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プリンさんへ 削除/引用
No.312-44 - 2007/09/05 (水) 15:48:40 - あき
私は、免疫グロブリンは、少しだけ数値が高いだけで、ほぼ正常なんです。プリンさんはその数値が高いと言うことは、何らかの免疫異常によるものなんでしょうね。私が通院している大阪の病院に行かれてみればいかがですか?お住まいはどちらですか?
同一の抗生物質は二週間服用したら、二週間は、あけないと駄目だそうで、服用すると腫れが引いて、痛みがなくなりますが、飲まない間は、また腫れてきます。繰り返しですね。私の場合は鎖骨付近の腫れが肉眼でもわかりますし、触れるとブヨブヨと腫れて、鎖骨から、肩、腕と痛みとうずきとしびれが出ます。あと股関節や足首もだるくなります。症状的には、よく似てますよね。

プリンさんへ 削除/引用
No.312-43 - 2007/09/05 (水) 15:36:48 - あき
色んな検査をして、薬を服用しても良くならないのですね。リューマチでもないのですか?私もデパスは常用してます。始めは、肩こりの頓服として貰ってたのですが、今では飲まないと眠れなくて・・・。大阪の病院で、検査をしてビオチン治療もしていたのですが(ビオチンを服用すると治ると聞いた・・・)痛みが出てきて、たまたま、発熱後体中の間接が腫れ、痛みがあって、近くの整形外科で処方された、抗生物質を服用したら、肩の痛み腫れが治まったので、現在も服用してる・・・って感じです。検査してもどこが悪いかわからないし、病名がわかっていても、治療法がないし、効かないと言うのもつらいですよね。願いはひとつなのに・・・痛みから逃れたいだけなんですよね。この掲示板で知り合った方と連絡を取ってるんですが、その方は、検査結果は出てないけど、リューマチの薬を服用して、症状がましになったと言われてましたよ。膿胞が出てなくて、関節炎だけでる人もいて、そんな人は病名がわからなくて困っていたと聞きます。ただプリンさんの場合はなんとも言えませんが・・・

あきさんへ 削除/引用
No.312-42 - 2007/09/05 (水) 15:25:32 - プリン
肩が痛いのに返事ありがとうございます。
私は掌蹠膿疱症とは診断されていません。
私には膿疱はでないのです。私に出るのは汗疱(カンポウ)という発疹です。汗疱が出てからもう、20年以上になります。
3年前の夏に腰あたりに鈍痛を感じてから、膝・踵・指・etcに痛みが出て、原因がわからないうちに、全身に痛みが出るようになりました。
今一番つらいのは、2年前から痛み出した、肩の激痛・左腕の筋肉痛・シビレ・ケイレン等です。鎖骨に痛みは感じないのですが、呼吸をすると胸が苦しく、咽に痰がからみます。
いろんな薬を飲みました。私もボルタレン等の痛み止めは一切効きません。痛くて眠れないのでデパスも飲みました。
あきさんは抗生物質を飲んでる間は肩の痛みがおさまるということでしょうか? 抗生物質って細菌の治療で飲みますよね。掌蹠膿疱症は溶連菌で発症するとも聞きましたが、細菌の検査などはしたのでしょうか?
飲んでる間は、痛みが治まり、止めると痛みが出るということは、薬の飲む期間が短いのでしょうか??
私は血液検査で免疫グロブリン(IgA)が高いのですが、あきさんは血液検査はしましたか? 

