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No.179-6025 - 2020/09/18 (金) 11:04:16 - みー
ピクつきが出て1ヵ月ちょっとですが、日によって不安が増したり、少し落ち着いたりと目まぐるしいです。皆さんも日々同じお気持ちなんでしょうね。 今まで気にしていなかった手の甲が気になり、痩せてきたのか、もとからこんな感じだったのかわからなくて不安になってます。 もう少し様子を見てからと思いましたが、けいたさんが行かれていた千葉の神経内科に予約してしまいました。

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No.179-6024 - 2020/09/17 (木) 19:41:29 - けいた
ようすけさん 同じような方がいてよかったです。 海外でも同じような方が多い印象があります。 なんか気になる部位がぴくつきが多い気がします。 右足が気になるんですけど、ふくらはぎが本当によくぴくつきます

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No.179-6023 - 2020/09/16 (水) 23:36:36 - ようすけ
けいたさん 情報ありがとうございます！ けいたさんのおしゃってること、手の震えなど そのまんま一緒です。 パニック障害から不安で不眠→ピクつきがはじまりました。 ALSならほとんどが筋力低下からのピクつきですよね？ そう自分に言い聞かせながら生きてます。

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No.179-6022 - 2020/09/16 (水) 22:30:22 - けいた
よっしーさん 全く同じです。 ぴくつく前から僕は重度の心気症と病院ジプシーで悩んでました。 おまけに過呼吸やパニックのような症状が出た後にぴくつきがはじまりました。 始めはストレスで手の震えがひどかったです。なのでパーキンソン病を疑っていました。 ともあれ、初期の病状がぴくつきに限られて来ればまずALSはないでしょう。 原文でもalomost never＝ほとんどない（これはあり得ない、滅多にないれベルの表現）が使われていますし、wikiのMayoの研究では、120人が ALSではなかったですからね。こうした客観的な情報あを集めることは大事だと思います！！

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No.179-6021 - 2020/09/16 (水) 21:21:40 - よっしー
けいたさん ありがとうございます。 確かに1年半前、ネット検索でニューロン難病にヒットしてから、 狂った様に検索しまくって、ブログ見まくって、毎日2時間くらしか眠れなくなって、起きた瞬間から、手の甲を眺めて。。。 ほんと、異常な不安でしたもんね。

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No.179-6020 - 2020/09/16 (水) 20:37:52 - みー
ようすけさん、早速、漢方の情報ありがとうございます！探してみますね。 けいたさん、論文掲載ありがとうございます！こういう前向きな内容は、嬉しいです。

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No.179-6019 - 2020/09/16 (水) 20:15:12 - ようすけ
みーさん 知り合いに公立病院で37年薬剤師を勤めた方がいまして 漢方の柴胡加竜骨牡蛎湯がオススメとのことです。 漢方の中では王道らしいです。 飲み続けてたら、動悸も減り、血圧も下がりました。 ネットは、ほんといろんな症状がたくさん出てきて なんでもALSに当てはまるぐらいキリがありませんよね。

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No.179-6018 - 2020/09/16 (水) 18:06:51 - みー
ようすけさん はじめまして。同じように動悸があったんですね。漢方、調べてみますね。 みなさん、色々コメント頂きありがとうございます。 今日は心なしかピクつきが少ない気がします。 こちらの掲示板にお邪魔して、気持ちが落ち着いたように思います。

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No.179-6017 - 2020/09/16 (水) 16:07:29 - けいた
みなさん 論文を共有させてもらいます。 かなり前向きな内容です！ https://n.neurology.org/content/88/16_Supplement/S45.007 目的：BFSの自然史をさらに解明すること。 背景：良性束形成は一般集団によく見られ、健康な個人の約70％で発生します。それらが深刻な神経筋障害と関連することはほとんどありません。しかしながら、それらは、特に医療分野の人々の間で、不安の原因であるように思われます。私たちの知る限り、BFS患者を対象とした前向き研究は行われていません。 設計/方法：これは2年間の前向き研究です。衰弱、萎縮、または他の神経症状がない状態で束形成が見られた患者は適格でした。患者は、束形成の可能性を除いて、その他の点では通常の検査および通常の筋電図に基づいて診断された。現在までに34人の患者が登録されています。インタビューは診断時と1、3、6、12、および24か月目に行われました。 結果：34.4％は女性でした。 34.4％は医学的背景を持っていました。 29.4％は精神疾患と診断されました。ただし、SSRIを使用したのは8.8％、ベンゾジアゼピンを使用した場合は17.6％のみでした。主観的な弱点は35.3％で報告されました。多くの患者が感覚症状を報告しました（47.1％のしびれ、70.6％にうずきがありました）。けいれんは64.7％に存在しました。 2年間に渡って得たデータに基づいて、各症状の期間を予測するためにカプランマイヤー生存曲線を作成しました。 12か月の時点で、患者の95％は依然として束縛があり、25％は依然として主観的脱力感を報告し、27.5％はしびれを感じ、57.9％はまだチクチクし、62.6％はまだけいれんを報告していました。運動ニューロン疾患を発症した患者はいなかった。 結論：BFSは、その良性の自然史にもかかわらず、身体的および心理的に、患者の高い罹患率の原因です。 2年後、束形成は患者のわずか5％で解決しました。ほとんどの人はまだ主観的な脱力感、感覚症状、けいれんを経験しました。症状は安心しても解決しなかったようです。しかし、これらの患者のほとんどは不安の治療を受けていませんでした。 BFSの症状が不安症の治療で軽減するかどうかは、今後の見通しです。

