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CMさん 削除/引用
No.179-2654 - 2015/10/06 (火) 10:42:04 - シュー
おいそがしいところ、質問してすみませんがよかったら教えてください。以前から手足がしびれることはありましたが、昨日からちょっとあって不安です。脳梗塞とかの痺れと気にしすぎのしびれの判断って、医師が診ればわかるものですか?気にしすぎって思うけど、痺れなのか違和感なのかわからないです。しゃべてれます。力も入ってます。口からこぼれるわけでもないけど・・・痺れがわからないです。

CMさん 削除/引用
No.179-2653 - 2015/10/05 (月) 22:47:01 - シュー
ほんとにALSを心配しながら毎日を過ごすのは辛いのとです。ALSではないのに心配するのは無駄なことだとおもいます。ALSを心配して他の病気になること、あたしがそれだとおもいます。些細な症状でも大病じゃないか、って疑う病気になりました。いまも最初にもっと様子を見てから病院にいっていれば、違う毎日だったのではないか、っておもいます。病院にいくのが日常的になってしまったこの一年と四ヶ月でした。戻りたくても戻れないからこそ、いまは毎日を大事にしないとな、って気持ちです。それでも不安はまだありますが…このところ痺れに悩まされ、脳梗塞では?とか疑っちゃいましたが。調べて不安になるなら、調べないのがいいんですが。ほんとに書いてあることは一部のことなんですね。診察してもらうことが一番ですが、なかなか診察の場になると聞けなかったりします。だからこの場で専門的な見解はありがたいです。本当に親身になって頂きありがとうございます。病気にならないなんて保証は誰にもないし、死ぬことは間違いなくやって来るのだから、病気じゃないときに明るくならないともったいないですね。病気になったって、なにもかもダメな訳じゃない!ですよね。ここに書き込みしてた、たくさんの方もいろいろなことを乗り越えて日常生活をおくっていますように。そして病気で、書き込みされた方が穏やかな毎日でありますように。まだまだ人の助けになることできてないけど、あたしもそろそろ経験したことから強くなりたいです。

シューさん 削除/引用
No.179-2652 - 2015/10/05 (月) 20:24:28 - CM
ALSを心配することは大変辛いと思います。人間は残念ながらいつかは死ぬものですが、いつ死ぬかは誰にもわかりません。だからみんな毎日を懸命に生きています。ALSでないのに心配することはそれだけでストレスです。いつでも相談にはのります。少しずつ前を向いて一日を全力で生きていくことがこの身体の不安の一番の解決法だと思います。お互いに全力で頑張りましょう。

シューさん 削除/引用
No.179-2651 - 2015/10/05 (月) 20:10:21 - CM
ALSを心配されて来る方はかなり多いです。自分で心配してくる方のほとんどはALSではありません。特に自分からピクピクを訴える方は全く違う方がほとんどです。ほんとにALSの方はピクピクなんて気づいていません。ほとんどが筋力低下を訴えます。中には典型的でないタイプの方もいますが、医者はちゃんと疑っています。ネット検索すればさまざまな症状が出てきますが、一部を切り取った情報は専門家が持っている情報とは全く違います。特にピクピクなんて最初に出てきてる時点でALSとは違います。ALSを心配しすぎて他の病気になってしまう可能性のほうがはるかに高いと思います。病気の心配は皆無です。どうかご安心を。

CMさん 削除/引用
No.179-2650 - 2015/10/05 (月) 13:04:23 - シュー
ALSを心配されてくる患者さんは多いですか?以前よしさんもかかれてましたが、ALS協会のホームページでもピクツキがあるとかかれていて、調べればますます不安になることが多いです。まだまだ治療法がないだろうけど、神経内科の先生の言葉はすごく力になります。実際に病気を疑ったり、本当に病気になると弱くなる気持ちを支えてくれるお医者さんに頼ってしまいます。医師は強いな、っておもいます。辛いことも患者さん以上にあるだろうな、って。CMさんの優しさ、本当にありがとうございます。毎日のお仕事、お疲れ様です

くーさん、CMさん 削除/引用
No.179-2649 - 2015/10/05 (月) 07:45:14 - シュー
最初に診察してくれる医師がCMさんのような方だったら、こんなにひきづらなかったのかな?っておもいます。くーさんも100%ALSだと思っているのではないけど、辛いんですよね。あたしも以前より心配してなくても、気になります。腰がいたくて、なんかおしりが痩せて来た感じがすると、しんぱいになるし…ちょっとしたことでも真剣に聞いて、大丈夫っていってもらえることがどれだけ安心するかって、いま感じています。自分もそうならないとならないです。でもほんとに時間がもったいないから立ち直ろうとおもっています。

