちゅうの声優さんの記事を読んで
筋力低下や体重減少からのぴくつきでしたね。
他の方の記事も読みましたが、ほとんどが
筋力低下(歩行困難や腕があがらない)が
始まりな気がします。

昨日からまたぴくつきが酷くなってきたので
不安と不快感MAXです。

ALSも自律神経が関係してるとかありますが、
ALSに関わる症状は全部当てはまるんじゃないか?
と思うぐらい多すぎて、なんか何から何まで
ALSにしたいのかと(笑)

(無題) 削除/引用
No.179-6172 - 2020/10/12 (月) 09:27:45 - よっしー
けいたさん

先生にに診てもtsってる時は静かなんですよね。
本当に困ったピクつきです。
先生にも、日常では高頻度にピクついてるのを話しましたが、
僕の両側上肢の筋肉の左右差などを、じいっと診て、大丈夫と言ってました。

けいたさん同様に、四六時中ピクついてます。

シューさん

ニャンちゅうの方も、足からのタイプだったと思いますが、
僕の知ってる足からのタイプの女性も、杖での歩行になって、
足のピクつきが気持ち悪いと訴えてました。
それ方は、週に一度お見かけするたびに症状が悪化していきました。
片足先が重い→動かしにくいい→異常腫れてる(車にはまだ乗れてる)→
突然異常に痩せる(2週間で10キロ以上)→自宅内でも車椅子
という、急激体重減少後は凄まじく進行が早く、減少前までは緩やかだった印象で、重たいと言い出して気管切開まで1年半〜2年だったと思います。

僕の主治医は、パーキンソンが専門だと思ってたのですが、
それは、別の先生で、主治医は多発性硬化症などの難病指定医師の肩書が書いてありましたので、不安は尽きませんが、信頼して頑張ろうと思ってます。

先生に言われて少し不安なのが、昔はALSでは自律神経症状は有しないとあったけど、近年では自律神経症状も起こることがわかってますとのことでした。

僕は眠れないことも多いので、喋りにくさや唾液のことも含め、
自律神経症状もあるので不安ですよ。

まぁ、ネットで検索ヒットしてショックを受けた1年半前から、
ずっと自律神経失調な気がしますが。笑

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No.179-6171 - 2020/10/11 (日) 17:41:17 - けいた
スムースさん

僕は今日調子良いです。
自律神経失調症 ろれつ で調べるとかなりヒットしますよ!
舌はストレス受けやすいと聞いたことあります!

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No.179-6170 - 2020/10/11 (日) 14:49:59 - スムース
シューさん 皆さん

私も舌の動きが気になります。何となく違和感というか喋り辛い気がして。
気にするようになって余計です。喋るときは常にちゃんと喋れるか気にしている自分がいます。よっしーさんのように唾液も多い気がします。

皆さんはどうでしょうか?
精神的にきて喋り辛くなる事なんてあるんですかね?

ちなみに、昨日神経内科に行き、舌の観察、ラ行、パ行の発音、先生の指を目で追ったり、頬に触られ感覚を確認されましたが、異常無しでした。
ピクつきも反射や力比べをやり、良性のものだと思うとの見解でした。

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No.179-6169 - 2020/10/11 (日) 11:35:03 - まき
けいたさん

一緒ということで安心します。
安静時、ふとした時に気になってしまいますね。
あと、昨日ですが仕事で、あまり気の進まない電話とった時にいきなりぴくぴくしたので、ストレスもあるのかなとは思いました。

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No.179-6168 - 2020/10/10 (土) 19:08:43 - けいた
まきさん

一緒一緒。
僕も安静時はどっかピクついてますよ。
治るのも正直あまり期待していません。
1年4カ月くらい経ってもほとんど変わらないです。

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No.179-6167 - 2020/10/10 (土) 18:11:33 - まき
けいたさん

漢方は、柴胡加竜骨牡蛎湯でした。
先生もこの漢方薬はいいよと言ってました。

ふくらはぎの細かいぴくつきは、目で見てもわからなくいくらいですが、毎日同じところで、24時間ひきりなしにピクついていますね…。気にならない時もありますが。

あまり気にしないようにします。

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No.179-6166 - 2020/10/10 (土) 15:16:48 - けいた
まきさん