あきさんへ 削除/引用
No.312-41 - 2007/09/05 (水) 15:01:14 - プリン
肩が痛いのに返事ありがとうございます。
私は掌蹠膿疱症とは診断されていません。
私には膿疱はでないのです。私に出るのは汗疱(カンポウ)という発疹です。汗疱が出てからもう、20年以上になります。
3年前の夏に腰あたりに鈍痛を感じてから、膝・踵・指・etcに痛みが出て、原因がわからないうちに、全身に痛みが出るようになりました。
でも、今一番つらいのは、2年前から痛み出した、肩の激痛です。
それと、左腕の筋肉痛・シビレ・ケイレン等。たくさんの病院に行き検査をし、いろんな薬を飲みました。私もボルタレン等の痛み止めは一切効きません。痛くて眠れないのでデパスを飲みましたが、飲むと眠くなって痛みがわからなくなるので、どんどん量を増やしてしまいました。
でも、一時しのぎなのがわかったので、やめました。
あきさんは抗生物質を飲んでる間は肩の痛みがおさまるということでしょうか? 抗生物質って細菌の治療で飲みますよね。掌蹠膿疱症は溶連菌という細菌で発症するといわれていますが、 細菌の検査などはしたのでしょうか?

プリンさんへ 削除/引用
No.312-40 - 2007/09/03 (月) 19:50:53 - あき
私の場合は、一年前から、鎖骨から肩のほうに伸びた骨の下が、腫れてきて、放っておくと、肩から腕までを動かすと痛みがひどく、鎖骨から背中の肩甲骨を刀で貫かれたような痛さになり、やがて、寝返りも呼吸するのも痛くなります。(腫れているのは鏡で見ると分かります)ビオチンも一日4回服用してますが、あまり効果がないので、近所の整形外科で抗生物質を処方してもらったら、痛みが治まるので最近は、腫れてくると、処方してもらっています。ちなみに痛み止めはボルタレンでも治まりません。抗生物質は最初は、ミノマイシンでとても良く効きましたが、眩暈とむくみがひどくなったので、今はメイアクトを一日二回一週間〜二週間服用して、二週間服用を中止して、又痛み出すと服用しています。プリンさんの症状は、どのようですか?

あきさんへ質問です。 削除/引用
No.312-39 - 2007/08/29 (水) 20:49:23 - プリン
はじめまして。
関節炎の症状を発症し3年になります。
症状があきさんに似ていると思いお伺いしたいのですが、
抗生物質を飲んだそうですが、何を処方されましたか?
一日どのくらいの量を何日ぐらい飲んだのでしょうか?
又、副作用とはどのような症状ですか?
質問ばかりですみません。 宜しくお願いします。

掌跡膿庖症の治療について 削除/引用
No.312-38 - 2007/07/08 (日) 16:21:10 - やんやん
現在ビオチンを服用中ですが、腸内の乳酸菌によりビオチンの吸収がよくないと聞きましたが、ヤクルトのビフィールも摂取するのはよくないですか?どなたかおしえてください!

いのたまさんへ 削除/引用
No.312-37 - 2007/06/08 (金) 23:24:24 - あき
いのたまさん、早速のお返事ありがとうございまう。私も最初は、皮膚病だけだったんですよ。ひどくならないうちに治療されたほうがいいと思いますよ。お互いががんばりましょうね。

Re:掌蹠膿疱症骨関節炎 削除/引用
No.312-36 - 2007/06/08 (金) 20:04:03 - いのたま
私は手足の皮膚だけですが、骨関節炎まで進行すると、かなり大変なのですね…。女優の奈美悦子さんも、激痛に苦しみましたね。

あきさんは、すでにビオチン治療を受けておられるし、健康にも気を使っておられますね。私はさほど情報を持っていないので、あきさんの苦痛が少しでも和らぐよう祈るだけです。。。

掌蹟膿胞症性骨関節炎 削除/引用
No.312-35 - 2007/06/07 (木) 23:20:40 - あき
私は八年前から発症し、2,3年前から お風呂に入るのが拷問のように手足の皮がなくなり、大阪の病院でビオチン治療をして回復していましたが、昨年末より、鎖骨から肩甲骨に刀を突かれたような痛みを感じ始め、この春には、両膝、両足首、両手首、両股関節がはれて、抗生物質で治療しましたが、副作用が出たりして、やめると又痛みがでてきます。頚椎ヘルニアもあり、痛みがない日はありません。又顔が痺れたり、痙攣したりすることもあります。薬はデパス、ビオチン、痛み止め、血流をよくする薬を毎日服用し、プールにも行き、自宅ではストレッチなどをしています。同じよう奈症状の方、又よくなった方の話をお聞きししたいと思います。宜しくお願いいたします。