シューさん 削除/引用
No.179-2648 - 2015/10/04 (日) 20:04:22 - くー
シューさん、ご無沙汰しております。

シューさん、変わらずお元気そうで何よりです。
私が不安に耐えきれずこちらにお世話になるときに、いつも暖かく迎えて下さるシューさん。
とても嬉しいです。ありがとうございます。

季節の変わり目で、体調を崩しがちになってしまいますよね。
身体の不調は辛いですよね。
健康って当たり前じゃないんだな、ありがたいんだなとつくづく感じます。

私はピクつきがではじめた頃に比べれば落ち着いた生活を送れていると思います。
それでもやはり毎日階段を登った時など「足はだるくないかな?」
「足がもつれたりしないかな?」
「息苦しくないかな?」
などと考えてしまっています。

でも8ヶ月間無事に変化なく過ごしたという積み重ねが安心材料になっています。
だったのですが。。。
ここに来て1週間以上続く同じ場所の細かいピクつきや違和感。
ずーっと続くピクつきに、気持ちがまた一気に逆戻りです。

シューさんもピクつきがまだあるという事ですが、以前より気持ちも前向きになられたように感じました。
私も少しずつでも前に進みたいです。

くーさん 削除/引用
No.179-2647 - 2015/10/04 (日) 15:59:57 - シュー
最近は皆さんの書き込みがなかったので、みんなしりました順調に回復してるのかな?って、あたしも頑張らないとって思いながらも、よくみてました。くーさんも安心したい通院で不安が増えたのかな?あたしもピクピクはまだ気になります。いろんなところでなるから、CMさんが教えてくださったことから、難病ではないんだろうな、って。でも気にしてる気持ちが消えないからか、字を書くときには気になります。自分でもあきれてしまいます。力をいれてみて、大丈夫!って確認もしてしまいます。CMさんのいうALSになる可能性は誰にでもあるし、その可能性に不安になるのは辛い…ほんとにそうです。CMさんはたくさんの患者さんをみているから、過剰な不安が辛いことわかった上での言葉だから重みがあります。わたしは先月心配で病院にいってしまいました。先生は心配なときはいつでも来ていいから、といってくださいましたが、いい先生だけに終わりにしよう、って覚悟だったけど、時々不安になります。誰にでも病気はやってくるから、健康って一番大事ですね。くーさん、日常生活はどうですか?忙しかったり、疲れたりしてないですか?ストレスはピクピク以外にもたくさん出てくるから辛いです。あたしもいまだにいろんな不調に悩まされてます。明らかにALSではない内臓の不調とかです。胃腸は検査しても機能的な問題と言われました。ストレスだろうな、って。

CMさん 削除/引用
No.179-2646 - 2015/10/03 (土) 05:42:32 - くー
やっぱり遅くまでお仕事されていているんですね。
お疲れ様です。

お忙しい中、私の質問に丁寧にお答えくださってありがとうございます。
私のこの細かいピクピクは心配いらないということ。
萎縮が出る頃には歩きづらさなどが出ているということ。

病気の心配はいらないと言って頂き安心しました。

きっと医師からみたら全然違うんでしょうね。
なので私の大学病院の先生も不機嫌になられたんでしょうね。。
違うと言っているのに信じない私に。。

でもこちらでCMさんに直接聞けなかったことを聞けて、安心することが出来ました。

喉の違和感も、自分の精神的な弱さから来るものだと認め、ゆっくり治して行きたいともいます。

お忙しい中ありがとうございました。

くーさん 削除/引用
No.179-2645 - 2015/10/03 (土) 01:24:58 - CM
喉の違和感ですが実際に病気を心配している人にはかなり多いです。喉の筋肉は敏感なのでストレスを過剰に感じるところです。足の太さの違いがない人なんて恐らくほとんどいません。心配は全く要りません。誰しもがALSになる確率はあります。その小さな可能性に過剰に心配しても辛いだけです。今出ている症状はALSとは関係ないのですから。安心して過ごすことが大切です。

くーさん 削除/引用
No.179-2644 - 2015/10/03 (土) 01:12:52 - CM
なかなか空き時間にお答えなので不規則な時間で申し訳ないのですが、まず萎縮についてですがALSの場合、まずは筋力低下です。その後萎縮しますが、足の萎縮が出る頃には明らかに歩きにくくなったり歩き方がおかしくなっているはずです。全く心配は要りません。それとALSのピクピクは一点だけずっとピクピクしてることはありません。右腕ならば右腕全体に細かくかつ不規則なピクピクが起こります。全身にでてる、もしくは一点だけならば全然違うピクピクでしょう。全く心配は要らないと思います。

