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No.179-5285 - 2020/06/16 (火) 20:26:57 - けいた
タケさん

BFSの症状的に矛盾しないかと。
Facebookをお持ちでしたら、グループ検索でBFSのグループを探すと良いですよ。1000人単位のグループがいくつかります。
中でもStiff感、つまり硬直感を持つ人は何人も私は見てきましたよ。
Facebook がなければaboutBFSを見てください。
膨大なデータの蓄積があります。

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No.179-5284 - 2020/06/16 (火) 20:23:53 - けいた
みわさん

心配かと思いますが、この場合alsのピクつきなのか、疲労によるものかわかりません。気にならないほどでしたら前者の可能性が高いと考えます。
なので、こうした報告は当てになりません。
ぴくつきから筋力低下まで異常が起きている段階で、期間が空くことは考えがたいです。
とくに、このブログの方は、神経内科すらいっていません。このピクつきとalsは全く別物だと私は考えます。
Wikiに引用されるメイヨーの研究から言っても明らかです。BFSと診断された方の中にAlsの方はいません。
既に神経内科に掛かられていますからその診断を信頼してください。
不安感を煽って、ストレスにしてはいけません。

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No.179-5283 - 2020/06/16 (火) 20:07:25 - ゆい
まゆさん

ご存知でしたか!!!
しかも自転車で行ける距離!!
ぜひ行ってみて下さい。
私はもぉその先生を信じることにしました。
結構高齢の先生ですし、きっとこれまで数多くの患者さんを診てきたと思うので、その先生が違うと言うなら違うんだと。。
とはいえ、半年に一度のペースで筋電図はお願いしてますが(><)
調子が悪い日は本当に頭が働かなくてずーっと緊張しっぱなしの状態になります、、泣

参考までに 削除/引用
No.179-5282 - 2020/06/16 (火) 18:39:37 - みわ
皆さんご無沙汰しています。
私もぴくつきは日によって異なりますが、喉の違和感(食後に痰というか粘性のある唾液がからみやすい、飲み込みにくい)は相変わらずです。

先程、ある方のブログを読んでいたら、ぴくつきから5年経ってALSと診断された方がいることを知りましたのでリンク張っておきますね。

https://ameblo.jp/1348795/entry-12575879154.html
https://ameblo.jp/reomoco-2020/entry-12574798496.html

私がちょうど今年の10月で5年になるんですが、こういう人がいることを考えると全然安心できたもんじゃないなと感じます・・・。

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No.179-5281 - 2020/06/16 (火) 17:05:59 - タケ
けいたさん

お返事ありがとうございます。深く考えすぎないようにします!デパスでつっぱり感が改善されるといいのですが。。後、BFSでも筋硬直は出ますか?筋硬直について記述されているがWiki位しか見つからなくて、信じていいのかな?って思ってます。この掲示板に頼り切っている自分の精神力が情けないです。。

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No.179-5280 - 2020/06/16 (火) 16:32:22 - けいた
タケさん

デパスは筋弛緩作用があるから処方されたのだと思います。
お医者様によっては肩こりで出したりするのであまり深く考える必要はないと思いますよ!
筋緊張が高いので副作用の少ないデパスを選ばれたのだと思います

ただ、精神薬でもあるので、長期服用は様子を見られた方が安心かと思います。

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No.179-5279 - 2020/06/16 (火) 11:47:45 - ぴーち
ダイさん

答えてくださってありがとうございます。少し安心しました。ふくらはぎや太腿の計測大切ですよね。客観的なデータがあると安心する反面、細くなっていたらそれだけで絶望しそうで難しいですね。

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No.179-5278 - 2020/06/16 (火) 11:21:14 - タケ
今日、神経内科に行ってきました。左足の違和感が治らず、歩き辛らさも感じていたのですが、脹脛の筋のこわばりが原因との診察でした。後、脚周りの反射テストを入念に実施して異常がなかったのか、何も指摘されずに終わりました。。で、デパスという薬を処方されたんですが、同じような方いらっしゃいますか??