反射が正常でしたらまず心配ないですよ。
漢方はなんですかね?
まあ本当に始まって2〜3か月は僕も本当にしんどかったです。

よっしーさん
異状なくて良かったです。
僕は1分に一回はぴくつきありますけど、どうなんですかね?
僕は海外の方と連絡をよくしていますけど、24時間ひきりなしにピクついている方結構いますよ。
BFSとALSの場合、ぴくつく場所、頻度では判別できないというのはよく聞きます。だから筋電図くらいしかないんですよね。

シューさん

日本は全くと言っていいほどBFSの情報がないんですよね
ろんぶんも全くないし、海外に頼らざるを得ないんですよね。
だから僕は自分でfacebook等をつかってBFSを調べて安心してほしいと思います。ALSだけじっと調べることはないです。

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No.179-6165 - 2020/10/10 (土) 11:11:57 - シュー
 書き込みをしなくても、よく来てました。シューです。
 最近は腕の痛みや痺れ、足の痛み、痺れがあったりなかったりで、不安でした。「あったりなかったりだから、病気ではないのかな?」と思ったりもしますが、やはり続くと心配になるのは相変わらずです。皆さんの近況や情報を読んで、学ばせてもらってます。不調だと、ついつい気持ちは難病の文字に敏感になって、ニャンちゅうの声優さんの書いているALSについての記事を読みました。いろいろなタイプがあるというのを書かれていて、びくつきについても、彼の場合にはかなり進行してから感じているようでした。目に見えないぴくつきって、難しいですね。BFSはここでの情報しか私にはないのですが、もっと異常のないぴくつきについても、情報がたくさんあるといいのにな、と思います。けいたさん、BFS情報、本当にありがとうございます。
私はよっしーさんのような顔周りの症状がよくあるので、同じく心配です。呂律も心配だし、なんとなく舌の動きが悪いのかな?と感じて、口周りの運動もするようにしていますが、成果をかんじてませんが・・・どうしても電話に出るとき等は、心配になって一呼吸おいてます。単なる老化だといいのですが・・・なかなか晴れやかにはなりませんね。気持ちを切り替えよう、と思っても、症状出るとやられます。

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No.179-6164 - 2020/10/09 (金) 21:01:02 - よっしー
僕も今日は診察日でした。
今も継続してる様々な症状を伝えて、反射のテスト、
舌や四肢の視診をしていただきました。
滑舌も全く問題ないとのことでした。

ALSのピクつきは、1分ほどでも四肢を眺めてると、
よーく見ると、必ずどこかがピクついてるそうです。

伺った日は、やはり気分も少し落ち着きますね。

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No.179-6163 - 2020/10/09 (金) 19:32:11 - まき
けいたさん

先ほど、神経内科を受診し、2週間漢方薬などを飲んで様子をみることになりました。

診察中に、ハンマーで身体のあちこちを叩きましたが、ぴくつきは出ませんでした。

先生が仰るに「心配されてるALSのぴくつきは目でもわからないくらい小刻みだよ」とのことで、明らかな萎縮もないので、安心のために検査をしたいとあれば2週間様子を見てからにしましょう言われました。

私自身、不安でいっぱいだったので、もう少し反射の検査をすると思ってましたが…

それでも先生から見たら、心配するほどではないよとの判断だったかも知れません。

まだ、ふくらはぎのむずむずする小刻みのぴくつき(あまりぴくつきを感じない)はあるので、不安ですが様子をみたいと思います。

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No.179-6162 - 2020/10/09 (金) 17:21:23 - けいた
まきさん

まあ長くぴくつくのは別に悪い傾向ではないですよ。
海外の方とかみてるとむしろ普通です。僕もほぼいつもピクつきます。

みなさんへ

精神的にきついと思いますが、ぴくつきが起こるのはBFSなどがほとんどです。だからalsをとにかく調べるというのは私はかなり不合理だと思います。
精神的にalsばかり調べてると本当におかしくなりますよ。なのでFacebook などを上手く活用してみてください

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