掌蹟膿胞症性骨関節炎 削除/引用
No.312-34 - 2007/06/07 (木) 23:08:27 - あき
私は八年前から発症し、2,3年前から、お風呂に入るのが拷問のように手足の皮がなくなってきたので、大阪の病院d

PUVA 削除/引用
No.312-33 - 2007/06/02 (土) 20:22:05 - カフェ
私はこの皮膚病になり、5年がたちました。人前で素足は恐くて・・・
今は少量のビオチンと紫外線療法です。
皆様とはやくよくなり、笑顔を取り戻したいです。

ダイアコートとボルタレンではダメ! 削除/引用
No.312-32 - 2007/04/19 (木) 00:21:57 - 四半世紀
発症して25年です!ここ4年ぐらいは落ち着いています。
だいたい3年周期でブツブツ時期と綺麗時期が交互にやってきました。
今の体は両肩が上がらなく、電車の吊革と網棚は僕には要らないものです。
肩が痛くなったら、キチンとリハビリしましょう!

そろそろヤツがやってくる時期だな。。。。
5年前はこんなだったです↓
http://ht-eng.no-ip.org/imageview/disp.cgi

治りつつあって感謝します。 削除/引用
No.312-31 - 2007/03/17 (土) 18:55:46 - 膝痛かった小僧。
1月くらいから毎晩のようにビフィズス菌入り等のヨーグルト食べてました。2月になってひざが痛み出し、たまらず3週間前漢方薬局で生薬の顆粒2週間分、飲むようになり多少痛みがやわらいだ感じでしたが、切らすとまた戻りそうな。今週この掲示板でビフィズスが元凶とわかり感謝、感謝。去年10数年も足に出てたしょうせきのうほうがビオチン入りマルチビタミン剤で消えた経験ありまして(ウェブで奈美さんの情報とかで)、また飲んだところ7,8割痛み減じた感じで本当にたすかってます。こちらのブログの方はアシドフィルスがいいとか、外国ではビフィズスは悪玉って。
  http://happy-poko.bblog.jp/daily/2005-07-6/  
腸内でアシドフィルスは食物繊維やりんごペクチンで増えるとか。

1人でできるビオチン療法 削除/引用
No.312-29 - 2007/02/18 (日) 22:40:45 - あやうさぎ
私も掌せきで悩んでいます。私の場合は間接の痛みも併発してます。
秋田や著名な先生のところにいけるならそれがいいのでしょうし、懇意な医者がたまたまいればビオチンの処方を!とお願いもできるでしょうが、普通はそうは行きませんよね。
私も、色々ネットをさまよい歩き「1人でできるビチオン療法」というところにいきあたりました。http://www.geocities.jp/biotintherapy/index.html
ビオチンの購入先や、飲む量に関しても載っているので、私はそれを参考に、ビオチン療法をやっています。

私の母も・・・ 削除/引用
No.312-28 - 2007/02/05 (月) 22:41:13 - あけみ
私の母も日に日に悪化して苦しんでいます。皮膚科で頂いた塗り薬も全然効かずどうして良いのか分からないと言っています。皆様からの情報を頂けたら幸いです・・是非 宜しくお願い致します。

ビオチン・・・(*_*) 削除/引用
No.312-26 - 2006/08/20 (日) 00:05:23 - 名古屋から
大阪の某診療所でビオチンを3ヶ月飲んだが効果なし。セレスタミン
を皮膚科でもらい飲んだら40パーセント以上効果が合った。しかし
3が月目に胃腸が荒れて下血・・・そのリバウンドで手・足が最悪に
なってしまった。手爪・・2枚脱落、5枚脱落しそう。足爪・・1枚
脱落でひび割れと赤剥け最大で歩行が苦しくなってきた。当然関節痛も
あるよ。今度はナローバンドUVBで治療予定しています。昨日大学
病院で検査をしてきました。治療開始は8月31日スタート。本当に
期待しています。セレスタミンを処方した医者を訴えたい気分。デモ
同級生だから無理か。