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No.179-5277 - 2020/06/16 (火) 11:01:45 - くりーぷ
ゆきさん

まだ症状が出てそんなに経っていないとの事で、不安な気持ちとてもよくわかります。
私は大きな病院に行ってみるのも良いと思いますよ。
私も症状が出始めた頃ドクターショッピング状態になっていました。そこである先生から言われたのが、
「あなたは僕が何を言ってもまた他の病院に行く事を繰り返すでしょ。だったら大きい所で徹底的に診てもらった方がいい。そこで否定してもらったら安心でしょう」という事でした。
そして、とても優秀だという大学病院の副院長であり教授でもある先生への紹介状を出して頂きました。
大きな病院となると怖くなる気持ちもわかります。
ですが、多くの症例を診ているのでそこで否定されればゆきさんの安心度も違ってくるかもしれませんよ。

また、不安な時ですが、私は同じ悩みを持つ方達とやり取りする事で気持ちが軽くなっていました。
この掲示板もそうですし、個人的にも何人かの方とやり取りしていました。
悩みを話したりお互いの医師の意見を共有する事で情報も増え安心材料にもなりました。
ここの掲示板でも少し前に個人的に連絡先を交換していたようですし、SNSでもピクつきがある人達でLINEグループを作っているのを見かけたので、そういうのを利用してみるのも良いかもしれません。

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No.179-5276 - 2020/06/16 (火) 10:53:06 - まゆ
ゆいさん
北神経内科だったんですね!
ネットで見つけてはいたものの、駅からの距離で躊躇していましたが、
自転車でも行けない距離ではないので、行ってみます!
調子が良くない中返信ありがとうございました。
ゆいさんは筋電図でも問題なしですし、大丈夫ですよ!
とはいえ、調子が悪い日は落ち込みますよね。。。
私もピクつきがひどい日が続いて全然寝れず、早く落ち着いてほしいです。

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No.179-5275 - 2020/06/16 (火) 10:34:57 - けいた
ダイさん

ありがとうございます!
とりあえず一度病院には行こうと思います!

ゆいさん
まずないと思いますよ。
だいたい神経内科に行くのが遅れるパターンばかりなので。

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No.179-5274 - 2020/06/16 (火) 09:07:05 - ゆい
まゆさん

遅くなってすみませんm(__)m
私もここ数日調子が悪くて何も手につかず状態でした、、

私が筋電図やってもらったクリニックは目黒区の北神経内科というところです。目黒駅からバスとかなので近くないと少し不便かもしれません。
ただとても落ち着いた雰囲気のクリニックで先生も優しいのでもし遠くなければおすすめします。

けいたさん

難病の診断がおりるのに平均1年3ヶ月なんですね。。
私は去年の8月から症状が出始めてすぐに神経内科を受診し、何回か筋電図をやっていますが、今のところ異常なしと言われています。
それでも1年以上経ってから異常が出てその診断がくだる可能性があるということでしょうか??

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No.179-5273 - 2020/06/16 (火) 08:45:31 - よっしー
ゆきさん

不安で日常生活に支障をきたすのであれば、
安定剤などのお薬にたよっても良いとお思います。
不安で、うつ状態になるのはとてもよくわかりますよ。
僕も、初めの1ヶ月はピクつきもですが、精神的にかなりキツかったので。
睡眠も取りにくくなって、夜中に目が覚めて手の甲を確認したり、
自律神経も乱れ、症状にもとても悪循環でした。

お薬にも頼りながら、掲示板でしっかり弱音を吐かせてもらって、
時間を経つのを少しでも楽な気持ちで乗り越えていきましょう!

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No.179-5272 - 2020/06/16 (火) 05:43:46 - ダイ
ピーチさん
膝蓋骨上縁で強く出るのは亢進と言えると思いますが、若い人なら少しでるのは全然ありえますよ!
反射も大事ですが筋力低下や太腿、脹脛の太さのチェックや体重の変化をみるほうが大事だと思います!