お返事ありがとうございます。 削除/引用
No.179-2643 - 2015/10/02 (金) 23:50:09 - くー
CMさん、すぐにお返事いただきありがとうございます。

喉の違和感、気にしなくても良いと言って頂き安心しました。
3ヶ月弱続いていたので。。
食事が苦痛で仕方なかったです。

ピクつきについてもお答えいただきありがとうございます。
私のピクつきは一箇所が本当に細かくピクピクしていて、怖いんです。
自分では感じないないのにふとみると(よーく見ると)ピクピクしてるんです。
でも脈打つ感じとは異なると聞いて少し安心しました。

度々質問させて頂いても良いですか?

そのまさにピクピクしているところが、右足より筋肉が少ないように感じます。
(すぐ膝の下の外側の脛)
両脚をなぞると左のが明らかに凹んでいるのです。
(以前からそうだったかは分かりませんが)
筋肉が萎縮しているのではないかと不安です。
でも筋力低下はしていないと思います。
片脚でケンケンも出来ます。
走れるし、躓いたりもありません。

でも萎縮しているところが歩いたりジャンプしたりする際にあまり関係のないところだからまだ筋力低下しているように感じないだけなのか、とも思ってしまうんです。

自分でも馬鹿げていると思うんですが、不安に感じて仕方ありません。

萎縮とピクつきが先に起こることもありますか?

お忙しいとは思いますが、教えていただけると有難いです。

皆さん、久しぶりに書き込んで、自分のことばかりで申し訳ありません。
前向きになろうと思うと症状が出てきて、なかなか前には進めていません。

でも皆さんお元気そうで嬉しく思います。
こちらで皆さんが変化なしで、元気で過ごされていることで安心される方もいると思います。

私も早くいい報告がしたいんですが。。
だめですね

くーさん 削除/引用
No.179-2642 - 2015/10/02 (金) 20:48:46 - CM
ALSが心配ということですが、全くその心配はないように思えます。まず喉の違和感ですがALSで喉の違和感を訴える患者はほとんどいません。ろれつがまわらないことからはじまります。その後舌が萎縮してその後に飲み込みにくさが出てくることが多いです。ピクピクに関しては脈が打つようなものとは全然違います。まず筋力低下が起きていない筋肉のピクピクは全く問題ないです。筋電図をしなくても大丈夫だと思われます。全くALSを疑う所見は
ないと思います。どうかご安心を。

ご無沙汰しております。 削除/引用
No.179-2641 - 2015/10/02 (金) 19:12:30 - くー
皆さん、お久しぶりです。

くーです。
喉の詰まり感の際はみなさんにアドバイス頂いたり励まして頂いていたのにご報告しなくて申し訳ありませんでした。

喉の詰まり感、未だにあります。食後に喉にごろごろ食べ物がずっと残っている感じです。
でもひどかった時よりは良くなっていると思います。咳も出なくなりました。

近所の耳鼻咽喉科で簡易の検査をした後、大学病院に紹介状を書いていただき、受診しました。

が、そこの耳鼻咽喉科でも同じ検査をして「異常なし」で終わりでした。
嚥下障害の検査はして頂けませんでした。
理由は私が同じ大学病院の神経内科に通院していたため、そちらの病気を疑っているなら、神経内科から検査依頼をして下さいと言われました。

で、神経内科に行ったら、嚥下障害の検査は必要ない。
筋電図で分かるからと言われてしまいました。。
医師も明らかに不機嫌で、目も合わせてくれないので委縮してしまいました。

その対応に疲れてしまって、筋電図検査もキャンセルしてしまいました。

でもまだまだ不安解消されていないんです。
図太く検査してもらって、安心すれば良かった。
でももし異常が出たら、という不安もありましたが。。


神経内科の先生であるCMさんの書き込みを見てまた不安になっています。
と言うのも、先週から左の脛の外側がかなり細かくぴくついているのを発見したんです。
自分ではあまり感じていなかったんですが、よーくみるとピクピクピクピクしているんです。
一瞬脈打ってるのかと思いましたが不規則に凹んでいるので、ピクつきだと分かりました。