わたしもです。 削除/引用
No.312-25 - 2006/07/26 (水) 07:05:09 - ひろえ
わたしは、3年前に発病しました。通院して、点滴を打っていたら1年ほどで直りましたが。
直って2ヶ月ほど後に、中国に旅行に行きました。旅行を始めて、1ヶ月ほどして桂林にいるとき風邪を引きそこでまた再発しました。
帰国かなーと思いつつカード会社に連絡して桂林で一番大きな病院に連れて行ってもらいました。
皮膚科の先生は病室まで来て、わたしの頭を(頭に出てました。)チラッと見ただけで、さわりもせずに、帰ってしまいましたが。そこで投薬のみで、1ヶ月で直りました。なぞです。
日本語のわかるお医者様がついててくれたんですが、中国の病院はグローバルスタンダードな医療など完全無視で、外国の文献もまったく読まず、中国国内独特の医療技術があるとのことでした。日本では1年かかったのに、投薬を始めて3日でかなり良くなりました。本当に不思議です。

情報を下さい 削除/引用
No.312-24 - 2006/07/22 (土) 22:11:10 - バスラー
私の妻も子供を産んでから20数年、掌蹠膿疱症で苦しんでいます。
皮膚科で塗薬をもらって塗っていますが症状は一向に変わりません。
奈美悦子さんが秋田の病院で治療して回復された聞き早々その病院
に問合せましたが1年半先まで予約で一杯と聞きビックりしました。
今は、いろいろな情報を集めて効果が期待できそうなことは何でも
試してみたいと考えています。
皆さんの体験から効果が期待できそうな情報があれば是非教えて下さい。

このサイトも偶然見つけたのですが同じ苦しみでいる方が大勢いること
を知って心強く感じました。

どうか宜しくお願いします。

legacy6さん 削除/引用
No.312-23 - 2005/11/22 (火) 15:41:29 - Coo
15年ですかー…。うちの家内の倍以上ですものね。気が遠くなるほどの長い年月苦しんでらしたんですね。お辛かったでしょう。
15年前は、それこそ「しょうせきのうほうしょう」という病名の社会的認知度はほとんど皆無だったのではないでしょうか。

legacy6さんの症状や、今までレスいただいた方々の症状を読ませていただいて、「しょうせきのうほうしょう」と一括りにしても、やはりかなりの個人差があるようですね。
うちの家内は両手の付け根が代謝異常を起こしつつあります。あまり良い傾向ではありません。というのもビオチンのサプリメント服用を3ヶ月続けて少しの好転がみられ、今から専門家によるビオチン治療をお願いするつもりだったのですが、居住地一帯の皮膚科は全て受診済みで、とても信頼できるものではない、と本人が尻込みしているからです。
岩橋診療所のことは、以前レスいただいたnanaさんからお聞きしていたのですが、やはり遠くて…。近場に良い皮膚科ができればよいのですが。岩橋先生、通院できない患者にメールでの相談のっていただけるでしょうか。

>この病気である事のストレスが、日常生活や他の事をリラックスして
>出来ないなどのストレスを新たに感じさせ、悪循環になっているよう
>に思います。(手を洗うことでさえストレスになってしまいます)

全くおっしゃるとおりですね。以前家内とコンビニに買い物に行き、おつりをいただくとき店員の手が一瞬止まりました。お金渡すときは手のひら見えませんからね。こんな些細なことでも本人にとってはかなりのストレスのようです。手の爪が全部無くなったときなど、「物が拾えない…。」と無理に笑っていたのを今でも覚えています。

legacy6さん、情報ありがとうございます。またいろいろ教えてくださいね。そしてlegacy6さんも家内もそして皆さんも一日も早く完治すると良いですね。

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