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No.179-5271 - 2020/06/16 (火) 05:40:05 - ダイ
けいたさん
普通の歩行でかかる負担が体重の3倍、階段登り下り6.7倍ぐらいなんで、体重が重いと、膝により大きな負担がかかり、症状を誘発する→膝に症状があると、痛みにのり動くのが面倒→運動量が減り、ますます体重が増加するという悪循環になることが多いですね!
でもまぁ膝の負担が増えたことでダメージは当然あると思いますが走ったりできてますし筋力低下は心配いらないですね!

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No.179-5270 - 2020/06/16 (火) 01:16:04 - ぴーち
ダイさん

質問させてください。膝の皿の上を叩いて反射が出ると病的らしく、自分でやってみたら見事両足とも反射が出てしまいました。しかし、大学生の妹にも試したところ、同じように反射が出ました。やはり若いとこれくらいの反射の亢進はありえることですか?

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No.179-5269 - 2020/06/15 (月) 23:57:33 - けいた
ダイさん 

ダイさん理学療法士だったんですね。
現場の人は神経の病気の信仰の速さを熟知してると思います。
ALSの場合、1年3か月で平均的に診断がでるようです。診断が遅いのは、神経内科にたどり着けなかったり、といった問題があるようです。
なので1年くらい経って普通に生活できていれば難病の可能性は極めて低いということ考えることが出来ると思います。

神経の話とは全く変わるのですが
ダイさんにおききしたいことがありまして、ストレスなどで激太りしまして、元々肥満気味の体形だったのですが、それで膝が痛くなるということってありえますか?冬頃にちょっとしたトレーニングをしてから痛い感じがします。
歩くと違和感というか、何か膝に詰まっている感じがあります。走ったり、何かしたりは問題ないのですが、この詰まってる違和感ありまくりで気がめいってます。足の筋肉が弱くなっていたらどうしようと。
元々O脚なうえ肥満で負荷がかかってたとは思いますが、個人的なご意見お聞かせしてほしいです。ちなみに20代半ばです。

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No.179-5268 - 2020/06/15 (月) 22:22:22 - ゆき
けいたさん
過去の書き込みを見ると、同じような症状の人がいて一人ではないんだと思いますが、不安になりだすとうつのようになってしまいます。症状で検索するのはしないようにしていますが、普通に過ごすのも難しいですね。

にしこさん
まさにその状況です。おっしゃるように検査が必要ならそう言うと思いますが、医師と相性が合わなく感じたり、中途半端に自己決定する形になったことも不信感や不安感につながっているのかもしれません。難しいですが、お互い普通に過ごせると良いですね。

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No.179-5267 - 2020/06/15 (月) 20:19:19 - ワイン
とにもかくにも、半年は過ぎないと難病によるピクつきなのか、良性のぴくつきなのか判断つかないみたいですね。色々な方のブログを拝見すると、ぴくつきから半年程で、手足の脱力感だったり舌の筋萎縮が出てくるようなので。。私はまだ二週間ほどなので、本当に辛いです。本当は就活だったり大学の課題だったりやらなければならないことが沢山あるのに、何も手につきません。厄介なタイミングで厄介な症状が出てしまったなという感じです。毎日のように死を意識してしまいますね。。。

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No.179-5266 - 2020/06/15 (月) 19:43:48 - けいた
気になった記事があったので共有します。

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4161713/?fbclid=IwAR03bg0YccatUJyXz-EWyPvz0OqtlzLm5ltQ1hjO3cpyaXo51J1Ui2P3Kqs

英語ですが、翻訳にいれても結構読めると思います。
私もアレルギー持ち(何のアレルギーかわかってない)なので、一回検査しようかなと思います。
小麦アレルギーの方がピクつきを起こすことが書かれています。

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