見ているとずーっとピクついているんです。
でも自分では感じません。

CMさんの書き込みを見て、これはやっぱりALSではないかと疑っています。
どうしたらいいんだろう。
不安で不安で涙が出ます

どうして筋電図断ってしまったんだろう。

CMさん 削除/引用
No.179-2640 - 2015/09/25 (金) 13:16:09 - シュー
 詳しく、またわかりやすい説明ありがとうございました。わたしは最初の医師が「難病かもね〜、経過みないとわからないけど」が、いつまでも心に引っかかっています。それが一番の難病から逃れられない原因です。いまは別の病院でみらもらって、一度も難病疑いをかけられたことしもないです。それでもピクツキや違和感、痺れには悩まされていますが、CMさんの言葉で自分をかえりみることができました。気軽に相談を・・・そんな暖かい言葉を医師が掛けてくれたらほんとうにありがたいです。いまの先生もそんな感じです。安心して過ごす、それが一番ですね。なんだか世の中はいろんな病気のニュースで、ほんとうに普通の毎日が幸せなんだとつくづく感じられます。CMさん、ありがとうございました。こんなわたしの相談でも、他の書き込みをしている方にも安心になったらうれしいです。

神経内科 削除/引用
No.179-2639 - 2015/09/25 (金) 00:55:59 - CM
神経内科の初診で難病を見抜けるかという質問ですが、病的か心配は要らないのかの判断は初診で判断はできることが多いです。病的と判断すれば検査したりして病気を特定していきます。神経内科医から検査等の指示がなければ安心していいと思います。腱反射や病的反射の確認は一度やれば十分です。何度も確認するものではありません。病気の疑いがあれば筋力低下の確認などは行いますが、初診である程度それらの判断はつくものです。少なくとも長期間で見逃すことはほとんどないと考えいいのではないのでしょうか。安心して過ごすことが一番の治療になるはずです。

シューさん 削除/引用
No.179-2638 - 2015/09/25 (金) 00:43:04 - CM
人体で起こるほとんどのピクピクは正常です。まず全身に起きている時点で正常です。ALS等の病的なピクピクは限局してずっとピクピクしています。ピクピクしてない時はないぐらいに痙攣しています。かつとても速いスピードでピクピクします。細かいのも特徴的です。そして一番重要なのがピクピクしている筋肉が筋力低下していることです。全身に出るときにはもう寝たきりになっているはずです。もし筋力低下が起きている筋肉にピクピクがあり、それが限局しているならば病的である可能性もないとは言えませんが、筋力低下とは明らかな筋力低下のことですのでその時点で神経内科が見落とすことはありません。病気の心配は皆無。シューさんの年齢がわからないのでなんとも言えませんが加齢でさまざまな症状が出ることはあります。私もピクピクや筋肉痛は日常茶飯事です。全く心配は要りません。心配な症状は気軽にご相談を。

CMさん 削除/引用
No.179-2637 - 2015/09/24 (木) 13:52:03 - シュー
安心してください・・・の言葉、ありがとうございます。
この一年と三カ月、ずっと症状が気になっていても、日常生活は送れています。自分でも違うよね、という思いが出てきつつも、なぜか不安はまだ完全に抜けません。症状があるからだけど、これも加齢で仕方ないと思うのが正しいんだろうけど。神経内科にも一年以上通っています。待合はいつも混んでいて、ほんとうにいろんな患者さんがいることを感じます。見た感じではわからないけど、難病の方もいるんだろうな・・・って。ここの書き込みにもいろんな方がいて、参考になりました。CMさんの専門的なところでの書き込みは特に安心材料になります。
わたしはとくにいまは検査もしていないのは先生が診た感じで大丈夫ということなんだろうな、って。よく神経学的検査(足をたたいたり、力比べする検査)はずっとやってないのですが、それも一回やっていれば大丈夫でしょうか?私の場合には、最初の医師の診察での言葉があったので、体より心がやんでしまったと、いまはそう思えます。神経内科では最初の診断から一番重い病気を懸念しますか?病気のぴくつきと健常なぴくつき、素人でも判断できる基準がありましたら、教えてください。よろしくお願いします。

神経内科 削除/引用
No.179-2636 - 2015/09/23 (水) 23:24:46 - CM
神経内科では患者さんのしゃべり、歩き方、病的反射の有無、筋力低下の確認、等々さまざまな角度から病気を見ます。その上でおかしいと思ったら検査をすすめます。患者が訴える症状と所見を照らし合わせて病的かどうかはんだんしていきます。病気でなくてもピクピク、だるさ、震え等は起こりえますし質問、心配な症状等あれば遠慮なく。共に考えます。

シューさん 削除/引用
No.179-2635 - 2015/09/23 (水) 22:09:05 - CM
神経内科医であれば検査は補助的な役割として考えています。筋電図で異常が出なくても医者がおかしいと考えているならばALSの疑いは晴れません。神経内科医は知識、経験、患者さんの所見を組み合わせて診察をします。シューさんの場合は全くALSと発生機序が違います。所見も恐らく全くとれないと思います。どうかご安心を。

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