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No.179-6016 - 2020/09/16 (水) 12:32:30 - ようすけ
みーさん はじめまして、私は33歳ですが みーさんと同じ、不安なのか寝起きの動悸があり 毎日体重やら筋力やらチェックしてます。 動悸のほうは心電図してもらいましたが 異常ないとのことで、漢方飲み続けてたら 動悸がなくなりました。 例の病気は、手足の指がだらんと垂れ下がったり 腕が上がらなかったりするはずなので、 それがない限り大丈夫かなとは思いますが ぴくつき＝萎縮、ALSという先入観がどうしても、、 お互いよろしくお願いします！

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No.179-6015 - 2020/09/16 (水) 10:50:25 - みー
よっしーさん 初めまして。同世代との事で、安心しました。 もう１年以上、症状がおありなんですね。やはり、一度症状が出ると長いお付き合いになるんでしょうか？ 最近は、筋力や体重、筋肉量が落ちてないか、毎日気になってしまいます。 朝、起きるとピクつきの不安が襲ってきて、寝起きはドキドキと呼応するようにピクつきも酷いです。 これからも皆さんの情報交換できたらと思っています。

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No.179-6014 - 2020/09/16 (水) 09:06:28 - よっしー
みーさん 初めまして。 僕も42歳で、40代です。 ピクつきは、今月末で1年半になります。 ほんと全身です。笑 筋力低下こそないものの、筋肉の痛みや、顔の違和感、震え、 喋りにくさなど、全部1年以上続いています。 経過年数や、反射・筋力に異常ないことから、 ドクターには、針筋電図は必要なしと言われてます。 年齢的にも不安になりますよね。 よくわかります。

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No.179-6013 - 2020/09/16 (水) 00:50:36 - けいた
みーさん 過去ログで色々書いているので見てみてください！ ブログもTwitterも全部が本当ではなく、中には詐病したり変なものもありますから、掲示板では皆さんの体験談、お医者さんの情報、論文を皆さん基本的に共有してます！

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No.179-6012 - 2020/09/16 (水) 00:48:17 - けいた
みーさん 美浜神経内科確かどなたかいってましたね。 そこまで検査したら大丈夫だと思いますよ。 僕は津田沼と千葉です！

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No.179-6011 - 2020/09/15 (火) 23:53:52 - みー
けいたさん 病院はMRIはいつも行く脳神経外科で診てもらいました。 そこは筋電図の設備がないので、お願いして紹介状を書いてもらい、美浜神経内科という病院で、血液検査や触診、筋電図をしてもらいました。 脳神経外科と言ってもたくさんあり、病院選びも難しいですね。 けいたさんは、津田沼の病院でしたね。 これからも色々教えて下さい。 ネット検索すると不安が増すばかりで、Twitterやブログを見ては落ち込んでしまいました。でも、こちらは皆さん、同じ悩みを抱えていらっしゃり、参考になるお話も聞けて精神的に助かりました。

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No.179-6010 - 2020/09/15 (火) 22:36:05 - けいた
みーさん 基本的に健康不安がある方か、風邪などのウイルスによってぴくつきが起こることが多いみたいです。海外のfacebookにもこういった掲示板があって3000人規模のものもあります。 40年ピクついてる方も見かけました。 みーさんどちらの病院に行かれました？僕は今地方済の大学院生なのですが、学会で東京にいったりするので結構千葉に帰ってます。千葉の病院でピクつきは見てもらってました。

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No.179-6009 - 2020/09/15 (火) 22:33:04 - みー
けいたさん、千葉の方ですか？ 私も千葉市在住です。病院の事とか書かれていましたね。 参考になります。

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No.179-6008 - 2020/09/15 (火) 21:40:56 - みー
けいたさん、ありがとうございます。 筋電図？針を刺して調べてもらったのですが、異常無しと言われても、先生には申し訳ないんですが、先生の技術というか、ちゃんと検査できてるのかなとか失礼な疑念も生まれてしまって。 筋電図は、しなくてもいいと言われたものの、安心したいのならと好意でして頂きました。違うと言われても、素直に受け取れず自分でも嫌になります。たぶんどの先生には診て頂いても安心できないんでしょうね。 私は40後半の女性です。子供が生まれてから不安症というか心気症になり、常に何かの病気に怯えている状況でつらいです。 仕事のストレスもあり、年々、身体がストレスに敏感になってきた気がします。 やはり、ピクつきもそういう心気症的な影響が大きいんでしょうかね。

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No.179-6007 - 2020/09/15 (火) 21:03:45 - けいた
みーさん こんばんは！はじめまして！ BFSについて調べてみてください！過去ログでも長い事解説しています。 基本的にはEMG筋電図で早期に検出できると言われています。 反射なども問題ないのでまず心配ないと思います。 僕も1年3か月くらい経ちますけど静止してる間は常にぴくついてますよ！ なにかストレスや風邪にかかったことなどないですか？ピクつき前に

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No.179-6006 - 2020/09/15 (火) 18:23:59 - みー
初めまして。8月あたまから、足のピクつきから始まり全身にもピクつきがありALSを心配しています。 こちらの掲示板に辿り着き、皆さんのお話や情報が共有できて心強いです。 早々にMRI、血液検査、反射確認、筋電図をしましたが異常ないと言われました。 でも、ピクつきは治るどころか気になると常にピクつき不安です。 筋電図はあまり早い時期にしても、わからないのでしょうか？

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